Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2019 (39)

29 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Onko-news nąć informacji o aplikacjach na temat profilaktyki i kontrolowania swojego stanu zdrowia, także w chorobach no- wotworowych. Aktywność w chorobie nowotworowej jest bardzo wskazana. Włączenie się w aktywności społecz- ne związane z opieką onkologiczną, to sposób na to, aby nie być samym w chorobie, stać się członkiem onko- społeczności. Nasi autorzy – rzetelność informacji Rzetelna wiedza onkologiczna podana w języku zrozumiałym dla osób bez przygotowania medycznego jest nadal trudno dostępna. Osobom takim niełatwo jest odróżnić infor- macje oparte na wynikach badań klinicznych i poparte rekomenda- cjami towarzystw naukowych od reklam, które pojawią się w mediach społecznościowych i kolorowych cza- sopismach na temat cudownych terapii onkologicznych, wspaniale działają- cych suplementów diety, doskonałych metod leczenia. Niestety są pacjenci, którzy sięgają po alternatywne tera- pie, odrzucają medycynę opartą na faktach. Ich „leczenie” jest nie tylko nieskuteczne, ale może też być zagro- żeniem dla zdrowia i życia. Teksty, które można przeczytać w glospacjenta.pl napisali uznani specjaliści, z wiedzą potwierdzoną tytułami naukowymi i wieloletnim doświadczeniem zakresu onkologii, rehabilitacji, zdrowia publicznego, ekonomii i prawa. Ich artykuły ukazu- ją się w znanym Państwu, wydawanym od 9 lat, czasopiśmie „Głos Pacjenta Onkologicznego”, a część z nich zo- stała w sposób uporządkowany prze- niesiona do naszego portalu. Nasi autorzy to podstawa rzetelności na- ukowej glospacjenta.pl. Możecie też zobaczyć i posłuchać ich wypowiedzi w filmach na naszym portalu. Współ- tworzą z nami jako wolontariusze, bez wynagrodzenia, ponieważ dla nich naj- ważniejsze jest dobro pacjenta onkolo- gicznego i chcieliby, aby wyedukowani pacjenci byli dla partnerami w lecze- niu, prowadzonym według zasad adhe- rence. Zapraszamy do współpracy Zależy nam na tym, aby nasz por- tal był nowoczesny, korzystał z naj- nowszych form komunikacji. Dlatego będzie w nim więcej materiałów filmo- wych – wywiadów, rozmów, reportaży, debat. Zachęcamy także do zapoznania się z aktualnymi problemami i oczekiwa- niami środowiska pacjentów onko- logicznych, z potrzebami zwykłego pacjenta i jego rodziny, o których pisze w cyklicznych felietonach pod wiele mówiącym tytułem W pocze- kalni redaktor naczelna Aleksandra Rudnicka. Jesteśmy ciekawi Waszych komentarzy, dotyczących tych obser- wacji. Chcemy, aby glospacjenta.pl był głosem wszystkich pacjentów onkolo- gicznych, komunikował o tym, co jest dla nich najważniejsze. Zapraszamy organizacje pacjentów onkologicz- nych do współpracy przy tworzeniu portalu. Chętnie zamieścimy przygo- towane przez Was materiały. Inaugurujemy nasz portal cyklem filmików-wypowiedzi ekspertów, decydentów i liderów organizacji pacjentów onkologicznych na temat projektu Narodowej Strategii Onkologicznej, która wytycza kierunki zmian i cele do osiągnięcia w polskiej onkologii na następne 10 lat. Obejrzyj i włącz się do narodowej debaty na temat przyszłości polskiej onkologii. Więcej informacji na: www.glospacjenta.pl