Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Temat numeru „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 9 Projekt realizowany ze środków PFRON Oskar Zarański z mamą. Najnowsze dane pokazują, że w krajach wysoko rozwiniętych Europy Zachodniej i Ameryki Północnej, ale także w Polsce, długoletnie przeżycie dzieci po leczeniu choroby nowotworowej dotyczy ponad 80%! Ostra białaczka limfoblastyczna u dzieci przez wiele lat była uznawa- na za synonim nowotworu wieku dziecięcego i najgorszej choroby. Dziś jest chorobą, w leczeniu której uzyska- no największy postęp terapeutyczny. Jeszcze pięćdziesiąt lat temu ta choro- ba była śmiertelna dla każdego dziecka. Jednak dzięki wprowadzeniu chemio- terapii wielolekowej i współpracy międzynarodowej, osiągnięto stopnio- wy postęp i aktualnie ponad 80% dzieci z tą chorobą zostaje trwale wyleczonych. Postęp w onkologii dziecięcej jest ogromny, o wiele większy niż w onkologii dorosłych. Dzisiaj wyzwaniem jest precyzyjna diagnostyka genetyczna i molekularna nowotworów, ich monitorowanie na poziomie minimalnej choroby resztkowej oraz mniej toksyczne leczenie, a także indywidualizacja leczenia. Leczenie dzieci z nowotworami w Polsce W Polsce rocznie na choroby nowo- tworowe zapada około 1200 dzieci. Dzieci z chorobami nowotworowymi w naszym kraju są leczone w 18 ośrod- kach uniwersyteckich lub resortowych akredytowanych przez Polskie Towa- rzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Zasadą jest funkcjonowanie jednego ośrodka onkologii dziecięcej w województwie. Wyjątkiem są dwa województwa największe pod wzglę- dem liczby mieszkańców (mazowieckie i śląskie ma po 3 ośrodki onkologii dziecięcej) oraz dwa województwa najmniejsze, w których nie ma typowe- go oddziału onkologii dziecięcej. W każdym dniu nad pacjentami onkologicznymi opiekę sprawują do- świadczone zespoły lekarzy, pielęgnia- rek, dietetyków, psychologów, nauczy- cieli, personelu pomocniczego i innych osób, którzy zadedykowali i ukierunko- wali swoje życie zawodowe na pomoc dla dzieci z nowotworami. W klinikach i oddziałach w Polsce pracuje ponad 160 specjalistów onkologii i hema- tologii dziecięcej. Wszyscy są również specjalistami z pediatrii, a wielu z nich posiada jeszcze inne specjalizacje. Jest to bardzo ważne, bo leczenie chorób nowotworowych u dzieci jest bardziej intensywne niż u dorosłych, a tym samym zakres możliwych powikłań może być większy. Inaczej mówiąc, w onkologii dziecięcej wszystko jest możliwe, zarówno w kwestii rozpozna- nia, leczenia, jak i powikłań. Wśród naszych specjalistów jest wiele osób, którzy są członkami międzyna- rodowych zespołów ekspertów, dzięki czemu uczestniczymy w wymianie doświadczeń, wiedzy i konsultacji. Prawie wszystkie nowotwory leczymy wg międzynarodowych programów terapeutycznych, w ramach między- narodowych zespołów terapeutycz- nych. Mamy też prawie takie same wyniki. Dlaczego „prawie” – ponieważ w sytuacjach, gdy nowotwór wykazuje dużą oporność albo nawrotowość, to jednak dostępność do nowoczesnych terapii dla onkologii dziecięcej w Polsce jest ograniczona. Problemy Potrzebne jest też finansowanie badań molekularnych w diagnostyce nowotworów i monitorowanie mini- malnej choroby resztkowej w ramach refundacji Narodowego Funduszu Zdrowia. W tej chwili tylko niektóre z tych badań są finansowane w ramach spe- cjalnego Narodowego Programu Zwal- czania Chorób Nowotworowych. Utrudniony jest dostęp do proto- noterapii w znieczuleniu ogólnym dla małych dzieci. Protonoterapia, która jest radioterapią z zastosowaniem pro- tonów, nie jest cudowną metodą lecze- nia, ale u niektórych pacjentów może być to najlepsza forma terapii. Najważniejszym problemem onkologii dziecięcej w Polsce w chwili obecnej jest zapewnienie odpowiednich środków finanso- wych na nowoczesne leczenie w przypadku nawrotów choroby. W ostatnich latach pojawiły się technologie, których koszt jest bardzo wysoki, a w niektórych przypadkach przekracza milion złotych na pacjenta (np. niektóre przeciwciała monoklonalne lub modyfikowane leukocyty). Dostępność do nowoczesnych zarejestrowanych leków i tech- nologii terapeutycznych, np. dinutuximab beta, blinatumomab, CAR-T jest na razie znikoma. Narastającym problemem są nie- dobory personelu pielęgniarskiego, a zapewne wkrótce również personelu pomocniczego. Wszyscy odczuwają przeciążenie pracą administracyjną, zwiększenie czasu potrzebnego na wprowadzanie danych do systemów