Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2020 (44)

Od Redakcji Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2020 2 Drodzy Czytelnicy Zespoły mielodysplastyczne (MDS) i zespoły mieloproliferacyjne (MPN) to rzadkie choroby nowotworowe krwi. Jak rzadkie są te choroby, których nawet nazwę trudno jest zapamiętać, świadczy fakt, że chorujący na nie pacjenci przyznają, iż nigdy przed diagnozą nie słyszeli o takim nowotworze. Rzadkość tych chorób, brak wiedzy na ich temat i dodatkowo trudna do przyjęcia informacja, iż jest to rak, sprawia, że chorzy i ich bliscy czują się całkowicie bezradni w obliczu diagnozy. Zwłaszcza jeśli – tak jak Pani Kazimiera, która opowiada nam swoją historię – zamieszkują w małej miejscowości, gdzie do specjalistycznej hematologicznej opieki nie ma dostępu. Jak się okazuje, ich lekarze rodzinni czy specjaliści zajmujący się innymi rodzajami chorób niż hematologiczne, także nie posiadają dostatecznej wiedzy oraz narzędzi diagnostycznych, aby rozpoznać te choroby. Najczęściej kończy się więc na diagnozie – anemia i leczeniu pacjenta latami witaminą B 12 , kwasem foliowym oraz żelazem, co nie zawsze jest wskazane. Co gorsza, niespecyficzne objawy choroby – męczliwość, bladość, kołatanie serca – są przypisywane wiekowi pacjenta lub przemęczeniu. Dopiero, kiedy pacjent trafia do placówki hematoonkologicznej to, po wykonaniu specjalistycznych badań – trepanobiopsji szpiku, mielogramie, badaniach molekularnych – postawione zostaje rozpoznanie. Starsi pacjenci z MDS czy MPN słyszą, że niestety nie mają szansy na wyleczenie, którą daje przeszczep komórek macierzystych szpiku, możliwy do przeprowadzenia u osób młodszych, w dobrym stanie ogólnym. Pozostają im codzienne zmagania z chorobą, która jest jak „huśtawka”. Trafnie opisuje te starania o zachowanie stabilnego stanu organizmu, dobrego samopoczucia, o utrzymanie właściwych parametrów krwi Pan Zdzisław. Dobrze jest, kiedy pacjent ma zespół mielodysplastyczny niskiego ryzyka i odpowiada na leczenie. Pozostaje on wtedy pod obserwacją lekarza. Wielu takim chorym, dzięki wysiłkom prowadzących ich lekarzy udaje się przez lata balansować na granicy, kiedy szpik kostny, ta „fabryka” krwi, którą przedstawiamy w dziale Hematoonkologia jest na tyle wydolny, że potrafi produkować dobre jakościowo komórki krwi, spełniające swoje funkcje. Niestety u niektórych chorych przychodzi taki moment, że ta „fabryka” przestaje dobrze funkcjonować i pozostaje im jedyny bezcenny lek, jakim jest krew. O tym, jak trudno jest ten lek pozyskać, przetworzyć i dostarczyć dla tysięcy chorych, rozmawiamy z dr n. o zdrowiu inż. Małgorzatą Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi. Dostęp do krwi, zarządzanie jej zasobami to temat europejskiego raportu BLOOD and BEYOND, którego polska wersja będzie dostępna w 2021 r. Przetoczenia krwi, jej składników, zmieniają na gorsze jakość życia pacjentów z MDS czy MNP. Część z nich jest całkowicie uzależniona od tej procedury, która raz wdrożona musi być kontynuowana. Jak jest to złożona, czasochłonna i wymagająca zachowania niezwykłej staranności procedura, przekonuje nas mgr Barbara Jobda, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pielęgniarek Onkologicznych. W ostatnim czasie pojawiła się jednak nadzieja na uniezależnienie od przetoczeń krwi dla części chorych z zespołem mielodysplastycznym, u których występują pierścieniowate syderoblasty. Tę nadzieję daje lek luspatercept, który został zarejestrowany w Europie i jest w procesie refundacji w Polsce. Jak działa ten lek i jakie daje szanse na uwolnienie od przetoczeń, wyjaśnia dr hab. n. med. Aleksandra Butrym. Z przełomowego działania tego leku skorzystają być może także cierpiący na niedokrwistość i poddawani transfuzjom pacjenci z mielofibrozą, o których pisze dr hab. n. med. Joanna Góra-Tybor, trwają bowiem badania kliniczne leku luspatercept w tej grupie chorych. Zespoły mielodysplastyczne rzadkie, trudne w rozpoznaniu i leczeniu choroby nowotworowe krwi, nadal pozostają wyzwaniem dla lekarzy i pacjentów. Specjaliści tacy, jak prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek zgłębiają wiedzę o nich od lat i przekazują kolejnym pokoleniom lekarzy, a także pacjentom. Dla pacjentów wiedza w chorobie, która ich dotknęła, jest bowiem niezbędna. Pozwala im ona, a także ich bliskim, poznać, oswoić i nauczyć się żyć z chorobą. Z pewnością w pokonywaniu codziennych trudności życia z niedokrwistością pomogą także wskazówki dietetyka klinicznego mgr inż. Iwony Sajór, która przedstawia zalecenia żywieniowe dla tych chorych. Sytuacja pacjentów z tymi rzadkimi chorobami nowotworowymi krwi, dostęp do leczenia, jakość opieki medycznej jest przedmiotem badań i analiz naukowców, o czym piszę wraz dr Jakubem Gierczyńskim, MBA, w artykule o narzędziach pomiaru satysfakcji pacjentów. Na koniec pragnę wyrazić wdzięczność dla wszystkich autorów tego numeru „Głosu Pacjenta Onkologicznego”, którzy przybliżyli naszym czytelnikom trudny temat zespołów mielodysplastycznych i zespołów mieloproliferacyjnych. Redaktor naczelna