Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2019 (39)

5 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Temat numeru Potraktowaliśmy tę wypowiedź jako zaproszenie do współpracy. Przez ten rok nawiązaliśmy partnerski dialog z decydentami w ochronie zdrowia, dzięki któremu udało się wprowa- dzić nowe leki na listy refundacyjne i zainicjować zmiany organizacyj- ne. Szczególne podziękowania za otwartość dialogu należą się mini- strowi Maciejowi Miłkowskiemu prowadzącemu politykę lekową oraz ministrowi Sławomirowi Gadom- skiemu odpowiedzialnemu m.in. za zmiany organizacyjne w ochronie zdrowia, którzy z cierpliwością i uwa- gą wsłuchiwali się w nasz głos, w na- sze potrzeby. Rok 2019 był czasem „burzy mó- zgów”, tworzenia bazowych doku- mentów, projektów kluczowych zmian w onkologii takich jak: Naro- dowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, fundusze unijne w ochronie zdrowia, a także zapocząt- kowania pilotażu Krajowej Sieci Onko- logicznej. We wszystkich tych pracach brali również udział przedstawiciele organizacji pacjentów. Miniony rok był przyjazny dla bu- dowania wspólnej płaszczyzny dzia- łań między organizacjami pacjentów onkologicznych. Udało się to zwłasz- cza w obszarze hematoonkologii, gdzie organizacje dorosłych chorych na nowotwory układu krwiotwórcze- go pokazały, jak wiele można zdziałać we wspólnym działaniu. Pierwsza kon- ferencja pacjentów podczas XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hema- tologów i Transfuzjologów pozwoliła nie tylko poznać się nam wzajemnie, ale dać się poznać środowisku hema- toonkologów, którzy często poszuku- jąc wsparcia dla swoich pacjentów nie wiedzą, do kogo się zwrócić. Liczymy na to, że w przyszłym roku dołączą do tej grupy organizacje wspierające dzieci z chorobami hematoonkologicznymi. To, że tak wiele udało się zrobić dla pacjentów onkologicznych zawdzię- czamy też współpracującym z nami konsultantom krajowym w dziedzi- nie onkologii – prof. Maciejowi Krza- kowskiemu i hematologii – prof. Ewie Lech-Marańdzie, prezesom polskich towarzystw onkologicznych i hema- toonkologicznych, ekspertom To- warzystwa Dobrej Praktyki Badań Klinicznych i Uczelni Łazarskiego. Miejscem debat na temat onkologii był też SejmRP. Spotkania w Sejmie pod przewodnictwem posłów Anny Czech, Marka Hoka i Krzysztofa Ostrowskie- go pokazały, że można prowadzić me- rytoryczne dyskusje i, co ważne, ponad politycznymi podziałami. Co przed nami Rok 2019 przyniósł osiągnięcia nie tylko w onkologii. Ruszyła cyfryza- cja w ochronie zdrowia, o której pisze w dalszej części GŁOSU Andrzej Piwo- warski, ułatwiając proces leczenia leka- rzom i pacjentom. Płace pielęgniarek zostały zagwarantowane na poziomie średniej krajowej, a ich kompetencje poszerzone. W onkologii osiągnęliśmy standard europejski w leczeniu raka piersi, te- raz czas na raka płuca – największego zabójcę, który powinien być priory- tetem na 2020 r. Zwiększyła się liczba innowacyjnych terapii, ale ciągle czeka- my na rozwiązanie, które zapewni ich finansowanie na stałym zagwarantowa- nym poziomie, jaki proponowany jest przez projekt Funduszu Nowoczesnej Onkologii. Używając metafory, można powie- dzieć, że rok 2019 był rokiem startu do wielkiego onkologicznego mara- tonu, który potrwa 10 lat. Czy uda się nam w dobrym czasie dobiec do mety? Czy wszyscy będą zadowoleni z osią- gniętego wyniku? To wszystko zależy od tego, jak się przygotowaliśmy do tego biegu, jak rozłożymy siły, jakie otrzymamy wsparcie, na jakie napotka- my przeszkody. Wiele zależy też od tego czy bę- dziemy uczestnikami tego biegu, czy też stojącymi na boku sceptycznymi widzami, którzy ograniczą się tylko do mierzenia czasu zawodnikom, czy Narodowa Strategia Onkolo- giczna stanie się ogólnonarodową sprawą, czy projektem niewielkiej grupy zdeterminowanych lekarzy, ekspertów decydentów i pacjen- tów. Minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski oraz Krystyna Wechmann – prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych podczas VIII Forum Pacjentów Onkologicznych, 21 marca 2019 r. Podpisanie prezydenckiego projektu ustawy o Narodowej Strategii Onkologicznej – minister zdrowia Łukasz Szumowski, prezydent RP Andrzej Duda, prof. Piotr Czauderna, 8 stycznia 2019 r.