Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2019 (39)

8 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Temat numeru pacjentów bardzo się dla nas liczy, dlatego że jest to wpisane w nasze DNA funkcjonowania, my działamy dla pacjenta, dla nikogo innego. Ten głos pacjentów jest widoczny, do pracy w zespole zaprosiliśmy Państwa, i Państwo to zaproszenie przyjęli, co nas bardzo cieszy. Aktywnie się włączyli jako Pol- ska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Przy Krajowej Radzie ds. Onkologii, stanowiącej najważniejsze ciało doradcze ministra zdrowia w zakresie onkologii, również obecni są przedstawiciele organizacji pacjentów. W większość projektów związanych z onkologią, ale nie tylko, rzeczywiście zapraszamy Państwa do konsultacji. Dlaczego? Czasem widzi- cie to, czego my nie widzimy. Dostrzegacie pacjenta końcowe- go, którego pewnie nam z punktu widzenia statystyk, analiz, finansów na wysokim poziomie trudno zauważyć. Są to dla nas bezcenne doświadczenia. W samej Strategii jest wiele działań, które zaprojektowali przedstawiciele organizacji pacjentów. My być może nie zwrócilibyśmy uwagi na pewne potrzeby. Dużo się ostatnio mówi np. o rehabilitacji w onkologii, o psychoonkolo- gii, o wsparciu psychoonkologa na etapie procesu terapeutycz- nego i po nim. Nam jest trudniej to uchwycić jako pracownikom Ministerstwa, ale też ekspertom, lekarzom onkologom, którzy mogą być świetni w swoim fachu, ale też mogą nie dostrzegać tych potrzeb. Na dowód tego, jak bardzo staramy się nie tylko angażować pacjentów, ale również realizować ich oczekiwania, w Strategii powstał katalog działań dotyczących świadczeń to- warzyszących, opieki społecznej, doradcy społecznego, portali, które mają zapewnić wiedzę pacjentom. A na przyszłość? Przed nami trudne zadanie – realizacja Strategii. Realizacja nie tylko przez ministra zdrowia, ale przez nas wszystkich – ministrów, jednostki, organizacje pa- cjentów i samych pacjentów. Nie tylko zachęcam, ale mam nadzieję na bardzo aktywny udział pacjentów w realizacji za- dań Strategii, ponieważ bez was się to nie uda. Tylko dzięki Waszej wnikliwej obserwacji, dzieleniu się doświadczeniem i bieżącą oceną katalogu działań rzeczywiście będziemy w stanie wypełnić założenia Strategii do końca. Maciej Miłkowski podsekretarz stanu Ministerstwa Zdrowia, inicjuje, koordynuje i nadzoruje wykonywanie zadań przez Departament Polityki Lekowej i Farmacji oraz nadzoruje działalność Narodowego Instytutu Leków w Warszawie Panie Ministrze, kierowany przez Pana Departament Polityki Lekowej i Farmacji spotyka się z największymi oczekiwaniami ze strony pacjenta. Czy postawione przed Wami zadanie osiągnięcia w 2030 r. dostępu do innowacyj- nych terapii lekowych na poziomie aż 90% wydaje się Panu realne? Jakie działania należy w tym zakresie podjąć i co wydaje się Panu najtrudniejsze w tym zakresie? Celem kierowanego przeze mnie departamentu jest jak naj- lepsze negocjowanie z producentami cen leków, w tym tak- że tych innowacyjnych. Codziennie rozmawiamy z kilkoma przedstawicielami koncernów farmaceutycznych, po to aby polscy pacjenci mieli dostęp do szerokiego wachlarza terapii lekowych. Staramy się tworzyć nowe programy lekowe do- stosowane do potrzeb pacjentów. Tak np. było w przypadku leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) czy też nowe opcje terapeutyczne dla pacjentów onkologicznych. Dążymy do osiągnięcia celów, zwiększenia efektów refun- dacji bardzo małymi krokami rozmawiając z producentami leków, które mają najbardziej istotne wskazania i najlepsze efekty oraz jednocześnie są akceptowalne cenowo. Bardzo ważne jest podejście firmy, która chce ewentualnie sprzedać konkretny produkt i chce pokazać, że jest w Polsce istotnie obecna. Systematyczne zwiększanie dostępu do nowoczesnych i bezpiecznych technologii lekowych, pozwalających na le- czenie zgodnie z najlepszymi standardami medycznymi, jest priorytetem ministra zdrowia. Jednakże w postępowa- niu o objęcie refundacją leku istotne znaczenie ma również podejście firmy farmaceutycznej do negocjacji cenowych i skłonność do dostosowania kosztów terapii do warunków finansowych polskiego systemu opieki zdrowotnej. Wszystkie linie leczenia, które są dostępne, są zgodne w wytycznymi europejskimi czy amerykańskimi. W związku z tym, nadążamy w wielu zakresach za podstawowymi leka- mi. Czy nie uważa Pan, że dostępne tylko w Polsce progra- my lekowe niestety wykluczają pewne grupy pacjentów, są ograniczone do grup chorych z bardzo określonymi wskazaniami? Czy nie powinniśmy powoli przekształcać standardy leczenia zgodnie z zaleceniami europejskich to- warzystw onkologicznych? Zalecenia Europejskich Towarzystw Onkologicznych brane są pod uwagę przy tworzeniu programów lekowych oraz przy wprowadzaniu nowych leków na listy refundacyjne. Staramy Krystyna Wechmann – prezes PKPO, Piotr Fonrobert – wiceprezes PKPO, prof. Piotr Rutkowski – przewodniczący zespołu ds. opracowania Narodowej Strategii Onkologicznej, Aleksandra Rudnicka – rzecznik PKPO, Akademia Dobrych Praktyk, Sieraków 2019