Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2020 (43)

Od Redakcji Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2020 2 Drodzy Czytelnicy W swojej książce „Śmierć raka” prof. Vincent T. DeVita – wybitny amerykański onkolog, twórca onkologii klinicznej tak napisał o badaniach klinicznych – „Jak mantrę powtarzam, że nie potrzebujemy magicznej pigułki, żeby leczyć raka. Ważne, żebyśmy dysponowali narzędziami, które utrzymają pacjenta przy życiu na tyle długo, by mógł on zdyskontować najnowsze odkrycia medyczne. A w tej dziedzinie postęp jest błyskawiczny. Weźmy przypadek Lee: w ciągu zaledwie dwóch lat terapia eksperymentalna stała się standardem opieki (…) Rak, ze swoją adaptacyjnością i zdolnością do ewoluowania, czyni siebie samego nieśmiertelnym. My w związku z tym powinniśmy szybciej dostosowywać się do sytuacji i zmieniać.” Wspomniany przez autora Lee, był jego przyjacielem, pacjentem z rakiem prostaty, któremu rokowano pół roku życia przy zastosowaniu dostępnych terapii. Lee przeżył ponad dekadę dzięki ciągłemu uczestnictwu w kolejnych badaniach klinicznych. Podobną historię o swojej pacjentce z czerniakiem opowiedziała mi prof. Iwona Ługowska, kierownik Oddziału Badań Wczesnych Faz Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Takich historii jest wiele i nie dotyczą one tylko pacjentów amerykańskich czy z krajów Beneluksu – gdzie każdy chory na raka uczestniczy w badaniu klinicznym – ale także coraz częściej polskich pacjentów. Badania kliniczne, których znaczenie i cele – naukowy, medyczny, społeczny – jest dla większości oczywisty, jednak przez wiele osób są postrzegane jedynie jako niebezpieczny eksperyment. Co przykro przyznać, nawet niektórzy liderzy organizacji pacjentów onkologicznych nie uznają badań klinicznych za formę leczenia. A przecież – jak napisał prof. DeVita – są one narzędziami, metodą leczenia, zwykle jedyną w danym momencie chorowania, która pozwala pacjentowi przetrwać do zarejestrowania nowej terapii. Dają jak najbardziej realną możliwość na przedłużenie życia choremu, bowiem w ostatnich latach nastąpił tak szybki postęp w onkologii, że prawie codziennie słyszymy o wprowadzeniu nowego leku. Dla Łukasza Kuśnierza , pacjenta, który osobiście doświadczył korzyści, jakie przynoszą badania kliniczne i który zachęca do uczestniczenia w nich innych chorych – „Badania kliniczne są szansą na długie życie.” Przez długi czas nie dostrzegano także u nas ekonomicznych korzyści, jakie dają inwestycje w rozwój nauki w medycynie, w badania kliniczne. Powołanie dwa lata temu Agencji Badań Medycznych świadczy o zmianie takiego myślenia, tym bardziej że Polska ma potencjał intelektualny w postaci licznych, dobrze wykształconych naukowców, którzy są w stanie opracować i wprowadzać tak innowacyjne rozwiązania jak np. technologia CAR-T, o czym pisze dr Radosław Sierpiński, prezes ABM . Zaprzecza to opinii, o niskiej innowacyjności polskiej medycyny w porównaniu z innymi krajami, a zwłaszcza z „azjatyckimi tygrysami”. Trudno się z nią zgodzić, bo choć z pewnością nie dorównujemy tym krajom pod względem możliwości finansowania badań, to słuchając pełnych zaangażowania i pasji wypowiedzi uczestników debaty o badaniach klinicznych podczas X Letniej Akademii Onkologicznej jestem przekonana, że pod względem kadrowym w tym zakresie nie musimy się bać konkurencji. Nie musimy się też obawiać o standardy, zachowanie prawa i bezpieczeństwo badań klinicznych, nad którymi czuwa w Polsce wiele instytucji i organizacji, takich jak Urząd Rejestracji Leków i Produktów Biobójczych, Komisje Bioetyczne czy Stowarzyszenie Dobrej Praktyki Badań Kliczncych GCPpl. Właśnie we współpracy z ambasadorami badań klinicznych GCPpl od kilku lat Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych prowadzi działania edukacyjne o badaniach klinicznych wśród chorych na nowotwory w całej Polsce. Ich formą jest też powstały niedawno film „Badania kliniczne – co pacjent powinien o nich wiedzieć?” z udziałem ambasadorów GCPpl – Anety Sitarskiej Haber i Andrzeja Kruka , który można obejrzeć na portalu glospacjenta.pl i na kanale YOUTUBE Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Jesteśmy przekonani, że nasza wspólna praca na rzecz poszerzania informacji i wiedzy jest potrzebna i przynosi rezultaty, przyczyniając się do zwiększenia liczby pacjentów onkologicznych w badaniach klinicznych w Polsce. Na koniec przytoczę zdanie jednej z badaczek – „Udział w badaniu klinicznym, to jak chodzenie do pracy – trzeba zachować dyscyplinę, przestrzegać kalendarza badań, nie zapominać o przyjmowaniu leków, stosować się do poleceń prowadzącego badanie.” Nie jest to łatwe, zwłaszcza dla osób pracujących, dla których jest to jak praca na dwa etaty, przy czym zdarza się, że ta druga – badanie kliniczne – jest wykonywana daleko od miejsca zamieszkania. Warto sobie uświadomić te obowiązki, decydując się na udział w badaniu klinicznym, ale warto też pamiętać o korzyściach, jakie daje uczestniczenie w badaniu klinicznym poszczególnemu pacjentowi, a także o tym, że jest to nasz osobisty wkład w rozwój medycyny, we wprowadzanie metod leczenia, które mogą całkowicie zmienić życie przyszłych pacjentów. Wy też możecie przyczynić się do tych zmian na lepsze, biorąc udział w naszej ankiecie „Życie z działaniami niepożądanymi terapii onkologicznych” , zamieszczonej na ostatniej stronie „Głosu”. Redaktor naczelna