Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2019 (39)

32 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Onko-news 16 grudnia w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie odbyło się spotkanie edukacyjne, w którym wzięła udział Pierwsza Dama RP – Pani Agata Kornhau- ser-Duda oraz minister Maciej Miłkowski. Spotkanie zostało zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Hematoonkologiczni i Fundację DKMS we współpracy z dyrekcją Instytutu. Spotkanie było także okazją do podsumowania osiągnięć w obszarze hematoonkologii w minionym roku. Rok 2019 przyniósł dobre wiadomości dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową – 30% chorych na prze- wlekłą białaczkę limfocytową w momencie rozpoznania nowo- tworu nie wymaga leczenia, a jedynie obserwacji. Jednak jest grupa chorych, u których choroba przebiega bardziej agresyw- nie, a kolejne linie leczenia szybko przestają być skuteczne. Dla tych pacjentów do niedawna nie było opcji terapeutycznych. Na szczęście, od 1 stycznia 2019, została podjęta pozytywna decyzja o refundacji wenetoklaksu dla pacjentów z delecją 17p lub mutacją TP53, u których dochodzi do progresji choroby w trakcie leczenia ibrutynibem. Na tę decyzję refundacyjną czekali pacjenci i lekarze – podkreśliła prof. hab. n. med. Ewa Lech-Marańda. Wspólne działania organizacji pacjentów, partnerski dia- log z ministrem Maciejem Miłkowskim oraz wsparcie me- rytoryczne krajowej konsultant w dziedzinie hematologii – prof. Ewy Lech-Marańdy, przyniosły kolejną dobrą decyzję. Od 1 listopada br. terapia skojarzona wenetoklaksem w połą- czeniu z rytuksymabem została objęta refundacją dla pacjen- tów z progresją przewlekłej białaczki limfocytowej, którzy nie mają delecji 17p ani mutacji TP53 i dla których do tej pory nie było opcji terapeutycznych. – W tym roku zmieniliśmy wiele w programach lekowych dedykowanych chorym na nowotwory krwi, a zwłaszcza największej grupie pacjentów z przewlekłą białaczką limfo- cytową. To nasze wspólne działania z pacjentami. Pozostała jeszcze grupa pacjentów z przewleką białaczką szpikową i cho- rych z przewlekłą białaczką limfocytową leczonych w ramach RDTL, o których pamiętamy – podkreślił minister Maciej Miłkowski. Dobre decyzje podjęte w 2019 roku nie rozwiązują wszyst- kich problemów pacjentów z progresją przewlekłej białaczki limfocytowej. Aby zapewnić kompleksowość terapii, refun- dowany powinien być również ibrutynib , dla chorych bez delecji 17p czy mutacji TP53, którzy z powodów klinicznych nie mogą przyjmować wenetoklaksu w skojarzeniu z rytuk- symabem . Jest on obecnie dostępny w ramach trudnej pro- cedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Medycznych. Niestety dotąd w leczeniu chorych na PBL nie znajdowało zastosowania przeszczepianie szpiku, które być może stanie się możliwe dzięki terapiom skojarzonym z wenetoklaksem . – Metoda, ta daje wielu grupom pacjentów hematoonkolo- gicznych możliwość całkowitego wyleczenia i dzięki staraniom m.in. Fundacji DKMS, stałemu powiększaniu bazy dawców szpiku jest dostępna dla polskich pacjentów z nowotworami krwi – powiedziała prezes Fundacji DKMS – Ewa Magnuc- ka-Bowkiewicz. Chcąc zwrócić uwagę na problemy pacjentów z PBL, o któ- rych mówi się niewiele, polskie organizacje pacjentów he- matoonkologicznych ogłosiły 16 grudnia Krajowym Dniem Chorych na Przewlekłą Białaczką Limfocytową. Z tej okazji zorganizowano spotkanie edukacyjne dla liderów organiza- cji pacjentów z ekspertami medycznymi i decydentami w In- stytucie Hematologii i Transfuzjologii. Gościem specjalnym spotkania w Warszawie była Pierwsza Dama RP – Pani Agata Kornhauser-Duda, która odwiedziła również pa- cjentów przebywających obecnie na leczeniu szpitalnym w Instytucie, wysłuchała ich potrzeb oraz złożyła życzenia świąteczne i noworoczne. – Organizując spotkanie w Instytucie Hematologii i Transfuzjo- logii, chcieliśmy pokazać chorym z nowotworami krwi, że nie są sami w chorobie i mogą liczyć na pomoc innych pacjentów, lekarzy oraz decydentów. Szczególne zainteresowanie dla ich losu, okaza- ne przez Panią Prezydentową Agatę Kornhauser-Dudę, było dla chorych ogromnym wsparciem w trudnym procesie leczenia. Jeste- śmy wdzięczni Pierwszej Damie RP, że w tym przedświątecznym okresie znalazła czas na wizytę w Instytucie. Dołożymy starań, aby 16 grudnia na stałe wpisał się do kalendarza ważnych wydarzeń medycznych jako Krajowy Dzień Chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową – podkreśliła Aleksandra Rudnicka, rzecznik PKPO. Krajowy Dzień Pacjentów z PBL Spotkanie pacjentów z Pierwszą Damą RP Agatą Kornhauser-Dudą w Instytucie Hematologii w Warszawie z okazji pierwszego Krajowego Dnia Chorych na PBL, 16 grudnia 2019 r. Uroczyste krojenie tortu w kształcie kropli krwi. W środku Pierwsza Dama RP Agata Kornhauser-Duda i prof. Ewa Lech-Marańda