Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2020 (41)

Temat numeru Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2020 6 Szpiczak plazmocytowy – pacjenci preferują doustną formę leczenia W ocenie wartości leku coraz większe znaczenie dla pacjentów ma forma jego podania, która ma wpływ na jakość ich życia. Chociaż eksperci podkreślają, że głównym parametrem decydującym o wyborze terapii powinna być jej skuteczność, lek stosowany w formie doustnej w domu pacjenta ma oczywistą przewagę nad lekiem, który musi być podany w szpitalu drogą dożylną lub podskórną. Zgodnie z wynikami raportu: „Szpiczak plazmocytowy. Doświadczenia i oczekiwania w stosunku do metod leczenia” większość pacjentów chorych na szpiczaka plazmocytowego (82%) i ich opiekunów (85%) wybrałoby terapię wyłącznie preparatami doustnymi, przede wszystkim z uwagi na wygodę stosowania, rzadsze wizyty w szpitalu oraz mniejszy stres i lepsze samopoczucie. Szpiczak plazmocytowy (inaczej szpiczak mnogi; ang. Multiple Myeloma; MM ) to przebiegający wieloetapowo złośliwy nowotwór układu krwiotwórczego, którego nastę- pstwem mogą być uszkodzenia kości, upośledzenie czynności krwiotwórczej szpiku, uszkodzenie nerek oraz skłonności do zakażeń. Bezpośrednie przyczyny zachorowania na szpiczaka nie są znane, jednak do rozwoju choroby dochodzi zazwy- czaj w późniejszym wieku. W przypadku szpiczaka niezwykle ważne jest ustalenie stopnia zaawansowania i rokowania – obecność zmian genetycznych uważana jest za jeden z naj- ważniejszych czynników rokowniczych u chorych. Około 20% pacjentów ma zaburzenia cytogenetyczne odpowie- dzialne za wysokie ryzyko nawrotu i progresji choroby. Szpiczak plazmocytowy jest chorobą nawrotową i należy do nowotworów o złym rokowaniu. Pomimo tego, że szpiczak pozostaje nieuleczalną chorobą o heterogennym przebiegu i zróżnicowanym rokowaniu, przeżycie pacjentów znaczenie poprawiło się w ostatnich kilkunastu latach, dzięki wpro- wadzeniu do terapii nowych leków. Życie z chorobą – perspektywa pacjentów i ich bliskich Z raportu: „Szpiczak plazmocytowy. Doświadczenia i ocze- kiwania w stosunku do metod leczenia” wynika, że osoby zmagające się ze szpiczakiem plazmocytowym doświadczają skutków choroby na różnych poziomach – od funkcjonowa- nia fizycznego, jak ból, osłabienie, działania niepożądane leków, poprzez obszar psychiki, a więc obniżenie nastroju, lęki, stany depresyjne, po funkcjonowanie społeczne i za- wodowe. Pacjenci biorący udział w badaniu za największe problemy w życiu codziennym uznali ograniczenia w wyko- nywaniu codziennych aktywności (40%), efekty uboczne sto- sowanej terapii (33%), ból odczuwany w związku z chorobą (31%) oraz zmęczenie i brak energii (31%). Choroba jest nie tylko wyzwaniem dla samego pacjenta, ale też jego blis- kich. 79% opiekunów (najczęściej jest to partnerka/partner – 64%, nieco rzadziej matka/ojciec – 25%) mieszka z pacjentem, przejmując dużą część codziennych obowiązków. Główną konsekwencją towarzyszenia w chorobie osobie bliskiej, jest jednak znaczne obciążenie psychiczne. Opiekunowie do- świadczają także trudności natury organizacyjnej, związanej przede wszystkim z koniecznością regularnych wizyt w ośrodku prowadzącym terapię. Należy też podkreślić, że opiekunów, podobnie jak pacjentów, dotyka problem konieczności ograniczenia aktywności zawodowej, ze wzglę- du na chorobę bliskiej osoby. Choroba nowotworowa dotyka całą rodzinę. Większość pa- cjentów i ich bliskich podkreśla, że rak zmienił nie tylko życie chorego, ale i jego bliskich. Choroba wprowadza bowiem w ich życie nowe priorytety – życie pacjenta i rodziny zaczyna kon- centrować się wokół leczenia i związanych z nim problemów. Wymaga to często przeorganizowania dotychczasowego sposobu życia, wprowadzenia nowych elementów, rezygnacji z innych. Szczególnie ważne w procesie terapii jest wsparcie innych chorych, którzy mają za sobą doświadczenie tej samej choro- by, którzy niejako już ją „przerobili” i są wiarygodni w swoich opiniach i radach. Są oni dla chorego i opiekunów także źródłem bezcennych informacji, jak poruszać się w systemie ochrony zdrowia, jak sobie radzić w życiu codziennym. Nikt tak nie po- może choremu, jak inny chory – to nie tylko hasło, które dobrze brzmi, ale i sprawdzający się w rzeczywistości fakt – komen- tuje Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.