Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2020 (43)

Onko-news „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2020 31 Projekt realizowany ze środków PFRON W ramach kontynuacji eksperymentu filmowo-warsztatowego Onkoprzestrzeń kreatywna wyszła z inicjatywą do lokalnej społeczności mniejszego miasta – Radomska . Zorganizowano tam wystawę prac pacjentów, spotkania oraz projekcje filmowe. Wy- darzenie zostało zorganizowane przy wsparciu Miejskiego Domu Kultury w Radomsku. Celem było dotarcie do wszystkich, którzy zmagają się z chorobą, często w poczuciu osamotnienia i porażki, bez wiedzy o istnieniu organizacji pacjentów, sposobów twórczej aktywizacji i możliwości dbania o kondycję psychofizyczną w trakcie leczenia. Liczba takich osób, zwłaszcza poza wielkimi ośrodkami miejskimi, jest ogromna i niestety stale rośnie. Relacje fotograficzne i filmowe z wydarzenia będą dostępne na stronie www realiza- torów, na YouTube i fanpage projektu: https://www.facebook.com/ONKOprzestrzenKreatywna YouTube: FUNDACJA TWÓRCZOŚĆ i DOKUMENTACJA https://onkoprzestrzen.pl/ http://tworczoscidokumentacja.pl/ Onkoprzestrzeń Kreatywna w Radomsku Z powodu pandemii nie ukazały się aż dwie kolejne listy refundacyjne: majowa i lipcowa. Oczekiwania pacjentów związane z wrześniową listą były więc duże. Z zadowole- niem przyjęto fakt, że na listę wszedł po 5 latach oczekiwań ponatynib (Iclusig) lek dla pacjentów z oporną przewlekłą białaczką szpikową i ostrą białaczką limfoblastyczną. Jest to lek sierocy w doustnej formie terapii, który dla części pacjentów jest jedyną opcją terapeutyczną. Brentuksymab vedotin (Adcetris) , który znalazł się na wrześniowej liście refundacyjnej w ramach dwóch nowych wskazań – leczenia chorych z oporną postacią chłoniaka Hodgkina i jako terapia podtrzymująca oraz leczenie chorych na pierwotne chłoniaki skórne T-komórkowe – zamyka standard leczenia pacjentów z chłoniakiem Hodgkina . To duży sukces. Także w raku piersi, gdzie osiągnęliśmy już standard eu- ropejski, refundacja inhibitorów kinaz CDK4/6 to aktuali- zacja, poszerzenie tego programu, o wszystkie dostępne technologie lekowe . Obyśmy dalej dotrzymywali kroku w leczeniu tego nowotworu. Na wrześniowej liście pojawiły się także nowe opcje tera- peutyczne dla pacjentów z rakiem płuca: niwolumab (Opdivo) w II linii leczenia niedrobnokomórkowego raka płuca w typie innym niż płaskonabłonkowy ( EGFR- i ALK- ), a także brygatynib (Alunbrig) – kolejny inhibitor ALK w drugiej linii leczenia w leczenie niedrobnokomórkowego raka płuca. Erlotinib -Zentiva polski generyk zastąpił erlo- tinib (Tarceva) stosowany w leczeniu niedrobnokomórko- wego raka płuca. Jego refundacja od września spowoduje obniżkę oficjalnych cen dziewięciokrotnie, co da ponad 9 mln zł rocznie oszczędności. Mamy nadzieję, że te oszczędności Wrześniowa lista refundacyjna spowodują, że na listopadowej liście leków, znajdą się ko- lejne terapie dla pacjentów z rakiem płuca , a zwłaszcza dla chorych z płaskonabłonkowym rakiem płuca, dla których w I linii leczenia nie ma nic poza chemioterapią. Podobnie w programie czerniaka pojawiły się nowe opcje leczenia – nowa terapia skojarzona binimetynib (Mektovi) + en- korafenib (Braftovi) w leczeniu zaawansowanego czernia- ka skóry z mutacją BRAF , charakteryzująca się dobrym pro- filem bezpieczeństwa i wysoką skutecznością i niewielkimi działaniami niepożądanymi. Dla niewielkiej liczby, ściśle określonej grupy pacjentów pojawił się nowy schemat le- czenia skojarzonego niwolumabu (Opdivo) + ipilimumabu (Yervoy) w pierwszej linii terapii czerniaka, poprawiający istotnie wyniki leczenia pacjentów. Nadal czekamy na im- munoterapię w adjuwancie dla pacjentów z czerniakiem, to też zadanie na listopadową listę. Na wrześniowej liście są także leki dla dzieci z chorobami nowotworowymi: romiplostim (Nplate) w dwóch progra- mach lekowych (dla dzieci i dla dorosłych) jako kolejna op- cja terapeutyczna dla chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną oraz dinutuksymab beta (Qarziba) lek sie- rocy stosowany w onkologii i hematologii dziecięcej w ra- mach nowego programu programu lekowego dla pacjentów z nerwiakiem zarodkowym współczulnym (neuroblastoma). Jest to jeden z najczęstszych nowotworów wieku dziecięce- go. Lek ten pozwoli uzyskać całkowite wyleczenie dzieci w większości przypadków. Do wrześniowej listy po raz pierwszy została dołączona lista bezpłatnych leków dla kobiet w ciąży – lista ciąża+ . Znalazło się na niej 114 produktów.