Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Temat numeru „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 13 Projekt realizowany ze środków PFRON odegrać organizacje pożytku publiczne- go mające na celu wspieranie pacjentów hematoonkologicznych. Procesowi edu- kacji pacjenta mogą służyć poradnik dla pacjenta lub „paszport ozdrowieńca”, czyli dokument o charakterze zbioru informacji i rekomendacji dla pacjenta, a także lekarzy POZ i innych specjalis- tów. Niezależnie od konkretnej formy, istotne jest, aby pacjentowi przekazać pisemne streszczenie leczenia, które może być papierową wersją tego, co zawiera elektroniczny „paszport ozdro- wieńca”, czyli: pełną diagnozę, wszyst- kie daty, wszystkie leki o skumulowa- nych dawkach, całą radioterapię z frak- cjonowaniem i całkowitą dawką w Gy , w tym na narządy ryzyka i niezbędne Tab. 1. Propozycje zmian i zadań usprawniających proces przejścia pacjenta pediatrycznego do ośrodka hematologicznego (internistycznego) Grupy osób decyzyjnych Zadanie Ośrodki pediatryczne i internistyczne • współpraca podmiotów leczniczych, • konsultacje pomiędzy lekarzami prowadzącymi leczenie w ośrodku dla dzieci i lekarzami ośrodka przejmującego pacjenta, • pielęgniarki: edukacja pacjenta. Onkolodzy i hematolodzy dziecięcy • współpraca z internistami (kontakt, konsultacja), pisemne planowanie przekazania pacjenta z wyprzedzeniem co najmniej 3-miesięcznym, • przy konieczności przekazania pacjenta: dokładna epikryza, dokładny przebieg leczenia, przekazanie aktualnego protokołu terapeutycznego (uwzględniającego stosowane leki i ich dawki), • wprowadzenie dla pacjenta karty informacyjnej o charakterze „paszportu ozdrowieńca”. Onkolodzy • okresowe spotkania z onkologami i hematologami dziecięcymi, • wspólne konsylia lub konsultacje pacjentów po ukończeniu 16 r. ż. NFZ • przesunięcie granicy wieku opieki w ośrodkach pediatrycznych do np. 21 r. ż. Towarzystwa naukowe • wspólne opracowywanie zasad postępowania. Tab. 2. Postępowanie z pacjentami w zależności od rozpoznania rodzaju choroby nowotworowej i fazy leczenia onkologicznego Pacjenci Postępowanie Ostre białaczki, chłoniaki i inne nowotwory złośliwe leczone intensywną/długotrwałą chemioterapią • dokończenie terapii w ośrodku pediatrycznym (konieczna decyzja NFZ i akceptacja szpitala). Przewlekła białaczka szpikowa (i inne choroby wymagające terapii ciągłej) • rozpoczęcie przekazywania z wielomiesięcznym wyprzedzeniem i wcześniejszymi konsultacjami hematologicznymi. Po zakończonym leczeniu onkologicznym • kompleksowa opieka w ośrodku pediatrycznym do 5 lat od momentu zakończenia terapii onkologicznej (konieczna decyzja NFZ i akceptacja szpitala), • powołanie poradni/oddziałów monitorowania pacjentów po zakończonym leczeniu onkologicznym (konieczna decyzja na poziomie sytemu ochrony zdrowia), • kompleksowa opieka w ośrodku internistycznym, • opieka prowadzona przez lekarza POZ. działania następcze w oparciu o istnie- jące wytyczne. W odniesieniu do 3 grup pacjentów włączonych w proces przejścia, propo- zycje optymalnych rozwiązań przedsta- wiono w tabeli 2. Odrębną sytuacją jest wystąpienie wznowy choroby nowotworowej u pa- cjenta pełnoletniego będącego jeszcze pod opieką ośrodka pediatrycznego. Taka sytuacja powinna być traktowana analogicznie jak nowe rozpoznanie cho- roby nowotworowej, wymagające roz- poczęcia terapii onkologicznej w trybie natychmiastowym w oddziale dla do- rosłych (ang. crisis-oriented transition ). Wskazane jest przekazanie zasadniczych informacji o pacjencie do ośrodka onkologii i hematologii dziecięcej, w którym pacjent był wcześniej leczony. Podsumowując, proces prze- chodzenia pacjentów leczonych w okresie dziecięcym pod opiekę hematologów internistycznych wymaga koordynacji, najlepiej w formie zinstytucjonalizowanej. Pozwoli to z jednej strony uzyskać optymalną opiekę ozdrowieńcom z choroby nowotworowej, a z drugiej strony dostarczy informacji na temat skuteczności i późnych powikłań leczenia.