Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2020 (44)

Moja historia „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2020 23 Projekt realizowany ze środków PFRON Niedokrwistość to „huśtawka”, ale nauczyłem się z nią żyć Pan Zdzisław Kokosza ma 73 lata i od kilku lat zmaga się z niedokrwistością, z niestabilnością tej choroby, która nie zawsze pozwala mu na aktywność fizyczną, bez której tak trudno mu żyć. Pan Zdzisław wierzy jednak, że pojawi się terapia, która zmieni jego sytuację. Pierwsze objawy choroby zaobserwo- wałem w 2017 r. Miałem wtedy 70 lat. Jestem osobą wysportowaną – od wielu lat jeżdżę na rowerze, pływam. Przed chorobą pokonywałemna rowerze nawet 10 000 km rocznie. Lubię jeździć w grupie, ale w czasie, kiedy zaczęła się rozwijać choroba zau- ważyłem, że odstaję od kolegów, też starszych panów. Zwłaszcza kiedy pod- jeżdżaliśmy pod górkę, zwalniałem tem- po całej grupy. Coraz gorzej mi szły te rajdy rowerowe, aż w końcu zacząłem ich unikać. Na basenie było to samo. Zwykle pływałem 60 długości basenu, ale kiedy pojawiła się choroba ta liczba zaczęła się stopniowo zmniejszać 50, 40, 30… Oczywiście robiłem badania krwi, nawet 3 razywroku, prywatnie.Wczasie, kiedy zauważyłempierwsze objawy, cho- dziłem na wizyty do kardiologa, ale on mnie uspokajał i twierdził, że mam gorsze wyniki morfologii krwi z po- wodu leku, który biorę. W końcu trafi- łem w maju 2017 r. do endokrynologa. Kiedy zobaczył on moje wyniki badania krwi, powiedział, że powinienem jak najszybciej zgłosić się do hematologa. I od tego czasu zaczęło się moje leczenie. Udałem się prywatnie do hematologa, ponieważ termin pierwszej wizyty w pu- blicznejplacówcewyznaczonomizakilka miesięcy. Usłyszałem diagnozę anemia, czyli niedokrwistość. Na początku le- czono mnie żelazem i kwasem foliowym i w końcu, kiedy wyniki zaczęły się pogarszać otrzymałem 6 razy erytro- poetynę , zastrzyk raz w miesiącu. Efekt tego leczenia był taki, że byłem jak na huśtawce – wyniki to mi się poprawiały to pogarszały i nie następował żaden postęp w leczeniu, w stanie mojego zdro- wia. Nie było stabilizacji choroby. W końcu w maju 2018 r. zacząłem leczenie w publicznej placówce w War- szawie, gdzie wykonano mi biopsję szpiku. Wynik otrzymałem po waka- cjach. Dowiedziałem się, że mam chorobę oznaczaną jako RCMD, czyli oporną cytopenię chorobę nowotwo- rową krwi, zaburzenie hematolo- giczne polegające na niedoborze pra- widłowych komórek krwi. Najczęstszą przyczyną tej choroby jest zmniejszona produkcja komórek w szpiku na skutek jego zaniku lub wyparcia prawidłowych linii komórkowych przez komórki nowotworowe. Lekarz powiedział mi, że jedyną metodą całkowitego wylecze- nia tego nowotworu jest przeszczep szpiku. Niestety nie kwalifikuję się w moim wieku do tego zabiegu, ale jest to choroba, z którą można żyć, tylko trzeba dobrze dobrać leki i obser- wować stan pacjenta. Zacząłem od leczenia sterydami, ale bardzo źle znosiłem tę terapię, więc podano mi inne leki. Niestety prowa- dzący mnie lekarz wyjechał zagranicę, a placówka, w której rozpocząłem lecze- nie, przynajmniej poradnia hematologii, funkcjonowała w sposób nie do przyję- cia. Okresowe wizyty trwały cały dzień, a – chyba z powodu braku personelu – do poradni, co dwie godziny schodził z oddziału inny lekarz. Pacjenci nie mieli swoich lekarzy prowadzących – słowem chaos i bałagan. Przeniosłem się do poradni hemato- logicznej do Szpitala na Banacha, gdzie jest zupełnie inny porządek, zasady współpracy z pacjentem. Tam dopiero otworzyli mi oczy, udzielili pełnej infor- macji na temat mojej choroby i leczenia. Tu lekarze mają czas, żeby porozma- wiać, wyjaśnić pacjentowi na co choru- je i jak jest leczony. To bardzo ważne. Pierwszą wizytę miałem u Pani prof. Jadwigi Dwilewicz-Trojaczek, która jest wybitną specjalistką w zakresie le- czenia chorych z takimi nowotworami krwi jak mój, czyli z zespołami mielo- dysplastycznymi. Teraz mam swoją Panią doktor prowadzącą – Jagodę Rytel, z którą spotykam się bardzo często – co miesiąc czy co półtora miesiąca, w zależności od mojego samo- poczucia. Mimo że jest pandemia wizy- ty się odbywają regularnie, oczywiście w pełnym rygorze sanitarnym. Na Banacha w ciągu roku wykonano mi trzykrotnie biopsję i rozpoznano MDS SLD niskiego ryzyka, czyli zespół mie- lodysplastyczny z dysplazją (zmiana- mi przedrakowymi) wielu linii komór- kowych. Lekarze chcą jednak postawić jeszcze bardziej precyzyjne rozpoznanie i będę miał kolejną trepanobiopsję. Mimo że mam niedokrwistość, nie miałem jeszcze przetoczeń krwi. To jest bardzo trudna dla pacjenta proce- dura, uzależniająca i bardzo zmieniają- ca jakość życia. Wiem, że jest lek, który może zastąpić przetoczenia, ale ja się do niego nie kwalifikuję, ponieważ nie mam pierścieniowatych syderoblastów i nie miałem przetoczeń krwi. Słyszałem jednak, że za chwilę będzie badanie kliniczne leku przeznaczonego dla pacjentów z moją chorobą, nie tracę więc nadziei. Nauczyłem się sam odczytywać wyniki krwi i wiem, że jak mam dobre wyni- ki, to czuję się dobrze, na rower mogę wsiąść, pójść na spacer do lasu, przejść nawet 6 km. Kiedy mój stan się pogar- sza, to po schodach ciężko mi wejść, więc jak się gorzej poczuję to się oszczę- dzam. Niedokrwistość to „huśtawka”, ale nauczyłem się z nią żyć i wierzę, że pojawi się przełomowy lek, który zmie- ni sytuację pacjentów z tą chorobą.