Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2020 (44)

Pacjent w systemie „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2020 31 Projekt realizowany ze środków PFRON PROM i PREM – narzędzia pomiaru satysfakcji i doświadczenia pacjenta w procesie leczenia i kontakcie z systemem ochrony zdrowia Badania satysfakcji pacjenta dotyczące jakości i skuteczności opieki medycznej oraz doświadczenia pacjenta w kontakcie z systemem ochrony zdrowia stają się coraz ważniejsze w procesie optymalizacji opieki medycznej zorientowanej na jakość i wartość. PROM i PREM są uznawanymi miarami skuteczności interwencji medycznych i jakości usług medycznych z perspektywy pacjenta. Dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA i mgr Aleksandra Rudnicka – rzecznik PKPO przedstawiają jak praktycznie wykorzystywane są te narzędzia przez niemiecki, duński i brytyjski system zdrowia. W kolejnym numerze autorzy przedstawią wyniki badań z zakresu PROM i PREM w Polsce. Co to jest PROM i PREM i czemu służą Miary wyników zgłaszane przez pacjen- tów – PROM (ang. Patient Reported OutcomeMeasure ), stanowią narzędzia badawcze w formie kwestionariuszy, które są wypełniane przez pacjentów i mają na celu zmierzenie postrzega- nia przez pacjentów ich stanu zdrowia i jakości życia związanej bezpośrednio ze zdrowiem. Kwestionariusze mogą za- wierać wiele zmiennych w zastosowaniu do badanej populacji lub określonego stanu, jednak treść zwykle koncentruje się na jednym lub więcej z następujących: funkcjonowaniu fizycznym, objawach, dobrostanie społecznym, dobrostanie psychicznym, funkcjach poznawczych i czynnościach wykonywanych w ra- mach ról rodzinnych i społecznych 1 . Miary doświadczeń zgłaszanych przez pacjentów – PREM (ang. Patient Re- ported Experience Measure ) mierzą osobiste doświadczenia pacjenta zwią- zanych z otrzymaną opieką zdrowot- ną i kontaktem z systemem ochrony zdrowia. Narzędzia z zakresu PREM koncentrują się na aspektach opieki, które mają znaczenie dla pacjenta. Wy- niki PREM są stosowane do ulepszania usług medycznych i optymalizacji sys- temu ochrony zdrowia. Cele PaRIS Inicjatywa OECD pt. Patient-reported Indicator Surveys (PaRIS) ma na celu przyspieszenie i standaryzację imple- mentacji tych wskaźników 2,3 . Od maja 2018 roku rozpoczęto pilotażowe gro- madzenie danych w wybranych krajach. Drugim celem PaRIS jest opracowanie nowychwskaźników zgłaszanych przez pacjentów w krytycznych obszarach opieki zdrowotnej, w których obecnie nie są stosowane oraz opublikowanie międzynarodowych testów porównaw- czych wydajności systemu opieki zdrowotnej w tych obszarach opieki zdrowotnej. Oba cele prowadzą do raportowania wyników zdrowotnych i doświadczeń pacjentów z chorobami przewlekłymi, porównywalnych w skali międzynaro- dowej za pomocą wskaźników dostoso- wanych do ryzyka, które można wie- lokrotnie mierzyć w czasie, analizować różnice w wynikach i doświadczeniach pacjentów między świadczeniodawcami a systemami opieki zdrowotnej oraz wy- jaśniać te zmienności cechami i zacho- waniami pacjentów, świadczeniodaw- ców i systemów opieki zdrowotnej. Niemiecki pilotaż oceny opieki onkologicznej Praktyczne zastosowanie PROM i PREM można prześledzić na przykładzie nie- 1/ Weldring T., Smith S.M., Patient-Reported Outcomes (PROs) and Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). Health Serv Insights. 2013; 6: 61–68. Źródło: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4089835/ 2/ Patient-reported Indicator Surveys (PaRIS) , OECD. Źródło: https://www.oecd.org/health/paris/ 3/ Use of patient-reported outcome and experience measures in patient care and policy. KCE Report 2018. Źródło: https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/KCE_use_of_PROM_PREM.pdf 4/ Rudolph Ch., Petersen G.S., Pritkzuleit R., H. Storm, Katalinic A., The acceptance and applicability of a patient-reported experience measurement tool in oncological care: a descriptive feasibility study in northern Germany. BMC Health Services Research 2019, v.19, n: 786/2019. Źródło: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-019-4646-4 mieckiego pilotażu, mającego na celu ocenę jakości opieki onkologicznej, stopnia jej skoncentrowania na pacjen- cie. Zastosowano w nim niemiecką adaptację Duńskiego Krajowego Kwestionariusza Pacjentów Onkolo- gicznych. Kwestionariusz ten jest narzędziem PREM oraz PROM dla pacjentów z różnymi typami nowo- tworów. Niemiecka adaptacja zawiera 99 pytań. Przeprowadzono pilotażowy test wśród 245 nowo zdiagnozowanych pacjentów z rakiem piersi i jelita grubego. Pacjen- ci byli rekrutowani za pośrednictwem klinik uczestniczących w Rejestrze Opieki Onkologicznej (12 wyspecjalizo- wanych oddziałów w siedmiu szpita- lach) i kontaktowano się z nimi przez sześć do dziewięciu miesięcy po roz- poznaniu nowotworu. Zaobserwowa- no duże zaangażowanie klinicystów i chęć poznania doświadczeń i wyników zgłaszanych przez pacjentów oraz wyso- ki odsetek odpowiedzi pacjentów – ponad 65% 4 . Analiza wyników wykazała, że chorzy na raka oceniają fazę diagnostyczną, jako najważniejszy etap opieki onko- logicznej. Mniej niż jedna piąta nie- mieckich pacjentów onkologicznych stwierdziła, że ich proces diagnostyczny