Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Temat numeru „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 7 Projekt realizowany ze środków PFRON 70% dzieci, które trafia do Przylądka Nadziei, są w 3. lub 4. stadium choroby. We wrześniu 2019 r. ruszamy z dużym pro- jektem informacyjnym skierowanym do rodziców, lekarzy, szkół, lekarzy POZ, żeby wykonywać przynajmniej pod- stawowe badania (morfologię, USG jamy brzusznej, badanie fizykalne raz w roku). Już to pozwala uchwycić wiele przypad- ków na pierwszym czy drugim stadium rozwoju nowotwo- ru. Jesteśmy także aktywni w mediach społecznościowych i angażowaniu lokalnej społeczności, będziemy się starali tworzyć modę na badania u trochę starszej młodzieży, po- nieważ po prostu warto to robić. Pani Weroniko, z Pani doświadczenia, co było najtrud- niejsze, kiedy osiągnęła Pani pełnoletność i wyszła spod opieki rodziców, jakie były bariery do pokonania w pro- cesie leczenia? Pani Weronika Kułacz: Wydaje mi się, że to się dzieje cały czas, bo to jest proces, co powinno być tutaj słowem kluczem. Osobiście doświadczyłam bardzo mocnego odcięcia leczenia dziecięcego od tego dla dorosłych. Nie ma tutaj tego proce- su. Wszystko łączy się z dojrzewaniem młodego człowieka. Mamy do czynienia z zagubieniem i wrzucaniem na głęboką wodę pacjenta, który nie jest jeszcze nawet naturalnie przygot- owany do dorosłego życia. Czego się często od niego wyma- ga, to że musi być odpowiedzialny, stąd problemy wynikające z braku przygotowania do dorosłego życia i przejęcia odpo- wiedzialności za leczenie na siebie. Dodatkowo brak jest koordynacji przy przechodzeniu z ośrodka do ośrodka pod kątem czysto technicznym, ponieważ nie ma komunikacji między lekarzami. Półtora roku temu sama przechodziłam przez taki proces i to była gehenna. Żeby postarać się o wykonywanie badań oznaczeń leków, które biorę, a są one niestandardowe, były kolejne bitwy. Nie ma też wsparcia psy- chologicznego, przez co ten proces stawał się trudniejszy. Panie ministrze problem, o którym mówiła Pani Wero- nika jest Panu doskonale znany i ostatnio Pański urząd się nim zajął. Przy współpracy organizacji pacjentów i ekspertów opracowali Państwo model jego rozwiązania, na czym on polega? Minister Bartłomiej Chmielowiec: Opracowaliśmy proce- durę przejścia z opieki pediatrycznej chorób przewlekłych do opieki dla dorosłych opartą na dwóchwizytach adaptacyjnych w ciągu roku, które zakładają, że lekarz dziecięcy uświada- mia młodego pacjenta, że za chwilę stanie się dorosłym i sam będzie musiał zająć się swoim zdrowiem. Po drugie, wypełnia kartę informacyjną dla lekarza specjalisty, który opiekuje się dorosłymi. W końcu wydaje skierowanie na wizytę adapta- cyjną z informacją, do jakiej placówki należy się udać. Kolej- ne zadanie spoczywa na pacjencie, który umawia się na wizytę, a kolejne późniejsze na lekarzu dla dorosłych, który podczas wizyty adaptacyjnej zapoznaje się z historią choro- by i informuje jak wygląda leczenie w poradni dla dorosłych. Istota rzeczy polega na tym, aby przeciwdziałać sytuacjom, w których nie ma wymiany informacji między lekarzami, a młody pacjent wpada w lukę w leczeniu w związku z ocze- kiwaniem na wizytę u lekarza dla dorosłych. Kolejna kwe- stia dotyczy odpowiedzialności samego młodego pacjenta, za chwilę osoby dorosłej, który sam będzie ponosił odpowie- dzialność za swoje leczenie i sam będzie je musiał planować. I tu rzeczywiście potrzebne jest wsparcie psychoonkologa.