Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Temat numeru Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 6 W standardzie są pewne badania, za które płaci płatnik, ale są potrzebne inne badania. Tutaj jest też rola Fundacji, aby współuczestniczyła w kosztach tych badań. Panie doktorze, czego jeszcze potrzeba, aby opieka nad dziećmi z chorobami onkologicznymi w Polsce była kom- pleksowa? Dr Tomasz Koziński: Potrzeby są bardzo duże. Zgadzam się tutaj z tym, co wcześniej powiedziała Pani profesor. Także u pacjentów z mięsakami, z wszczepionymi endoprotezami i po amputacjach bardzo potrzebna jest specjalistyczna reha- bilitacja. Znacznie utrudnione jest zapewnienie kontynuacji opieki. Pacjenci z całej Polski w okresie aktywnego leczenia choroby nowotworowej przyjeżdżają do jednego ośrodka, co jest sensowne, ale potem muszą wrócić do domu. Rehabilita- cja u tych pacjentówpowinna być kontynuowana.Wtej chwili tak nie jest. Częściowo fundacje rozwiązują ten problem, ale systemowego rozwiązania nie posiadamy. Poza tym bywa, że dostęp do nowoczesnych leków, jest utrudniony przez firmy farmaceutyczne, które nie badały dzieci wprowadzając dany lek. Wiemy, że mógłby on działać w leczeniu choroby nowo- tworowej u dzieci podobnie dobrze jak u dorosłych, ale brak mu takiej rejestracji, tym samym nie jest refundowany. To są nasze główne problemy. Pani Fundacja powstała, aby wypełnić takie luki w pub- licznej opiece zdrowotnej. Czym chcecie się zająć, jakie widzicie potrzeby? Prezes MagdalenaMagiera: Pierwszymdziałaniem, jakim się zajęliśmy, była strona internetowa www.glioma-center.com stworzona z myślą o pacjencie, pomagająca ogarnąć ogromny chaos informacyjny, jaki się pojawia w momencie diagnozy. Przechodziliśmy przez to i wiemy, jak to wygląda w praktyce, kiedy z bardzo dobrymi intencjami rodzina, przyjaciele, znajomi znajomych – każdy chce pomóc, dzieląc się infor- macjami, a to np. o właściwościach oleju konopnego, terapii protonowej, suplementach i wielu innych sposobach walki. Strona porządkuje, wyjaśnia, tłumaczy, nie zastępując oczy- wiście lekarza. To jest pomoc kierowana indywidualnie do pacjenta. Natomiast, co jest dla nas także niezmiernie ważne, to że chcemy być głosem pacjenta, jeśli chodzi o zmiany syste- mowe. Myślimy tutaj na przykład o wspieraniu wprowadzenia do Polski innowacyjnych metod leczenia, co jest oczywiście proceduralnie niezwykle skomplikowane i trudne. Na pewno nie są to obszary, które da się zorganizować w krótkim czasie. Dodatkowo uruchamiamy obecnie program ,,Poznać Lepiej Guza’’. Jego genezą jest to, że wieloletnie niepowodzenia w leczeniu glejaka, prowadzą do konkluzji, iż prawdopodob- nie największą nadzieją, która umożliwi poradzenie sobie z tym ogromnym wyzwaniem, jest podejście zindywiduali- zowane, spersonalizowane. Czyli jak największa informacja o mutacji w guzie i dostosowanie leczenia do konkretnego pacjenta. WPolsce istnieją bariery, bo pełny panel genetyczny nie jest finansowany przez NFZ. Fundacja zidentyfikowała te bariery, zarówno te natury finansowej, ale również bariery związane z niewystarczającą świadomością, brakami eduka- cyjnymi. Celem programu jest eliminowanie tych barier. Panie rzeczniku, a jakie są działania Państwa Fundacji, aby zmienić sytuację w zakresie edukacji i profilaktyki na temat chorób nowotworowych u dzieci? Pan Bartłomiej Dwornik: Przede wszystkim obecnie mamy na celowniku profilaktykę, o której sporo już powiedzieliśmy. Uczestnicy IX LAO z Bartłomiejem Chmielowcem, Rzecznikiem Praw Pacjenta (w środku).