Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Temat numeru Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 12 Organizacja opieki w okresie przejścia pacjenta w dorosłość – propozycje zmian w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej Przejście młodych pacjentów onkologicznych pod opiekę placówek udzielających świadczeń zdrowotnych dorosłym, to proces skomplikowany nie tylko pod względem medycznym, ale także psychicznym i edukacyjnym. Aktualnie funkcjonujące w Polsce modele przejścia nie rozwiązują problemów z tym związanych. Projekt Krajowej Sieci Onkologicznej wprowadza propozycje zmian w zakresie kontynuacji opieki onkologicznej u pacjentów powyżej 18. roku życia. Nowotwory u dzieci cechują się sto- sunkowo wysoką wyleczalnością, dzię- ki czemu dzieci po przebyciu choroby nowotworowej mają przed sobą poten- cjalnie 60-70 lat życia: 5-letnie przeżycie u dzieci dotyczy około 87% pacjentów z chłoniakami i około 80% z białacz- kami. W świetle epidemiologii i terapii chorób nowotworowych, pojawia się zatem kwestia kontynuacji opieki onko- logicznej w momencie osiągnięcia przez pacjenta pediatrycznego 18 r. ż. Popu- lację młodzieży i młodych dorosłych (tzw. AYA – Adolescents and Young Adults ) definiuje się zazwyczaj arbitral- nie jako osoby w wieku 16-29 lat. Problem „przejścia” (ang. transition ) pacjentów w wieku >18 lat z opieki me- dycznej prowadzonej przez podmioty udzielające świadczeń pediatrycznych pod opiekę poradni specjalistycznych lub oddziały udzielających świadczeń zdrowotnych osobom dorosłym dotyczy stale powiększającej się grupy dorosłych po leczeniu choroby nowotworowej w dzieciństwie. Amerykańskie Towa- rzystwo Medycyny Młodzieżowej ( American Society for Adolescence Me- dicine ) definiuje „przejście” jako celowy, zaplanowany proces skierowany na po- trzeby medyczne, psychosocjalne i edu- kacyjne młodzieży z chorobami prze- wlekłymi, który pozwoli na przejście od opieki pediatrycznej do systemu opieki nad osobami dorosłymi. Problem „przejścia” w Polsce – analiza „real life” WPolsce wobec pacjentów kończących 18 r. ż. funkcjonują 2 modele „przejścia”: 1) „Model zgody”: a) NFZ na wniosek szpitala, ale dopiero po udzieleniu świadczenia, w większo- ści przypadków przychyla się do prośby ośrodka pediatrycznego i wyraża zgodę na kontynuację leczenia podtrzymujące- go, zazwyczaj w trybie ambulatoryjnym, do czasu jego zakończenia, b) wadą tego modelu jest jego biuro- kratyczność wynikająca z konieczności sporządzania dokumentacji celem uz- godnień z NFZ każdej wizyty, co wiąże się z dodatkową sprawozdawczością i wnioskowaniem do NFZ o refundację poniesionych kosztów przez szpital, c) wiąże się to również z pewnym ryzy- kiem ze strony szpitala, bo jednak do końca nie wiadomo jaka będzie decyzja NFZ, d) pomimo tych utrudnień, jest to mo- del najczęstszy. Z reguły finansowana jest intensywna chemioterapia w szpi- talu wg protokołów pediatrycznych, jeśli leczenie rozpoczęto w oddziale he- matologii i onkologii dziecięcej przed ukończeniem przez pacjenta 18 r. ż. 2) „Model braku zgody”: a) powołując się na zasady ustalone przez NFZ, szpital nie wyraża zgody na leczenie pacjenta w jednostce pedia- trycznej po ukończeniu przez niego 18 r. ż., b) proces przejścia przebiega łatwiej, jeśli zarówno ośrodek pediatryczny, jak i internistyczny znajdują się w tym samym szpitalu, trudniej, jeśli w róż- nych. Możliwe są również „przejścia” do ośrodka w innym mieście, ale jest to kwestia indywidualnych uzgodnień, uwzględniających preferencje pacjenta. Propozycje rozwiązań Propozycje usprawnienia procesu przejścia pacjenta pediatrycznego do ośrodka internistycznego muszą uw- zględniać aktualną sytuację prawną i obowiązujący system opieki zdrowot- nej w Polsce. Istnieją dwie możliwości poprawienia tego procesu. Pierwsza, związana jest z utworzeniem oddziałów dla młodzieży i młodych dorosłych (typu AYA) lub oddziałów „obserwacyj- nych” – monitorujących pacjentów po zakończonym leczeniu onkologicznym, pod kątem jakości życia i występowa- nia powikłań późnych. Druga możli- wość to wprowadzenie zmian polegają- cych na bliskiej współpracy opartej na wspólnych spotkaniach pediatryczno- internistycznych oraz wspólnych kon- sultacjach pacjentów po osiągnięciu 16 r. ż. Propozycje takich zadań przed- stawiono w tab. 1 . To również nie jest rozwiązanie bezkosztowe, co wynika z dodatkowego kosztu czasu pracy personelu medycznego. Jest jednak znacznie tańsze i opiera się głównie na zmianach w organizacji pracy. Propozy- cje tych zmian są w pełni osadzone w polskiej rzeczywistości i możliwe do wprowadzenia. W procesie przekazywania pacjenta ważna jest również jego edukacja, która powinna być dostosowana do trzech etapów opieki medycznej wyznaczo- nych przez: rozpoczęcie terapii onko- logicznej, zakończenie terapii onkolog- icznej i okres 2-5 lat po zakończeniu terapii, gdy mogą pojawić się pierwsze objawy odległe. W ten proces edukacji powinni być włączeni zarówno lekarze jak i pielęgniarki, ale także nauczyciele i psycholog. Dużą rolę mogą tu także