Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2020 (41)

Onko-news Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2020 32 4 marca obyły się warsztaty dla pacjentów onkologicznych „Onkologia bez tajemnic”. Gościem specjalnym spotkania był prof. dr hab. n. med. Jacek Jassem , kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Profesor, który jest także pacjentem onkolo- gicznym i autorem książki „Zatrzymane w biegu” podzielił się swoim doświadczeniem choroby, a także swoją wiedzą na temat najnowszych terapii onkologicznych i wyjaśnił na czym polega szkodliwość terapii alternatywnych. Mgr Eleonora Stępniewicz – specjalistka diagnostyki zaprezentowała możli- wości poznania profilu genomu swojego guza, a pielęgniarka mgr Aleksandra Kamińska z OBKWF z UCK poinformowała o możliwości udziału pacjentów w badaniach klinicznych. Parterami warsztatów byli: Gdański Uniwersytet Medycz- ny i Stowarzyszenie Amazonki Gdańsk. „Onkologia bez tajemnic” Uczestnicy warsztatów „Onkologia bez tajemnic” w Gdańsku z prof. Jackiem Jassemem (w ostatnim rzędzie po środku). Warsztaty dla pacjentów hematoonkologicznych 3 marca br. w Gdańsku odbyły się warsztaty dla pacjen- tów hematoonkologicznych i ich bliskich. Podczas spot- kania wykład na temat najnowszych metod leczenia nowo- tworów krwi wygłosił prof. dr hab. n. med. Jan Zaucha , kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, który odpowiedział na pytania uczestników warsztatów. Prezentację o roli wspar- cia psychicznego w chorobie onkologicznej przedstawiła Marta Rusek – psychoonkolog, dr Blanka Seklecka – kierow- nik Ośrodka Badań Klinicznych Wczesnych Faz UCK mówiła o dostępie do badań klinicznych, a rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych o wsparciu organizacji pacjentów. Współorganizatorami warsztatów dla chorych na nowotwory krwi były Fundacja DKMS i Stowarzyszenie Hemtoonkolo- giczni. ONKOLOGICZNE WOJAŻE Wykład prof. dr hab. n. med. Jana Zauchy podczas warsztatów dla pacjentów hematoonkologicznych w Gdańsku Organizacje pacjentów onkologicznych – Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Fundacja DKMS i Stowarzyszenie Hematoonkologiczni – w 2020 r. zaplanowały cykl ogólnopolskich warsztatów „Onkologiczne wojaże” dla pacjentów onko- logicznych i hematoonkologicznych oraz ich bliskich. W ramach tego projektu w 10 miejscowościach w Polsce miały się odbyć spotkania, podczas których chorzy i ich opiekunowie mogliby poszerzyć wiedzę o swoim nowotworze, sposobie jego diag- nozowania i nowoczesnego leczenia, możliwości uczestniczenia w badaniu klinicznym, a także o zachowaniu dobrej jakości życia w chorobie dzięki wsparciu psychoonkologa, dietetyka, specjalisty rehabilitacji. Warsztaty to także okazja do bliższego poznania się pacjentów, przekazania doświadczeń związanych z chorobą i uzyskania informacji na temat organizacji, które pomagają chorym z różnego rodzaju nowotworami. Niestety z powodu pandemii koronawirusa udało się zorganizować warsztaty tylko w Radomiu i Gdańsku. Jak poinformowało Ministerstwo Zdrowia z powodu pandemii koronawirusa w maju i lipcu 2020 r. nie ukażą się listy refundacyjne leków. Listy nowych leków refun- dowanych możemy oczekiwać dopiero we wrześniu br. Listy refundacyjne Mimo pandemii minister Maciej Miłkowski prowadzi wirtualne rozmowy i negocjacje z producentami leków, prace nad przygotowaniem wrześniowej listy trwają.