Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Temat numeru „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 5 Projekt realizowany ze środków PFRON Bartłomiej Dwornik rzecznik prasowy Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” Weronika Kułacz podopieczna Fundacji ISKIERKA Pani Weroniko, ma Pani obecnie 21 lat, ale choruje Pani od 13. roku życia. Historia Pani choroby jest wyjątkowa i nie tylko dlatego, że jest to choroba rzadka, ale także dla- tego, że pokazuje zmiany, które nastąpiły na przestrzeni tych lat w opiece onkologicznej nad dziećmi i młodzieżą. Proszę opowiedzieć, jaki był Pani przypadek? Pani Weronika Kułacz: Zaznaczę, że nawet dziecko ma pra- wo wiedzieć co mu dolega. Dzięki swoim rodzicom wiedzia- łam, co się ze mną dzieje, co sobie cenię. Rzeczywiście, moja jednostka chorobowa jest dosyć specyficzna, ponieważ cho- ruję na nowotwór neuroendokrynny trzustki z przerzutami do wątroby, który w toku leczenia okazał się być radio- i che- mioodporny. Przez to moje doświadczenia nie są związane stricte z typową onkologią. Byłam prowadzona przez trans- plantologów, ponieważ wykonano u mnie przeszczep wątro- by. Jestem wdzięczna, że mogłam skorzystać w Centrum Zdrowia Dziecka z oddziału przeznaczonego do transplan- tacji, specjalnie stworzonego dla dzieci, że operował mnie specjalnie powołany w tym celu zespół. Występuję w imieniu Fundacji Iskierka, dlatego pozwolę sobie podkreślić to, co już wcześniej wybrzmiewało podczas paneli dyskusyjnych, że oprócz leczenia systemowego, ogromnie ważna jest kwestia psychologiczna. Tutaj z pomocą przychodzą fundacje. Fun- dacja Iskierka towarzyszy mi od samego początku i prężnie się rozwija. Miałam okazję udziału w akcjach, które nawet nie wiązały się z onkologią, ale stwarzały przestrzeń dla dzieci chorych, aby ich potrzeby zostały dostrzeżone. Uruchamiały pewnego typu procesy, które nie wiązały się bezpośrednio z chorobą, a jeżeli już nawet, to przekuwały doświadczenia w coś pozytywnego. Pani profesor, aby skutecznie leczyć najmłodszych pacjentów chorych na nowotwory, musimy podążać za rozwojem w onkologii. Czego nam brakuje, jeśli chodzi o nowoczesne leki, jakie jeszcze trzeba wprowadzić zmia- ny organizacyjne w opiece onkologicznej w tym obszarze? Prof. Bożenna Dembowska-Bagińska: Przy guzach neuroen- dokrynnych, gdzie wykonano przeszczep, doszło do przełomu w leczeniu. Weronika jest tego przykładem. W onkologii dziecięcej nie mamy tak naprawdę rehabilitacji. Każdy od- dział ma przydzielonego rehabilitanta, ale kiedy 40% pacjen- tów na oddziale jest chorych na nowotwory ośrodkowego układu nerwowego, to niewątpliwie taka liczba jest za mała. Rehabilitant powinien uczestniczyć w leczeniu od momentu rozpoznania, aż do zakończenia leczenia i jeszcze dłużej. Szczególnie u pacjentów z guzami mózgu i rdzenia. Jest też za mało psychoonkologów czy psychologów, a ich opieka jest bardzo ważna. Nawet kiedy choruje jedna osoba, choruje cała rodzina, ponieważ oprócz chorego pacjenta jest jeszcze rodzeństwo, dziadkowie czy ciocie, których też trzeba objąć opieką. Są to podstawowe potrzeby, które są do zaspokoje- nia natychmiast. Drugą sprawą jest brak opieki przejściowej dla młodych pacjentów, którzy osiągają pełnoletniość. Pro- wadzone są prace, aby taka opieka była. To, co stawia w tyle dziecięcą onkologię, nie tylko w Polsce, ale na świecie, to fakt, że wszystkie nowoczesne leki są dedykowane dorosłym. Nie można ich wyników przełożyć bezpośrednio na dzieci. Dorośli biorą udział w badaniach klinicznych nowych czą- steczek i leków biologicznych, w których dzieci nie są uwzglę- dniane. W Europie, Europejska Agencja Leków nakłada obowiązek na firmy farmaceutyczne, aby w rozwoju pro- duktu leczniczego, czy to jest przeciwciało czy inny produkt leczniczy, przygotowywać tzw. PIP ( Paediatric Investigation Plan ), czyli plan rozwoju tego produktu u dzieci. Ale jesteśmy z tym w tyle. W zakresie diagnostyki myślimy z Panią prezes Magierą, aby zdobyć pieniądze pozabudżetowe na badania molekularne w diagnostyce nowotworów wieku dziecięcego. za murami szpitalnymi. Wychodzimy z założenia, że nasta- wienie psychiczne jest jednym z kluczowych elementów w powrocie do zdrowia i taki program realizujemy, czyli udzielamy wsparcia psychologicznego dzieciom i ich rodzi- nom, co też motywuje do radzenia sobie z chorobą. Dbamy też o rozwój dzieci poprzez oswajanie z chorobą, stresem i strachem związanymi z nią. Aby trafić do dzieci, wykonuje- my te zadania w sposób zabawowy, np. poprzez odwrócenie ról, czyli dzieci otrzymują pluszaki i mogą wykonywać na nich te same procedury lecznicze, które za chwilę same będą przechodzić. W momencie, kiedy dzieci przestają odczuwać smak, prowadzimy warsztaty kulinarne, podczas których dzieci same mogą przygotowywać posiłki i oswajać smaki. Drugim projektem, który realizujemy od stycznia 2019 roku, jest projekt OnkoMOCNI. Obejmujemy opieką tych pacjen- tów, którzy są już 5 lat po wyleczeniu i którzy, jak sami sądzą, są pozostawieni sami sobie. W Przylądku Nadziei powstał punkt konsultacyjny, gdzie mogą oni korzystać z fachowe- go wsparcia i profesjonalnej porady, włącznie z diagnostyką. Mam nadzieję, że są to kierunki, którymi podążą również inne ośrodki. Wyniki są bardzo optymistyczne.