Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Kampanie/Projekty Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 24 Kampania edukacyjna ALL Children Need You ma na celu podniesienie wiedzy na temat białaczek u dzieci, w tym ostrej białaczki limfoblastycznej, której przebieg jest szczególnie agresywny. Stąd przewrotne hasło kampanii: Wszystkie dzieci nas potrzebują, ale dzieciom z ALL (ostra białaczka limfoblastyczna) trzeba pomóc szybko – tu i teraz . Bardzo ważne jest błyskawiczne rozpoczęcie terapii, ponieważ naturalny przebieg choroby wiąże się z rozwojem objawów i śmiercią nawet w ciągu kilkunastu tygodni. KAMPANIA EDUKACYJNA Wszystkie dzieci nas potrzebują, ale dzieci z ALL potrzebują nas teraz! Ostra białaczka limfoblastyczna (ALL) jest chorobą roz- rostową układu krwiotwórczego, w przebiegu której w szpi- ku dochodzi do niekontrolowanego rozrostu limfoblastów. W wielu przypadkach proces nowotworowy może szerzyć się i w efekcie dawać zmiany pozaszpikowe, obejmujące m.in. węzły chłonne, śledzionę, wątrobę, czy ośrodkowy układ nerwowy. Ostre białaczki są najczęstszymi nowotworami wieku dziecięcego i stanowią 30% wszystkich nowotworów u pa- cjentów do 18. roku życia. Ostra białaczka limfoblastyczna to najczęstszy typ białaczki występującej u dzieci. Tę postać nowo- tworu układu krwiotwórczego ma około 80% najmłodszych z rozpoznaniem białaczki. W Polsce rozpoznaje się około 200 przypadków ALL rocznie, a wskaźnik zachorowalności wynosi 35,4 na milion dzieci rocznie. Najczęściej atakuje między 1. a 4. rokiem życia. Dlatego bardzo ważne jest zwiększenie czujności onkologicznej, zarówno wśród lekarzy pierwszego kontaktu, jak i rodziców. Organizatorami kampanii są: Fundacja ISKIERKA, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Hema- toonkologiczni oraz Fundacja Na Ratunek. 4 główne cele Kampanii to: 1.Wzmożenie czujności onkologicznej u rodziców i lekarzy POZ 2. Poprawa opieki w szpitalu (właściwa dieta, rehabilitacja) 3. Lepszy monitoring ozdrowieńców 4. Zwrócenie uwagi na problemy systemowe (dostępność do diagnostyki, brak płynnego przejścia z pediatrii na leczenie dorosłych). Kampania została zainaugurowana 13 października 2019 r. w Kępnie, charytatywnym meczem „ALL Children Need You” z udziałem międzynarodowych gwiazd, takich jak GIBA, Roberto Piazza, Andrea Gardini, Daniel Pliński, Jakub Markiewicz, czy Wojciech Rozdolski. W ramach Kampanii odbyła się aukcja charytatywna zorganizowana przez Fundację Na Ratunek, m.in . na rzecz dzieci z ALL, na którą GIBA przekazał swoją koszulkę. Planowane są wizyty ambasadora kampanii na oddziałach onkologicznych dla dzieci, spotkania z małymi pacjentami, warsztaty muzyczne oraz kulinarne przygotowane przez Fundacje ISKIERKA oraz Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Z okazji kampanii zostanie wydana przez Fundację Iskierka 3. część poradnika „JedzONKO3” z zakresu dietetyki i zdrowego ży- wienia wraz z praktycznymi przepisami dla rodziców chorych dzieci oraz inne materiały edukacyjne. 27 lutego 2020 r. Ambasador kampanii ALL children need you był też gościem specjalnym koncertu charytatywnego „ISKIERKA Symfonicznie” , w wykonaniu Dziecięcej Or- kiestry Onkologicznej Fundacji ISKIERKA wraz z Narodową Gilberto Amauri de Godoy Filho w towarzystwie prezes Jolanty Czernickiej (z prawej) i Anety Klimek-Jędryki z Fundacji ISKIERKA. foto: https://fundacjaiskierka.pl