Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Temat numeru Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 2 7 sierpnia 2019 r. podczas IX Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy odbyła się debata poświęcona problemom i potrzebom onkologicznej opieki pediatrycznej – „Onkologia dziecięca, czyli dziecko i nastolatek w terapii onkologicznej”. W debacie, którą moderowała red. Aleksandra Rudnicka udział wzięli: minister Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta, prof. nadzw. dr hab. n. med. Bożenna Dembowska-Bagińska – kierownik Kliniki Onkologii Instytutu Pomnika – Centrum Zdrowia Dziecka, dr n. med. Tomasz Koziński z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, Bartłomiej Dwornik – rzecznik Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, Weronika Kułacz – pacjentka, podopieczna Fundacji „Iskierka”, Magdalena Magiera – prezes Fundacji „Glioma Center”. Panie ministrze, proszę powiedzieć jak młodzi pacjenci (młodzież, dzieci) są traktowani przez polskie prawo, czy i jakie mają specjalne prawa do leczenia? Czy w ostatnim czasie coś się zmieniło w obszarze praw młodego pacjenta? Minister Bartłomiej Chmielowiec: Trzeba zacząć od zapisów prawnych zawartych w Konstytucji w art. 68, który mówi, że władze publiczne są zobowiązane w sposób szczególny dbać o zdrowie dzieci, osób z niepełnosprawnościami oraz star- szych. WPolsce w ramach finansowania opieki zdrowotnej ze środków publicznych, dzieci mają prawo do bezpłatnej opieki zdrowotnej. Jeżeli chodzi o zmiany, jakie nastąpiły w ostat- nim czasie, warto powiedzieć o nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, dotyczącej zwolnienia z opłat za pobyt w szpitalu rodziców, którzy opiekują się dzieć- mi na oddziale. To jest niezmiernie istotna i ważna zmiana. Wszyscy eksperci jednogłośnie zgadzają się, że rodzice mają pozytywny wpływ na proces zdrowienia, jeśli mogą opieko- wać się swoimi dziećmi, kiedy przebywają one długotrwale w szpitalu. Obarczanie rodziców kosztami ich pobytu w szpi- talu było niezasadne. Od dawna postulowaliśmy o te zmiany i zostały one wprowadzone 3 lipca 2019 r. Druga ważna zmiana w mojej ocenie, która zaprocentuje za jakiś czas, to Minister Bartłomiej Chmielowiec Rzecznik Praw Pacjenta jest wejście w życie ustawy o opiece nad uczniami, w której kładzie się duży nacisk na profilaktykę zdrowotną, w tym również profilaktykę stomatologiczną. Nawiązując do tej ustawy, to pierwszy krok na drodze edukacji zdrowotnej został wykonany, ale moim zdaniem powinniśmy wykonać jeszcze drugi. Myślę, że tutaj wszyscy się ze mną zgodzą, że konieczne jest wprowadzenie przedmiotu wiedza o zdrowiu już od najmłodszych lat, od edukacji wczesnoszkolnej i kon- tynuacji w szkołach średnich. Jako zespół specjalistów Biura Rzecznika Praw Pacjenta mamy pozytywne doświadczenia w tym zakresie. Przeprowadziliśmy lekcje o zdrowiu wśród blisko 40 tys. uczniów i wcale nie były to nudne lekcje. Wprost przeciwnie. Widzieliśmy interakcje i zainteresowanie. Sprawą do przemyślenia jest, jak takiego typu zajęcia prowadzić, jak przedstawić wiedzę o zdrowiu uczniom, aby ich zachęcić do postaw prozdrowotnych. A jakie byłyby korzyści, możemy sobie wyobrazić. Mamy doświadczenie europejskie, bardzo pozytywne w tym zakresie. Moglibyśmy przekonać dzieci, jak ważna jest profilaktyka zdrowotna i jak ważna jest współod- powiedzialność za własne zdrowie. De facto nasz styl życia decyduje w głównej mierze o tym, czy będziemy chorować i jaka będzie jakość życia. Zatem wprowadzenie przedmiotu wiedza o zdrowiu jest niezmiernie istotne. Myślę, że ten drugi krok zostanie wkrótce wykonany, a to na pewno zaprocentuje. Pani profesor, proszę o podstawowe informacje, ile osób młodych choruje na nowotwory w Polsce, jaki to jest pro- cent, jaka jest specyfika profilaktyki i leczenia i na jakim poziomie leczymy dzieci chore na nowotwory w Polsce? Prof. Bożenna Dembowska-Bagińska: Odniosę się jeszcze do wypowiedzi Pana ministra. Jakiś czas temu zostałam popro- szona do szkoły amerykańskiej w Warszawie, aby powiedzieć o nowotworach wieku dziecięcego. W wykładzie wzięła udział młodzież między 13. a 18. rokiem życia. Moje wystąpienie na temat poszczególnych chorób wieku dziecię- Onkologia dziecięca, czyli dziecko i nastolatek w terapii onkologicznej Debata na IX Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy

RkJQdWJsaXNoZXIy NDk0NjY=