Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2020 (43)

Moja historia „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2020 15 Projekt realizowany ze środków PFRON mamy gwarancję, czy uda nam za- kwalifikować się do badania i wziąć w nim udział. Osoby dostające się do badań muszą spełnić szereg wy- mogów. Kolejne badania, wszystkie w bardzo szybkim tempie. Wszystko profesjonal- nie wykonane tak, aby jak najszybciej rozpocząć leczenie i podać lek ratujący moje życie. Byłem w badaniu otwartym. Dzięki czemu wiedziałem, jaki lek otrzy- mam. Nie zakwalifikowałem się na lek badany nowej generacji, który aktual- nie był w fazie badań dopuszczających do obrotu. To mnie nie zmartwiło, ponieważ wiedziałem, że sponsor będzie mnie leczył dalej (taka jest umowa). Leczyłem się tradycyjnym ABVD, 6 cykli, 12 wlewów co 2 tygod- nie. Lek stosowany jako pierwszy w le- czeniu mojego rodzaju chłoniaka. Określenie placebo w badaniach onkologicznych nie oznacza braku leku tylko fakt nieotrzymania leku nowszej generacji badanego akurat w danym momencie. Pacjent zawsze jest leczony według najwyższych standardów onkologicznych w danym kraju, za które odpowiada sponsor badania, czyli firma opłacająca całe nasze leczenie. Otrzymałem 12 wlewów leku w okre- sie 7 miesięcy. W lutym i marcu 2015 roku dodatkowo przeszedłem cykl 20. naświetleń radioterapii. Wytrzymałem. Jestem zaleczony. Nowotwór to nie wyrok, a badanie kliniczne to szansa. To szansa na leczenie na tak samo wysokim poziomie, jak w innych krajach świata. Takich jak np. Niemcy, Szwajcaria, Stany Zjednoczone. Nigdy się nie poddawajcie, myślcie pozytywnie, głowa to duża część sukcesu. Ja zacząłem kolejne studia w trakcie choroby. Na przemian chodziłem na chemię i na uczelnię, gdzie skończyłem MBA. Aktualnie na tej to Uczelni Łazarskiego w Warszawie od trzech lat prowadzę ćwiczenia dla studentów studiów po- dyplomowych na kierunku Organizacja i Zarządzanie Badaniami Klinicznymi o tematyce „Pacjent w badaniu klinicz- nym”. Teraz jestem w tym miejscu, w którym jestemi cieszę się bardzo, żemogę doWas pisać. Jeżeli w jakiś sposób moja historia komuś pomoże, będę bardzo szczęśliwy. Jeżeli ktoś z Was stwierdzi, że mogę mu pomóc, coś wytłumaczyć z punktu wi- dzenia pacjenta przed podjęciem decyzji o badaniu klinicznym, proszę o kontakt: kusnierz.lukasz@poczta.fm . Co otrzymujemy uczestnicząc w badaniu klinicznym? Przede wszystkim dostępność do le- ków najnowszej generacji w terminie. Nie ma możliwości niepodania pacjen- towi leku w innym terminie, jeżeli nie ma przeciwwskazań wynikających z ba- dań kontrolnych. Mamy też zapewnioną indywidual- ną opiekę. Każdy pacjent ma przypi- sanego jednego lekarza prowadzącego, z którym w razie potrzeby może się kontaktować 24 godziny na dobę, nawet w trakcie pobytu w domu. Jed- ną pielęgniarkę, która przeprowadza wszystkie badania, jak również podaje i kontroluje podawanie leku. Wszystkie badania kontrolne uczest- ników badania klinicznego wykony- wane są w terminie , niektóre z nich są poza standardowe, a inne są częściej wykonywane niż w ramach NFZ. Pa- cjent w badaniach klinicznych ma dostęp do badań bez długoterminowych kolejek. Zawsze jesteśmy przyjęci w szpi- talu w określonym terminie, niezależnie od ilości pacjentów na oddziale. Badanie kliniczne pokrywa całe nasze leczenie. Jeśli w trakcie badania klinicznego pojawią się działania niepożądane, pacjent ma zapewnioną natychmia- stową pomoc i wykonanie dodatko- wych badań. Badanie kliniczne to same korzyści. To szansa na życie nie tylko dla nas, ale tysięcy ludzi na całym świecie. To dzięki nim mamy szansę leczyć się najnowszymi lekami, a jednocześnie przysłużyć się rozwojowi medycyny. To, co jest najważniejsze dla pacjenta i powinno być gwarantowane w usta- wie, to indywidualna opieka psycholo- giczna pacjenta i rodziny, a także trans- port pacjenta z każdego zakątka Pol- ski na leczenie, jak i po leczeniu w ra- mach badania klinicznego. Jak również zapewnienie leczenia ewentualnych działań niepożądanych. Polscy pacjenci boją się badań klinicz- nych. Mają negatywne przekonanie o nich na podstawie przekazów medial- nych, z nagłośnionych przypadków niepowodzeń. Informacji o badaniach klinicznych jest coraz więcej, głównie w sieci i są one w coraz bardziej przystępny sposób prze- kazywane pacjentom. Jednak finalnie, to pacjent powinien tłumaczyć innym chorym o korzyściach i szansie, jakie daje badanie kliniczne, jego doświadczenie jest bowiem najbardziej wiarygodne. Ja, na podstawie własnego doświad- czenia, zachęcam do udziału w bada- niach klinicznych.