Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2020 (43)

Innowacje w onkologii „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2020 25 Projekt realizowany ze środków PFRON Badawcza Biobanków i Zasobów Bio- molekularnych), która udostępnia szereg narzędzi pozwalających naukowcom i przemysłowi medycznemu na dostęp do informacji o próbkach zgromadzo- nych w konkretnych biobankach. Sieć BBMRI-ERIC prowadzi również konsultacje z pacjentami: w ramach forum interesariuszy BBMRI przygo- towany został „Dokument konsulta- cyjny określający perspektywę pa- cjentów”. Podkreślono w nim trzy kluczowe zasady rządzące aktywnym udziałem pacjentów w działaniach związanych z biobankami: integracja, zaangażowa- nie i komunikacja. W szczególności zalecany jest aktywny udział Komisji Bioetycznych w procesie projektowania badań z uwzględnieniem interesów pacjentów, w tym prawa dawców do wycofania zgody na dalsze przechowywanie próbek i danych zgro- madzonych w biobanku. Przy całej złożoności procesu bioban- kowania, niezwykle istotne jest uwzglę- dnienie uwag pacjentów, udostępnianie społeczeństwu informacji o biobankach i gromadzonych w nich materiałach oraz propagowanie wiedzy o prawach daw- ców. Praca oparta na porozumieniu i współpracy pomiędzy naukowcami a pacjentami stanowi podstawę bu- dowania i rozwoju biobanków z ko- rzyścią dla rozwoju nauki i medycyny.