Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2020 (41)

Moja historia „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2020 21 Projekt realizowany ze środków PFRON Odnaleźć drogę w chorobie i w życiu... Łukasz Rokicki – prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem im. Wiesławy Adamiec, opowiada historię swojej choroby, dzieląc się refleksjami na temat terapii, potrzeby wsparcia przez bliskich i wpływu, jaki ma doświadczenie choroby nowotworowej na zmianę postawy życiowej pacjenta. Zachorowałem w 2015 r. w wieku 34 lat. Zaczęło się od dolegliwości kostnych, bólu żeber. Przez 7 miesięcy odwiedziłem wielu specjalistów i wyko- nałemmnóstwo badań diagnostycznych. Byłem w wieku, w którym raczej takie objawy ze strony układu kostnego nie występują, i byłem aktywny fizycznie, więc lekarze oceniali to jako stłuczenia w wyniku ćwiczeń. W końcu badanie tomograficzne pokazało ubytek kości w okolicy żeber. Zaczęto podejrzewać chorobę hematoonkologiczną, choć wy- niki badań krwi miałem poprawne. W szpitalu hematoonkologicznym we Wrocławiu wykonano mi ogólne bada- nia. Na ich podstawie i zgłaszanej przeze mnie bolesności, lekarze jednak nie byli przekonani, że mam problem hemato- logiczny. W tym czasie nie byłem w sta- nie wykonać najmniejszego ruchu – przewrócić się z boku na bok, wrzucić biegu w samochodzie. Dopiero specja- listyczne badania wykazały, że jest to choroba lekkich łańcuchów, czyli odmia- na szpiczaka mnogiego i to w III stop- niu zaawansowania. Moje wyniki były „rekordowe” – norma łańcuchów lek- kich wynosi 19,6, a ja miałem 26.000. Lekarze byli zszokowani, bo mój wy- gląd i stan ogólny nie wskazywały na to. Po otrzymaniu informacji o diagnozie byłem załamany i zagubiony w tym nowym, zupełnie nieznanym mi świe- cie. Poradziłem sobie dzięki wsparciu znajomych i dziewczyny (obecnie żony), którzy wspierali mnie i dowiadywali się o możliwych opcjach leczenia. Przed terapią podjąłem ważną – chyba klu- czową dla mojego życia – decyzję o zabez- pieczeniu swojego materiału genetycz- nego, dzięki czemu mam teraz dwóch synów. Procedura ta nie jest refundowa- na przez NFZ, ale o możliwości jej wykonania powinni być informowani wszyscy młodzi ludzie i rodzice osób niepełnoletnich, przed podaniem che- mioterapii pacjentom. Zanim zacząłem podstawową terapię, podano mi leczenie wspierające – kwas zolendronowy na poprawę stanu kości i zmniejszenie bólu. Terapia tak mocno zadziałała, że wystąpiły działania nie- pożądane w postaci wysokiej gorączki, z którą w Boże Narodzenie znalazłem się w szpitalu. Czułem się tak źle, że byłem przekonany, że to już mój koniec. Po tygodniu zaczęliśmy podstawowe lecze- nie lekami, jakie były wtedy dostępne. Otrzymywałem lek, który był podawa- ny podskórnie w trybie ambulatoryj- nym, dzięki czemu mogłem normalnie funkcjonować i na szczęście nie było żadnych reakcji niepożądanych. Po sześciu cyklach chemioterapii mój stan unormował się i zaczęliśmy myśleć z le- karzem o następnym etapie leczenia – o autoprzeszczepie z własnych komórek macierzystych. Po roku od postawienia diagnozy, w Katowicach przeszedłem autotransplantację komórek macierzy- stych szpiku. Jest to procedura bardzo wyczerpująca dla organizmu chorego. Dochodziłem do siebie aż 3 miesiące. Pierwszą rzeczą, którą zrobiłem, kiedy poczułem się dobrze, był start w „Biegu Piastów”. Był to zastrzyk adrenaliny i endorfiny, który dał mi tyle radości i szczęścia, że mogłem wrócić do życia. Pojawiło się pytanie, co dalej? Chcia- łem uniknąć tego, co jest częste w przy- padku pacjentów ze szpiczakiem – nawrotu choroby i kolejnego przeszcze- pu. Leczenie podtrzymujące, o którym słyszałem na zagranicznych forach, w Polsce nie było dostępne. Zacząłem szukać dostępu do niego. Dowiedziałem się, że jest w Polsce prowadzone badanie kliniczne leku kon- solidującego dla pacjentów trzy miesiące po przeszczepie. Zostałem do niego za- kwalifikowany. Byłem bardzo szczęśliwy, choć trafiłem do grupy chorych, którzy otrzymywali lek w postaci wlewów dożylnych, a nie tabletek, co wiązało się ze znacznymi utrudnieniami w życiu codziennym i pracy. Stawiałem się co tydzień, przez 3 lata w szpitalu w Pozna- niu – a mieszkam we Wrocławiu – i zos- tawałem na dwa dni na oddziale. Było to bardzo uciążliwe, bo wróciłem do pracy i rodzina mi się powiększyła. Wytrzy- małem i po 3 latach zgodnie z umową przeszedłem do grupy pacjentów, którzy dostają lek w tabletkach. Przyjmuję go w domu i tylko jeżdżę na badania kon- trolne. Tak więc na pytanie, czy tabletki są lepsze niż wlewy, zdecydowanie odpo- wiadam, że tak. W tym czasie poznałem innych pacjentów – Mariolkę i Wiesławę Adamiec, która była prezesem Fundacji Carita. Początkowo nie bardzo chciałem włączyć się w działania organizacji z po- wodu braku czasu, ale potem dałem się wciągnąć i po śmierci Wiesi, zostałem prezesem naszej Fundacji. Było to dla mnie ogromne wyzwanie. Do jego pod- jęcia zmotywowała mnie żona, która powiedziała: – Inni Ci pomagali, teraz Ty musisz pomagać. To jest jak spłacenie długu, oddanie dobra, które się dostało. Choroba jest traumą, która zmusza do przewartościowania dotychczasowe- go życia. Przynosi wiele negatywnych doznań zawiązanych z cierpieniem, ucią- żliwością procesu leczenia, ale też po- kazuje, co jest ważne w życiu, wytycza cele jakie warto osiągać, priorytety ży- ciowe. Przed chorobą byłem beztroskim kawalerem, nie zamierzałem ustatkować się, ale kiedy zachorowałem, wszystko się zmieniło. Rok po diagnozie ożeniłem się, a po dwóch latach miałem dzieci. Muszę zaznaczyć, że spełnianie celów i marzeń w chorobie jest możliwe, kiedy pacjent czuje się zaopiekowany, ma wsparcie innych osób, ma dostęp do leków, które pozwalają mu zachować jakość życia. Życzę każdemu pacjentowi, aby odnalazł swoją drogę w chorobie i w życiu. Uczestnicy wyprawy wspinaczkowej Fundacji Carita w Norwegii