Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2019 (39)

4 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Temat numeru Głównym celem pilotażu jest m.in. wskazanie, jak można podnieść ja- kość i wyniki leczenia nowotworów w naszym kraju. Aby mierzyć i mo- nitorować jakość procesu terapii, trzeba było opracować i wprowadzić mierniki. W patomorfologii np. wpro- wadzono obowiązek sporządzania tzw. raportu synoptycznego, który musi zawierać pełną listę danych nie- zbędnych do postawienia rozpoznania nowotworu. Z kolei proces leczenia jest sprawdzany na podstawie check- -list, kontrolujących stosowanie się do obowiązujących zaleceń w terapii no- wotworów. Z pewnością staną się one podstawą do tworzenia standardów diagnostyki i leczenia nowotworów w Polsce. Głównym zarzutem sceptyków, pod- ważających sens przeprowadzenia pi- lotażu, jest stwierdzenie, że bez baz danych, zaczynając niejako od zera, nie będzie można porównać zebra- nych w pilotażu danych i wyciągnąć prawidłowych wniosków. Rzeczywiście brak punktów odniesienia jest proble- mem, ale takie stanowisko z kolei neguje potrzebę prowadzenia jakichkolwiek tego typu działań. W końcu trzeba za- cząć zbierać dane i tworzyć rejestry, mierniki, wskaźniki, ponieważ bez tego problem pozostanie nierozwiązany. Już teraz, pod koniec roku z zebranych da- nych i ich analizy wynika, że kierunek przeprowadzanych zmian w onkologii jest właściwy. Napiszemy o tym w ko- lejnym numerze po oficjalnej publikacji wyników działania pilotażu. Unity W staraniach o jakość i komplek- sowość opieki onkologicznej jednym z priorytetów jest tworzenie wyso- kospecjalistycznych placówek kom- pleksowego leczenia poszczególnych nowotworów. Na pierwszy ogień po- szły Breast Cancer Unity , z powstaniem których, zmagamy się od kilkunastu lat, tocząc nieustającą dyskusję o mających w nich obowiązywać standardach. 9 maja 2019 roku minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski podpisał projekty rozporządzeń wprowadza- jących nowy model organizacyjny opieki nad pacjentem z nowotworem piersi. Krystyna Wechmann, prezes PKPO oraz Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, powiedziała – To histo- ryczna chwila, na którą Amazonki czekały 15 lat. Nareszcie będziemy za- opiekowane kompleksowo, wielospecja- listycznie . Choć rozporządzenie ministra weszło w życie w październiku, wbrew oczeki- waniom do końca roku otworzono za- ledwie kilka ośrodków. Jak się okazało, ci którzy deklarowali wcześniej chęć ich powołania, nie byli w stanie sprostać postawianym wymaganiom, zwłaszcza w zakresie rehabilitacji. Ministerstwo Zdrowia zapowiada co prawda korektę rozporządzenia, ale nie zamierza re- zygnować z obowiązujących w Breast Cancer Unitach standardów, a szczegól- nie dotyczących chirurgii raka piersi. W 2019 roku rozpoczęto też prace nad opracowaniemmodelu opieki nad pacjentami z rakiem płuca i rakiem jelita grubego. Niestety w przypadku Lung Cancer Unitów postęp jest niewiel- ki i – przykro to przyznać – z powodu braku zgody środowiska ekspertów w tej dziedzinie, co do modelu współpracy, zasad funkcjonowania konsorcjum, które miałoby sprawować opiekę na pa- cjentem z rakiem płuca. Wiceminister Sławomir Gadomski odpowiedzialny za powołanie tych placówek jest zde- terminowany, aby podjąć w tym zakre- sie samodzielną decyzję i doprowadzić w 2020 r. do powołania pierwszych w Polsce Lung Cancer Unitów . Innowacyjne terapie Rok 2019 pod względem dostępu do innowacyjnych terapii okazał się dla pacjentów onkologicznych wyjątko- wo dobry. Na listach refundacyjnych pojawiły się długo oczekiwane leki w kolejnych liniach leczenia dla cho- rych z rakiem jelita grubego, rakiem płuca, nowotworów szyi i głowy. Był to rok szczególne udany dla pacjentów hemtoonkologicznych – dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową, dorosłych pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną, chorych na choroby mieloproliferacyjne i chłoniaki. Miniony rok przyniósł też wspa- niałe wieści dla pacjentek z rakiem piersi, dla których nareszcie jest do- stępny europejski standard leczenia. Od 1 września do refundacji trafiły leki dla pacjentek z rozsianym HER- -ujemnym rakiem piersi. W leczeniu neoadiuwantowym (przedoperacyj- nym) dla pacjentek z HER2 dodatnim rakiem piersi wprowadzono decyzją ministra zdrowia tzw. podwójną blo- kadę, czyli terapię skojarzoną dwóch leków, dającą szansę na całkowite wy- leczenie. Decyzja ta była długo ocze- kiwana przez środowisko chorych na raka piersi. Dzięki współpracy oraz dialogowi organizacji pacjentów, kli- nicystów i Ministerstwa Zdrowia udało się opracować optymalny w tej chwili, kompleksowy program lecze- nia raka piersi. Jeśli jeszcze do tego dodamy zapowiedź refundacji leku w HER2-dodatnim, inwazyjnym ra- kiem piersi w stadium uogólnionym, który obecnie jest dostępny w ramach RDTL oraz Breast Unity, będzie moż- na mówić o osiągnięciu w Polsce eu- ropejskiego standardu w leczeniu tego nowotworu. – podsumowała Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowa- rzyszeń „Amazonki”. Znaczne zwiększenie i przyśpie- szenie dostępności innowacyjnych terapii zauważają przede wszystkim pacjenci i ich lekarze, którzy pod- kreślają, że nareszcie mają większy wachlarz możliwych do zastosowa- nia terapii. Także producenci leków w większości wydają się zadowoleni z rosnącego rynku nowoczesnych le- ków w Polsce i przyznają, że pod tym względem sytuacja polskich pacjentów zaczyna być porównywalna z sytuacją chorych na nowotwory w innych kra- jach Unii Europejskiej. Rok współpracy Podczas tegorocznego VIII ForumPa- cjentów Onkologicznych połączonego z Jubileuszem 10-lecia Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych minister Maciej Szumowski stwierdził – Orga- nizacje pacjentów w Polsce są przygoto- wane do roli partnera w kształtowaniu polityki zdrowotnej państwa, a zwłasz- cza organizacje parasolowe, które są rzecznikami interesów grup pacjentów, takie jak Polska Koalicja Pacjentów On- kologicznych.