Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Prawo i medycyna Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 26 5 lutego 2020 r. odbyło się pierwsze spotkanie Rady Organizacji Pacjentów, na którym Rzecznik Praw Pacjenta wraz z przedstawicielami Rady omówili zadania i priorytety działań. Poprosiliśmy ministra Bartłomieja Chmielowca, Rzecznika Praw Pacjenta, aby przedstawił koncepcję organizacyjną Rady, jej cele i zadania na najbliższy czas. Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta Panie ministrze, początkowo koncepcja Rady Organi- zacji Pacjentów przy RPP była zupełnie inna. Miało to być małe grono osób, doświadczonych liderów, które miało doradzać Rzecznikowi Praw Pacjenta. Co wpłynęło na całkowitą zmianę tej koncepcji, poszerzenie formuły Rady? Rzeczywiście, kiedy pojawiła się pierwsza koncepcja utworze- nia Rady Organizacji Pacjentów jej ważnym organemmiał być Zespół Koordynujący, który kierowałby pracami Rady i pow- stałych zespołów tematycznych. Jednak w toku konsultacji wpłynęło wiele uwag i sugestii dotyczących funkcjonowania Rady Organizacji Pacjentów. Po ich wnikliwej analizie pod- jąłem decyzję o zmianie koncepcji funkcjonowania Rady. Zrezygnowaliśmy z utworzenia Zespołu Koordynującego na rzecz zespołów tematycznych. Wsłuchując się w sugestie pa- cjentów postanowiłem, aby w Radzie równy głos i możliwoś- ci miały wszystkie organizacje pozarządowe, reprezentujące pacjentów. Powstanie Rady Organizacji Pacjentów przy Rzecz- niku Praw Pacjenta od początku miało ułatwiać szeroko ro- zumianą współpracę z organizacjami pozarządowymi m.in . w zakresie nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, czy też propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia, których podmiotem jest pacjent. W zespołach podejmiemy prace w zakresie określonych grup chorych. Warto wypracować rozwiązania, które będą dla pacjentów ważne, zarówno w przestrzeganiu ich praw, jak też uzyskaniu świadczeń zdrowotnych czy bezpieczeństwa w trakcie udzielania tych świadczeń. W ramach prac Rady widziałbym również działania zmierzające do wprowadze- nia zmian przepisów prawa, jednak w ramach wniosków de lege ferenda czyli ewentualnych przyszłych zmian w obo- wiązującym ustawodawstwie. Może warto rozważyć wypra- cowanie zaleceń (wniosków), które mogłyby być kierowane pod adresem zarówno działalności konkretnych jednostek czy też bardziej ogólnych, dotyczących całego systemu opie- ki zdrowotnej. Organizacje przekazały wiele zagadnień do podjęcia i już w marcu podczas spotkań w poszczególnych Zespołach omówimy przekazane tematy i wspólnie zdecydu- jemy, które zostaną podjęte w pierwszej kolejności. Jak wobec tego będzie działać Rada, czy tak duże grono osób nie stanie się ciałem bezwładnym? Jaki jest pomysł na organizację prac Rady, kto je będzie koordynował? W Biurze Rzecznika Praw Pacjenta został wyznaczony opiekun Rady, który na bieżąco będzie koordynował i or- ganizował prace Rady oraz Zespołów poprzez ustalanie porządku posiedzeń oraz harmonogramu prac, tak aby prze- biegały one sprawnie. Prace nad konkretnymi rozwiązaniami będą odbywały się w trybie obiegowym – w szczególności za pośrednictwem środków komunikacji elektronicznej. Poza tym w każdym Zespole, jeśli taka będzie wola organizacji pacjentów, zostanie wyznaczony przewodniczący, który będzie bezpośrednio współpracował z opiekunem Rady. W pierwszej kolejności Zespoły wyznaczą tematy nad który- mi będą pracowały i ustalą harmonogram spotkań. Do prac w Radzie lub Zespole, może zostać zaproszona – za pośred- nictwem opiekuna Rady – osoba z zewnątrz, której doświad- czenie lub wiedza mogą okazać się pomocne z punktu widzenia podejmowanych zagadnień. Jakie są obszary działań Zespołów, które zostały utwo- rzone w ramach Rady i przykładowe zadania, jakimi powinny się zająć? Po spotkaniu w dniu 5 lutego 2020 r. podjąłem decyzję, że powstanie osiem Zespołów tematycznych tj.: Zespół ds. propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia , Zespół ds. chorób cywilizacyjnych , Zespół ds. onkologii , Zespół ds. psychiatrii i neurologii , Zespół ds. chorób rzadkich , Zespół ds. seniorów , Zespół ds. chorób autoimmunologicznych , Zespół ds. ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta .