Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Onko-news Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 34 Konferencja z udziałem ekspertów nt. Raportu „Szpiczak plazmocytowy”. Potrzeba poprawy dostępu do nowoczesnych terapii doustnych oraz wsparcia pacjentów i opiekunów w życiu codziennym poprzez wprowadzenie rozwiązań ułatwiają- cych prowadzenie aktywnego życia (także zawodowego) – to główne wnioski płynące z raportu „Szpiczak plazmocytowy. Doświadczenia i oczekiwania w stosunku do metod leczenia”. Chociaż w leczeniu szpiczaka dokonał się ogromny przełom, a choroba coraz częściej uznawana jest za przewle- kłą, chorzy nadal doświadczają wielu niedogodności. Pacjen- ci biorący udział w badaniu za największe problemy w życiu codziennym uznali ograniczenia w wykonywaniu codzien- nych aktywności (40%), działania niepożądane stosowanej terapii (33%), ból odczuwany w związku z chorobą (31%) oraz zmęczenie i brak energii (31%). Dokuczliwe okazują się też konieczność dojazdów do szpitala w celu przyjęcia leków (26%), a także długość pobytu w ośrodku (20%). Wskazuje na to Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec. – Obciążenia finansowe związane z terapią w formie wlewów lub iniekcji wynikają często z ko- nieczności dojazdu do szpitala oddalonego od miejsca zamiesz- kania w celu poddania się długotrwałej jedno-, dwudniowej procedurze medycznej raz lub więcej w miesiącu. Pacjent i opiekun ponoszą koszty noclegu oraz wyżywienia poza domem. Terapia doustna skraca pobyt pacjenta do jednego dnia w miesiącu. Z powodu terapii w formie wlewów lub iniekcji, pacjenci, po często wielogodzinnym dojeździe do szpitala, spędzają kolejne godziny siedząc w poczekalni, w mało komfortowych warunkach, narażając się na infek- cję. Te wszystkie czynniki, a także sama świadomość choroby Raport „Szpiczak plazmocytowy. Doświadczenia i oczekiwania w stosunku do metod leczenia” powodują stres, fizyczne i psychiczne zmęczenie. Dodatkowo obciążeni są opiekunowie, którzy muszą brać urlop, zwolnie- nie, aby towarzyszyć pacjentom. Są to równocześnie powody wskazania terapii doustnej, jako preferowanej formy podania leku przez większość chorych i opiekunów. Przy założeniu, że wszystkie dostępne terapie są jednakowo skuteczne, podanie doustne wybrałoby 82% pacjentów oraz 85% opiekunów. Argumentami za są: wygo- da stosowania (odpowiednio 51% i 46% odpowiedzi), rzadsze wizyty w szpitalu (29% i 28% odpowiedzi) oraz mniejszy stres i lepsze samopoczucie (11% i 21% odpowiedzi). Nie można zapominać, że w procesie terapii niezwykle ważne jest wsparcie psychologiczne tak samych chorych, jak i opiekunów, co podkreśla Aleksandra Rudnicka, rzecz- nik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych – Choroba nowotworowa dotyka całą rodzinę. Większość pacjentów i ich bliskich podkreśla, że rak zmienił nie tylko życie chorego, ale i jego bliskich. Choroba wprowadza bowiemw ich życie nowe priorytety – życie pacjenta i rodziny zaczyna koncentrować się wokół leczenia i związanych z nim problemów. Wymaga to częs- to przeorganizowania dotychczasowego sposobu życia, wprowa- dzenia nowych elementów, rezygnacji z innych. Szczególnie ważne w procesie terapii jest wsparcie innych chorych, którzy mają za sobą doświadczenie tej samej choroby, którzy niejako już ją „przerobili” i są wiarygodni w swoich opiniach i radach. Są oni dla chorego i opiekunów także źródłem bezcennych informacji, jak poruszać się w systemie ochrony zdrowia, jak sobie radzić w życiu codziennym. Nikt tak nie pomoże choremu, jak inny chory – to nie tylko hasło, które dobrze brzmi, ale i sprawdzający się w rzeczywistości fakt. Raport powstał z inicjatywy firmy Takeda, przy wsparciu organizacji pacjentów. Jak zapowiedział na Twitterze minister Maciej Miłkowski od 1 marca 2020 r. dostępny będzie nowy program lekowy „Leczenie agresywnego i objawowego, nieoperacyjnego, miejscowo zaawansowanego lub przerzutowego raka rdze- niastego tarczycy”. Znajdzie się w nim długo oczekiwany przez pacjentów wandetanib (Caprelsa) . Na nowej liście przewidziano także kolejne wskazanie dla cetuximabu Marcowa lista refundacyjna (Erbitux) w ramach programu lekowego „Leczenie płas- konabłonkowego raka głowy i szyi poza możliwościami leczenia miejscowego”. Jest to odpowiedź na oczekiwania środowisk pacjentów i ekspertów – podkreślił minister Ma- ciej Miłkowski. www.gov.pl/web/zdrowie/ informacja-dla-obywatela