Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2020 (41)

Od Redakcji Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2020 2 Drodzy Czytelnicy Leczenie onkologiczne zwykle kojarzy się z niedogodnościami, a niektórym wręcz z traumą pobytu w szpitalu. Opieka szpitalna jest też niezwykle kosztowna dla systemu, wymagająca utrzymania specjalistycznej infrastruktury i coraz trudniejsza z powodu niedoboru personelu medycznego. W ostatnich latach dąży się więc do przesunięcia świadczeń dla pacjentów z chorobami nowotworowymi do opieki ambulatoryjnej. Jest to wyraźnie rysujący się trend, dotyczący zarówno diagnostyki, terapii, jak i opieki paliatywnej. Coraz częściej trwające wiele dni pobyty w szpitalnych oddziałach – gdzie koszt jednej doby jest porównywalny z kosztem pokoju w hotelu wysokiej klasy – zamienia się na leczenie jednodniowe czy wizyty ambulato- ryjne. Pacjent, który nie mieszka w miejscowości, gdzie jest zlokalizowany jego szpital, podczas chemio- czy radioterapii, wlewów dożylnych czy napromieniania nie musi leżeć na łóżku szpitalnym i po zabiegach przebywa w hostelu lub pensjonacie. Odciąża to funkcjonowanie szpitala, personelu, administracji i jest o wiele lepsze dla samopoczucia pacjenta. Zmiany w opiece onkologicznej idą jeszcze dalej – w kierunku leczenia w warunkach domowych. Obecnie rodzi to wiele pytań i wątpliwości. Czy chory na nowotwór może sam lub pod opieką opiekunów leczyć się w domu? Jakie warunki muszą być spełnione, aby prowadzić terapię onkologiczną w domu pacjenta? Czy chorzy i ich opiekunowie są do tego przygotowani i czy tego chcą? Czy taki model opieki jest opłacalny dla systemu ochrony zdrowia? Jakie korzyści odniesie pacjent, jego rodzina z leczenia w domu? Na te i inne pytania postaramy się odpowiedzieć w tym numerze „Głosu Pacjenta Onkologicznego”. Zaprosiłam do jego przy- gotowania grono specjalistów, którzy wprowadzają takie rozwiązania do naszego systemu ochrony zdrowia, są autorami zaleceń i praktykami, wdrażającymi innowacyjne urządzenia, technologie, leki pod nową postacią, umożliwiające chorym samodzielne leczenie w domu. Są to m.in. infuzory do wlewów dożylnych, ampułkostrzykawki, za pomocą których pacjent sam poda sobie lek, cewniki, które można stosować w domu do odprowadzania płynu z opłucnej. Są to też rozwiązania z zakresu e-medycyny, których wprowadzenie zawdzięczamy ministrowi Januszowi Cieszyńskiemu: e-recepty, e-porady, elektroniczne konto pacjenta. Nie są to proste zmiany, wymagają nie tylko przygotowania systemu, ale i mentalnych zmian u pacjentów i decydentów. Konieczne jest też wykształcenie kadr medycznych, które będą sprawowały opiekę nad pacjentem w domu, tak aby czuł się on bezpieczny, aby w razie problemów ze sprzętem, czy wystąpienia działań niepożądanych miał się do kogo zgłosić po pomoc czy poradę. Wszystkie te urządzenia i rozwiązania zmieniają komfort terapii i jakość życia pacjentów onkologicznych oraz ich opiekunów. Pacjentom umożliwiają kontynuowanie pracy podczas choroby. Jest to szczególnie ważne w dobie, kiedy większość nowotworów jest chorobami przewlekłymi. Taką potrzebę potwierdzają też badania w tym zakresie, jak np. Raport „Szpiczak plazmocytowy. Doświadczenia i oczekiwania w stosunku do metod leczenia”, z którego wynika, że większość pacjentów chorych na szpiczaka plazmocytowego (82%) i ich opiekunów (85%) wybrałoby terapię wyłącznie preparatami doustnymi, przede wszystkim z uwagi na wygodę stosowania, rzadsze wizyty w szpitalu oraz mniejszy stres i lepsze samopoczucie. Trzeba podkreślić trzy ważne aspekty leczenia w warunkach domowych konieczne dla jego skuteczności i powodzenia: edukację, bezpieczeństwo oraz odpowiedzialność pacjentów i opiekunów. Te dwa pierwsze powinien zapewnić system, ale za samoleczenie odpowiada pacjent, który nie może lekceważyć, zmieniać zaleceń lekarza czy pielęgniarki, zapominać o przyjmowaniu najczęściej niezwykle drogich leków onkologicznych. Wracając do podstawowego pytania tego numeru – Onkologia w warunkach domowych, czy jest możliwa? – to przyznam, że przed kilkoma miesiącami przystępując do redakcji tego numeru nie przypuszczałam, że odpowiedź na to pytanie da nam sytuacja pandemii koronawirusa. Niejako wymusiła ona leczenie pacjentów onkologicznych w warunkach domowych, wpro- wadzając choćby zastąpienie wizyt w szpitalach czy poradniach telekonsultacjami. Pandemia pokazała, że opieka onkologiczna w warunkach domowych, w obszarach, gdzie jest ona dobrze zorganizowana, w sytuacji kryzysowej jest niezwykle przydatna. Pandemia jest też wielkim sprawdzianem, czy pacjent i jego opiekun także pod względem psychicznym poradzą sobie z lecze- niem w domu, będą je w stanie odpowiedzialnie prowadzić i czy system sprosta w sprawowaniu opieki nad chorymi, kiedy kontakt z personelem medycznym i placówką leczniczą jest utrudniony. Leczenie onkologiczne w warunkach domowych, to na pewno kolejna otwierająca się nowa perspektywa, pełna wyzwań zarówno dla pacjentów, personelu medycznego, jak i organizatorów systemu ochrony zdrowia, ale i korzyści dla wszystkich stron. Trzeba tylko wspólnie zadbać o jej zrównoważony rozwój. Redaktor naczelna