Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Prawo i medycyna „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 27 Projekt realizowany ze środków PFRON Pierwsze spotkanie członków Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Zespoły zajmą się tematami, które zostaną omówione na pierwszym posiedzeniu. Niemniej już dziś mogę wskazać przykładowe tematy, które dla organizacji są bardzo istotne. Jednym z nich jest Plan dla chorób rzadkich czy Narodowa Strategia Onkologiczna. Organizacje wskazały również na dostęp pacjentów do leczenia w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Procedura RDTL umoż- liwia pacjentom dostęp do leków, które nie są refundowane w danym wskazaniu. Ważnym tematem będzie również pro- filaktyka i rehabilitacja, a w jej ramach opieka psychoonko- logiczna w procesie leczenia nad pacjentem i jego bliskimi. Organizacje wskazały też tematy dotyczące żywienia w czasie pobytu w szpitalu, w tym uwzględniające szczególne potrzeby osób chorych – indywidualny dobór diety czy stawka żywie- niowa. W związku z tym, że Rzecznik Praw Pacjenta ogłosił rok 2020 Rokiem Seniora podejmiemy też tematy bliskie seniorom. Obecnie spotykamy się z organizacjami zrzeszają- cymi seniorów, aby bliżej poznać ich problemy i trudności, na jakie napotykają w kontakcie ze służbą zdrowia. O tym, które tematy zostaną podjęte w pierwszej kolejności zdecydujemy w porozumieniu z nimi. Wśród tych ośmiu Zespołów – obok psychiatrii i neu- rologii, chorób cywilizacyjnych i chorób rzadkich – powołany został Zespół ds. Onkologii. Dlaczego właśnie onkologii ma być poświęcony jeden z Zespołów Rady Organizacji Pacjentów? Onkologia to szeroki temat i dotyczy bardzo dużej liczby pacjentów. Potrzeby w zakresie leczenia onkologicznego są bardzo duże i wciąż rosną, dlatego też powstała Narodowa Strategia Onkologiczna. Została dobrze oceniona nie tylko przez instytucje opiniujące projekt, ale też samych pacjentów. Trzeba będzie jednak na bieżąco monitorować jej wprowa- dzanie i to może być jedno z zadań, które moim zdaniem stoi przed Zespołem ds. onkologii. Poza tym tak wiele mówi się dziś o koordynacji i kompleksowości leczenia onkolo- gicznego. Bardzo ważny jest temat żywienia pacjentów onko- logicznych i ich edukacji w tym zakresie. Do Zespołu ds. onkologii zgłosiło swój udział wiele organizacji pacjentów, które na co dzień zajmują się szeroko rozumianą profilaktyką w zakresie wczesnego wykrywania chorób nowotworowych i to też jest temat do podjęcia. Jak widać, tematów jest wiele i zapewne wiedza, doświadczenie i zaangażowanie organiza- cji działających na rzecz pacjentów onkologicznych zostanie dobrze wykorzystane w pracach tego Zespołu. Wśród zadań, jakimi mają się zająć Zespoły, w kilku obszarach – onkologii, chorobach rzadkich i psychiatrii – wskazuje się rehabilitację. Czy dostęp do rehabilitacji to problem często podnoszony przez pacjentów, bez wzglę- du na chorobę? Rehabilitacja rozumiana jest jako proces, który umożliwia przyspieszenie naturalnej regeneracji i zmniejszenia fizycz- nych i psychicznych następstw choroby. Zdolność człowie- ka do poruszania się, do regeneracji psychiki i umysłu ma fundamentalne znaczenie dla możliwości realizowania pod- stawowych codziennych czynności. Wysoka zachorowalność, nawrotowość oraz trudności diagnostyczne i terapeutyczne w obszarze narządów ruchu i psychiki pacjenta sprawiają, że trudności te stają się nie tylko problemem medycznym, ale również i społeczno-ekonomicznym. Koszty opieki zdrowot- nej należy zatem wiązać z prognozami demograficznymi. To właśnie rehabilitacja może mieć kluczowe znaczenie dla poprawy kondycji psychicznej i jakości życia starzejącego się społeczeństwa. Niemniej spraw do podjęcia w zakresie rehabilitacji jest więcej. To nie tylko dostępność do leczenia, ale też brak koordynacji leczenia w pełnym procesie docho- dzenia do zdrowia. Jak wynika z przekazywanych do rzecz- nika informacji, zaniedbania w rehabilitacji początkowej są przyczyną dłuższej, droższej i mniej skutecznej rehabilitacji na późniejszych etapach leczenia. Na tę sytuację ma wpływ również czas oczekiwania na skorzystanie z rehabilitacji w ramach ubezpieczenia zdrowotnego.