Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Prawo i medycyna Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 28 W przypadku onkologii, z powodu specyfiki samych chorób nowotworowych, ich leczenia, a także działań niepożądanych, mówi się o potrzebie stworzenia odrębnej specjalizacji – rehabilitacji onkologicznej. Jakie jest Pana zdanie na ten temat? Celem rehabilitacji w onkologii jest przygotowanie psychofi- zyczne chorych do planowanego leczenia przeciwnowotwo- rowego, w tym zapobieganie powikłaniom i zaburzeniom czynnościowym związanym z leczeniem przeciwnowotwo- rowym. Rehabilitacja ma na celu również wspomaganie pow- rotu do sprawności fizycznej oraz uzyskania samodzielności i niezależności. Ważnym aspektem jest też zmniejszanie ry- zyka nawrotu choroby i przedwczesnej śmierci. Rehabilitacja chorych na nowotwory powinna uwzględniać jej powszech- ność, wczesność, ciągłość oraz kompleksowość. Dlatego też powstanie takiej specjalności jak rehabilitacja onkologiczna oznacza przygotowanie wyspecjalizowanego personelu me- dycznego do pracy z pacjentami onkologicznymi, co zagwa- rantuje lepszą i skuteczniejszą opiekę nad nimi oraz ich bezpieczeństwo zdrowotne. Poza tym Narodowa Strategia Onkologiczna zakłada, że poprawi się dostępność, w ramach kompleksowej opieki onkologicznej do uzupełniających świadczeń gwarantowanych, w szczególności opieki rehabili- tacyjnej. By było to możliwe ma powstać sieć ośrodków opie- ki rehabilitacyjnej dla pacjentów onkologicznych przy ośrod- kach onkologicznych w ramach projektowanej Krajowej Sieci Onkologicznej. Dlatego obecność specjalistów rehabilitacji onkologicznej wydaje się być niezbędna. Ten numer „Głosu Pacjenta Onkologicznego” jest poświęcony onkologii dziecięcej. Rzecznik Praw Pacjenta zajmuje się trudnościami związanymi z przejściem z opie- ki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Jakie jest zapro- ponowane przez Państwa rozwiązanie tego problemu? Przedstawiliśmy dobre praktyki dotyczące przejścia w ra- mach ambulatoryjnej opieki zdrowotnej małoletnich pa- cjentów chorujących na choroby przewlekłe z opieki pedia- trycznej do opieki w poradniach dla dorosłych. Praktyki te mają na celu ułatwienie małoletnim pacjentom chorującym na choroby przewlekłe możliwość skorzystania z wizyt adap- tacyjnych, które odbywałyby się pomiędzy 16. a 18. rokiem życia w poradniach dla dorosłych. Obecnie systemorganizacji opieki zdrowotnej w Polsce przewiduje leczenie pacjentów do 18. roku życia w poradniach pediatrycznych. Dlamłodej, cho- rującej przewlekle osoby, przejście spod opieki pediatry pod opiekę lekarza specjalisty dla dorosłych jest trudnym i częs- to traumatycznym doświadczeniem. Każdy młody człowiek wchodząc w dorosłość staje także przed problemami właści- wymi dla swojego wieku, takimi jak usamodzielnienie się, podjęcie studiów czy pierwszej pracy. Życie z chorobą prze- wlekłą nie jest łatwą sytuacją, młodzi pacjenci muszą nauczyć się samodzielnego życia ze swoim schorzeniem. W tej sytu- acji, zanim osiągną pełnoletność powinni mieć zapewnioną możliwość korzystania z wizyt w poradni specjalistycznej dla dorosłych, aby poznać jej funkcjonowanie. Naczelną zasadą powinno być utrzymanie ciągłości leczenia, bez wytworze- nia przerwy pomiędzy opuszczeniem poradni pediatrycznej a rozpoczęciem leczenia w poradni dla dorosłych. Wprowa- dzenie dobrych praktyk w tym zakresie pozwoli, aby proces ten przebiegł płynnie a młodzi pacjenci czuli się mniej zagu- bieni. Przejście z opieki pediatrycznej do systemu lecznictwa dla dorosłych jest oparte na trzech założeniach: umiejscowieniu w systemie opieki zdrowotnej, znajomości specyfiki schorzeń i zmian rozwojowych wieku nastoletniego, a także prawi- dłowej edukacji chorych. Wskazaliśmy trzy najważniejsze kroki: Pierwszy dotyczy lekarza z poradni dla dzieci, który powi- nien przekazać informacje, zarówno pacjentowi jak i jego rodzicom lub opiekunom prawnym, że przejście i koniecz- ność ciągłości leczenia jest nieunikniona, a także wskazać, kiedy takie przejście nastąpi i jakie są z tym związane kon- sekwencje. Jeśli wystąpi taka potrzeba lekarz zaproponuje konsultację psychologiczną oraz wskaże organizacje zajmu- jące się schorzeniem występującym u pacjenta. Kolejnym ważnym elementem jest wypełnienie opracowanej karty in- formacyjnej przejścia w dorosłość oraz wskazanie podmio- tów leczniczych, gdzie można kontynuować leczenie. Nas- tępnie lekarz wystawia skierowanie na wizytę adaptacyjną w poradni dla dorosłych. Powinien poinformować również o możliwości przekazania dokumentacji medycznej pacjenta. W kroku drugim pacjent samodzielnie powinien umówić się na wizytę w ośrodku dla dorosłych w celu zainicjowania procedury przejścia. W trzecimkroku, gdy pacjent trafi do poradni dla dorosłych, lekarz przeprowadzając pierwszą wizytę zapozna się z his- torią choroby i zastosowanym procesem leczenia. Wypełni kartę przejścia. Jeśli dane świadczenie/program lekowy nie są dostępne zaproponuje inne, możliwe rozwiązanie. Wskaże również na pomoc psychologiczną. Rozmawiała Aleksandra Rudnicka