Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Temat numeru Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 10 elektronicznych, powielanie informacji wprowadzanych do systemów elektro- nicznych. Rodzice pacjentów, coraz bardziej zorientowani w metodach leczenia domagają się coraz więcej informacji i poświęconego im czasu. Obserwujemy drastyczny wzrost liczby pytań i wątpliwości ze strony rodziców dzieci z nowotworami i zwiększenie żądań o różne badania i konsultacje, często zupełnie niepotrzebne, ponieważ programy terapeutyczne zazwyczaj jasno określają, co i kiedy należy zrobić. Akademickie badania kliniczne Wszystkie dzieci ze schorzeniami onkologicznymi są w Polsce leczone według międzynarodowych proto- kołów terapeutycznych, w kooperacji z międzynarodowymi ośrodkami ko- ordynującymi, które zazwyczaj przebie- gają jako niekomercyjne akademickie badania kliniczne. Te programy terapeutyczne mają cha- rakter tzw. niekomercyjnych badań klinicznych, ale w praktyce są unowo- cześnieniem poprzednich programów i nie mają żadnego związku z lekowymi badaniami klinicznymi organizowanymi i sponsorowanymi przez firmy farma- ceutyczne. Polskie prawo nie odróżnia badań niekomercyjnych (czyli akademickich programów terapeutycznych) od komercyjnych (czyli sponsorowanych przez firmy farmaceutyczne, mających na celu rejestrację nowego leku). Pewne problemy mogłyby być roz- wiązane np. przez wydzielenie przez Agencję Badań Medycznych funduszy na prowadzenie terapeutycznych proto- kołów międzynarodowych, realizowa- nych według zasad niekomercyjnych badań klinicznych. Przez wymogi admi- nistracyjne zbyt wiele czasu poświęca- my na przełamywanie utrudnień, a tracą na tym przede wszystkim pacjenci. Dzień Onkologii Dziecięcej Światowe organizacje medyczne uzna- ją dzień 15 lutego jako Międzyna- rodowy Dzień Onkologii Dziecięcej ( International Childhood Cancer Day ). O onkologii dziecięcej trzeba mówić głośno, ponieważ dziś jedna na 600 osób w wieku 20-40 lat jest osobą wyleczoną z nowotworu dziecięcego. Międzynarodowe Towarzystwo On- kologii Dziecięcej (SIOP) ogłosiło dłu- gofalowe hasło „Żadne dziecko nie powinno umrzeć z powodu choroby nowotworowej”. Nie wiem, czy to się uda kiedykolwiek, ponieważ w medy- cynie nie ma nic na 100%, ale jest o co walczyć! Dzisiaj na pewno możemy powie- dzieć, że każde dziecko z chorobą nowotworową w Polsce otrzyma najlepsze możliwe leczenie, a do- świadczony i zaangażowany personel zrobi wszystko, co jest możliwe, aby doprowadzić do wyleczenia. Prof. Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu przedstawia podstawowe informacje o najczęstszym nowotworze u dzieci – ostrej białaczce limfoblastycznej, jej epidemiologii, etiologii, objawach oraz standardowym i innowacyjnym leczeniu. OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA najczęstszy nowotwór wieku dziecięcego Zacznijmy od epidemiologii. Jakiej grupy osób dotyczy ostra białaczka limfoblastyczna? Ostra białaczka limfoblastyczna u dzieci jest w onkologii synonimem białaczki wieku dziecięcego. To znaczy, że jest to najczęstsza choroba nowotworowa u dzieci w przedziale 0-18 r. życia. Jest to również najczęstszy typ białaczki występu- jący u dzieci. Spośród wszystkich chorób nowotworowych wieku dziecięcego, ostra białaczka limfoblastyczna stanowi 30%. Jeśli założymy, że w Polsce mamy populację 7,5-8 mln dzieci i młodzieży w wieku 0-18 lat, to oznacza, że rocznie rozpoznajemy 1200-1300 nowotworów w tej grupie wieko- wej. Spośród nich ostra białaczka limfoblastyczna będzie stanowić od 250-350 zachorowań rocznie. Generalnie ten typ białaczki i nowotwory wieku dziecięcego możemy zaliczyć do chorób rzadkich. Porównując do chorób osób dorosłych występuje znacznie rzadziej. Ale spośród nich ostra białaczka limfoblastyczna będzie występowała najczęściej. Jaka jest etiologia tej choroby, podłoże biologiczne? Co się dzieje w organizmie, że powstaje ta choroba? Definicja białaczki dotyczy niepohamowanego i niekon- trolowanego rozrostu niedojrzałych komórek limfoidalnych tzw. blastów białaczkowych, czyli nieprawidłowych komórek w szpiku kostnym, krwi tworzących nacieki w różnych or- ganach, nad którymi organizm traci kontrolę. Czynników takiej sytuacji może być wiele. Ważne tu będą genetycznie uwarunkowane predyspozycje (czynnik spustowy), mogą być