Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2020 (41)

Standardy opieki onkologicznej Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2020 20 I linia leczenia a/ sorafenib jest aktualnie rekomendowany i refundowany w Polsce, jako leczenie I rzutu u chorych w dobrym stanie ogólnym, u których brak jest możliwości zastosowania leczenia lokoregionalnego lub w przypadku braku skuteczności leczenia lokoregionalnego, w stadium C zaawansowania raka wątrobowokomór- kowego, u chorych z czynnościowo wyrównaną wątrobą, • lepsze rezultaty leczenia sorafenibem uzyskuje się u chorych z rakiem wątroby na podłożu marskości wywołanej zakażeniem HCV w porównaniu z innymi czynnikami etiologicznymi, • oszacowano, że tylko połowa pacjentów w zaawansowanym stadium choroby może być kwalifikowana do tego leczenia, ze względu na wymagane kryteria wydolności wątroby, b/ lenwatinib terapia z wyłączeniem chorych z zajęciem żyły głównej przez nowotwór, z inwazją przewodów żółciowych i zajęciem ≥50% objętości wątroby przez chorobę, nierefundowany w Polsce. II linia leczenia niedostępna w Polsce a/ regorafenib standard terapii u pacjentów z zaawansowanym rakiem wątroby po progresji na sorafenibie , z dobrze zachowaną czynnością wątroby i dobrym stanem ogólnym, b/ cabozantinib znacząco poprawiający wyniki u chorych z postępującą chorobą po jednej lub dwóch terapiach systemowych, u pacjentów z dobrze zachowaną czynnością wątroby i w dobrym stanie ogólnym, c/ ramucirumab monoklonalne przeciwciało ludzkiej immunoglobuliny G1 (IgG1), które hamuje aktywację receptora 2 dla czynnika wzrostu śródbłonka naczyniowego VEGF (ang. Vascular Endothelial Growth Factor , VEGF) odpowiedzialnego za rozwój patologicznego unaczynienia guza; lek dożylny wskazany u pacjentów leczonych w drugim rzucie z wyjściowym poziomem alfa feto-proteiny (AFP) ≥ 400 ng/ml, z dobrze zachowaną czynnością wątroby i w dobrym stanie ogólnym; nierefundowany w Polsce. 12. Jeśli masz przerzuty do kości lub płuc zadbaj o leczenie związane z dolegliwościami ze strony tych narządów – poproś o skierowanie do poradni opieki palia- tywnej, w tym przypadku możliwa jest zarówno farmakoterapia jak i zastosowanie radioterapii czy innych metod redukcji bólu takich jak np. akupunktura. 13. Poproś o informacje na temat działań niepożądanych wybranej przez Ciebie metody leczenia, dotyczących funkcji poszczególnych narządów czy układów oraz zachowania płodności. 14. W razie wystąpienia działań niepożądanych terapii , natychmiast zgłoś je lekarzowi. Ich niekontrolowany rozwój może prowadzić do przerwania terapii, a nawet sytuacji niebezpiecznych dla Twojego życia i zdrowia. Nie bój się, obecnie istnieje wiele metod minimalizacji działań niepożądanych. Zapytaj też, czy możesz liczyć na konsultacje specjalistów z innych dziedzin medycyny, np. kardioonkologa, ortopedy, dermatologa, dietetyka czy psychologa. 15. Jeśli wskazana dla Ciebie terapia nie jest refundowana w Polsce, zapytaj swojego lekarza prowadzącego, czy jest ona dostępna w procedurze Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych lub poproś o informacje o prowadzonych badaniach klinicznych. 16. Podczas leczenia i po jego zakończeniu stosuj się do zaleceń lekarza i kalendarza wizyt oraz badań kontrolnych. Pytania, które powinieneś/aś zadać swojemu lekarzowi prowadzącemu: • Jakie są opcje leczenia mojej choroby? Od czego zależy wybór? • Skoro nie kwalifikuję się do zabiegu chirurgicznego, czy wskazane jest u mnie leczenie innymi metodami, np. nowoczesnymi metodami radioterapii, innowacyjnymi lekami? • Jakie są oczekiwane korzyści wynikające z określonej metody leczenia? • Czy ośrodek, w którym będę leczony zapewnia dostęp do wskazanej dla mnie terapii? • Jak długo trwa leczenie? • Czy będę leczony na oddziale czy w ramach leczenia ambulatoryjnego? • Czy moje leczenie będzie prowadzone w formie wlewów dożylnych czy tabletek? • Jakie jest ryzyko i możliwe działania niepożądane rekomendowanego dla mnie leczenia? • Czy są sposoby na zminimalizowanie działań niepożądanych terapii? • Czy otrzymam leczenie przeciwbólowe? • Jak leczenie wpłynie na jakość mojego życia? • Czy otrzymam leczenie zawiązane z przerzutami do kości i/lub płuc? • Czy są prowadzone badania kliniczne leków lub metod leczenia raka wątroby, w których mógę uczestniczyć, gdzie znajdę informację na ich temat? • Jak często muszę wykonywać badania kontrolne, jakie to są badania? UWAGA! Nie obawiaj się zadawać pytań, dotyczących Twojego leczenia, masz do tego prawo. Wiedza na temat choroby i jej leczenia, a także współpraca z lekarzem, jest podstawą skutecznej terapii. 1. Dowiedz się czy w placówce, którą wybrałeś/aś prowadzone jest leczenie wspierające – możliwe jest skorzystanie z porad psychoonkologa, dietetyka klinicz- nego, lekarza specjalisty opieki paliatywnej czy lekarza specjalisty rehabilitacji. 2. Leczenie wspierające powinieneś/aś zacząć nawet przed rozpoczęciem terapii onkologicznej, aby przygotować swoje ciało i umysł do terapii i zachować jak najlepszą jakość życia w chorobie. 3. Pamiętaj, że w chorobie nowotworowej bezcenne jest wsparcie bliskich, nie obawiaj się prosić ich o pomoc. 4. Skorzystaj z doświadczenia i praktycznych porad pacjentów, którzy mają podobne doświadczenie choroby. 5. Poszerzaj wiedzę na temat swojego nowotworu – poznaj stronę Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych pkopo.pl i portal dla pacjentów onkologicznych glospacjenta.pl. Informacje o dostępie do terapii i placówkach leczących raka otrzymasz pod numerem 668 499 064 (program PKPO PacjentWykluczony). 6. Jeśli będzie Ci potrzebna pomoc materialna w chorobie, np. na zakup leków czy rehabilitację, skorzystaj z Programu OnkoFundusz (onkofundusz.pl) – pro- gramu wsparcia pacjentów onkologicznych, prowadzącego zbiórki na rzecz pacjentów z chorobą nowotworową. KROK 6 WSPARCIE I POMOC W LECZENIU Pytania, które powinieneś/aś zadać swojemu lekarzowi prowadzącemu: • Czy są metody wspierające terapię, z których mogę korzystać bez szkody dla podstawowego leczenia, np. odpowiednia dieta, aktywność fizyczna, pomoc psychoonkolo- ga? Jeśli tak, to jakie? • Gdzie mogę szukać pomocy, jeśli będę doświadczać trudności podczas leczenia – czy będę miał/a koordynatora leczenia onkologicznego, kontakt z lekarzem, pielęgniarką? • Jak często muszę wykonywać badania kontrolne? • Które organizacje wspierają pacjentów z rakiem wątroby, gdzie ich szukać? Informacje o diagnostyce i leczeniu raka wątrobowokomórkowego znajdziecie w „ Głosie Pacjenta Onkologicznego” 1/2019.