Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2020 (44)

Moja historia Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2020 22 Jestem szczęśliwa – od 5 miesięcy nie mam przetoczeń, moje życie zmieniło się na lepsze Pani Kazimiera Sabinarz ma 67 lat. Od wielu lat choruje na mielodysplastyczną chorobę nowotworową krwi, która przez długi czas nie była właściwie zdiagnozowana i leczona. Pani Kazimiera od 4 lat, co 2 miesiące miała przetaczane czerwone krwinki. Od niedawna dzięki lekowi luspatercept poziom hemoglobiny u Pani Kazimiery unormował się, a od lipca 2020 r. nie potrzebuje transfuzji, co zmieniło na lepsze jej życie. Z anemią mam kłopoty od 2005 r. Choć już wcześniej badania pokazywa- ły, że mam niski poziom hemoglobiny. Jednak żaden z lekarzy POZ nie za- sugerował, żebym się poddała leczeniu specjalistycznemu. Mieszkam w małym miasteczku Lwówku Śląskim na Dolnym Śląsku i do specjalistycznych ośrodków jest stąd daleko. Przez wiele lat podawano mi tylko żelazo i witaminę B 12 i to było całe leczenie. Lekarz medycyny pracy, który przeprowadzał badania okresowe też zwrócił uwagę, że mam za niski poziom hemoglobiny krwi i zalecił mi żelazo, witaminę B 12 oraz preparat suple- mentów diety. Tak się leczyłam, dokąd nie poszłam na emeryturę, ponieważ prawdę powiedziawszy, nie miałam nawet czasu, aby udać się do specjalisty. Liczyła się tylko praca. W lutym 2012 roku poczułam się tak źle, że sama poprosiłam lekarza POZ, aby skierował mnie do hematologa. Udało mi się wyszukać we Wrocławiu wspaniałego lekarza – dr Wojciecha Pielichowskiego. Pan doktor, kiedy obejrzał dokładnie stronę po stronie moją dokumentację z tych kilku lat, był bardzo zły na lekarzy, że leczyli mnie żelazem, nie mając wyników trepano- biopsji szpiku. Na cito zlecił wykonanie mielogramu, ponieważ podejrzewał, że jest to anemia mielocytowa, która trwa już od 8 lat. Diagnoza potwierdziła się i lekarz POZ skierował mnie do specjalistycznego szpitala. W kwietniu 2012 r. rozpo- częłam leczenie wWarszawie, w szpita- lu na Banacha, ponieważ mieszkają tu mój syn z żoną, którzy się mną zaopieko- wali. W szpitalu na Banacha wykonano mi wiele specjalistycznych badań – m.in . mielogram, trepanobiobsję, ale także badania dodatkowe: kolonoskopię, USG, aby sprawdzić czy nie mam krwawień w narządach wewnętrznych. W maju 2012 roku dostałam wyniki badań z rozpoznaniem klinicznym – zespół mielodysplastyczny (MDS). Lekarze wWarszawie poradzili mi, abym – skoro jestem ze Lwówka – leczyła się bliżej miejsca zamieszkania, czyli we Wrocławiu, tam znalazła sobie lekarza hematoonkologa, specjalizującego się w leczeniu pacjentów z tą chorobą. Tak zrobiłam. Znalazłam bardzo do- brego lekarza – dr Jarosława Dybko, któremu od 2013 do 2017 roku udało się mnie tak leczyć, że hemoglobina utrzymywała się na poziomie 8 g/dl. Jednak w 2017 roku musiałam pójść na pierwszą transfuzję, ponieważ miałam poziom hemoglobiny poniżej 8 g/dl. Od tego czasu miałam 12 przetoczeń. Co 2, 3 miesiące przetaczano mi koncen- trat czerwonych ciałek. Coraz trudniej było mi żyć z tą chorobą. Objawy – męczliwość, bladość – nasilały się z roku na rok. Do 2015 r. dużo spacerowałam. Cho- dziliśmy z mężem nawet 3 godziny dziennie po okolicznych górkach, pa- górkach. Potem, kiedy choroba nasiliła się, wyniki pogorszyły się, pozostał już tylko krótki spacerek. Pojawiła się jednak nadzieja na zmianę tej sytuacji. Dowiedziałam się, że w ba- daniu klinicznym jest lek luspatercept , który jest przeznaczony dla takich pa- cjentów jak ja, czyli z zespołem mie- lodysplastycznym z patologicznymi, pierścieniowatymi syderoblastami. Zostałam zakwalifikowana w paździer- niku 2019 r. do badania klinicznego tego leku. Od 26 listopada 2019 r. jestem w badaniu klinicznym i otrzymuję luspatercept w postaci podskórnych iniekcji co 3 tygodnie. Lek podawany jest w obydwa przedra- miona. Po pierwszym podaniu miałam obrzęk i świąd, które utrzymywały się do 5. podania leku. Kiedy pojawił się obrzęk, zgłosiłam to lekarzowi i zaor- dynowano mi lek, który sprawił, że obrzęk zniknął całkowicie, a nawet swędzenie przestało mi dokuczać. Od listopada 2019 r. do maja 2020 r. nie było żadnych postępów. Wyniki hemoglobiny spadały do poziomu 6,5-6 g/dl, dlatego miałam nadal, co dwa miesiące przetoczenia krwi aż do lipca 2020 r. Podawano mi dawki dobierane w stosunku do wagi mojego ciała, stop- niowo je zwiększając, aż osiągnęłam maksymalną możliwą. Dopiero po tej silniejszej dawce hemoglobina utrzy- muje się u mnie na poziomie 7-8 g/dl przez cały czas. Od lipca 2020 roku po- prawiły mi się wyniki i nie mam trans- fuzji. Jestem szczęśliwa, ponieważ od 5 miesięcy nie mam przetoczeń i moje życie zmieniło się na lepsze. Jeszcze lepsze rezultaty osiągnął Pan, z którym rozpoczęłam badanie kliniczne. On już od kilku miesięcy nie przyjmuje leku i poziom hemoglobiny mu się unor- mował. Mam nadzieję, że wkrótce ta przełomo- wa terapia będzie refundowana w Polsce, dla wszystkich pacjentów z tym rodza- jem choroby mielodysplastycznej.