Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2020 (44)

Pacjent w systemie Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2020 32 zapoczątkowała wizyta u lekarza pierw- szego kontaktu. Większość chorych na raka oceniała czas od badania u lekarza rodzinnego do skierowania do onkologa jako odpowiedni. Około 10% ankietowanych stwierdziło, że trwa- ło to zbyt długo. Większość pacjentów była zadowolona ze sposobu postawie- nia diagnozy raka. Ponad 70% uczest- ników stwierdziło, że nie ma niczego, co by chcieli zmienić w okresie od rozpoznania raka do rozpoczęcia le- czenia. Spośród osób, które wskazały na możliwość poprawy, większość chciała- by rozpocząć leczenie wcześniej. Potrze- ba informacyjna została w dużej mierze zaspokojona, chociaż zaobserwowano niewielką tendencję w kierunku potrze- by większej ilości informacji, zwłaszcza w odniesieniu do skutków ubocznych leczenia. Większość respondentów stwierdziła, że lekarze traktowali ich holistycznie, a nie tylko interesowali się chorobą. Jeśli chodzi o wsparcie w radzeniu sobie z lękiem, smutkiem czy zmartwieniami, 44% responden- tów stwierdziło, że ich potrzeba nie została zaspokojona. Chociaż zdecy- dowana większość pacjentów czuła się komfortowo przy wypisie ze szpitala, ponad 20%uczestników zgłosiło, że nie otrzymało wystarczających informacji na temat objawów, na które należy zareagować. Podobnie wysoki odsetek pacjentów stwierdził, że nie wie, z kim mógłby się skontaktować w razie potrze- by. Ogólnie jednak ponad 95% pa- cjentów oceniło swoją opiekę szpitalną jako dobrą lub bardzo dobrą. Ustalono, że w przyszłych pracach należy wzmocnić wysiłki adaptacyjne. Skróce- nie kwestionariusza mogłoby być ko- rzystne, aby uzyskać jeszcze wyższe wskaźniki odpowiedzi, a tym samym zapewnić większe uogólnienie wyników. Wyniki Duńskiego Krajowego Kwestionariusza Pacjentów Onkologicznych W Danii opracowano doświadczenia z zakresu stosowania PROM i PREM w opiece nad pacjentami z nowotwo- 5/ Sandager M., Sperling C., Jensen H., Vinter M.M., Knudsen J.L. Danish cancer patients’ perspective on health care: results from a national survey. Cogn Tech Work 2015; 17(1):35–44. Źródło: https://link.springer.com/article/10.1007/s10111-014-0301-3 6/ Nguyen-Nielsen, M., Høyer, S. , Friis, S. , Hansen, S. , Brasso, K. , Jakobsen, EB , Moe, M. , Larsson, H. , Søgaard, M. , Nakano, A. , Borre, M., The Danish prostate cancer database , Clin Epidemiol 2016; 8: 649–653. Źródło: https://www.scopus.com/record/display.uri?eid=2-s2.0-84995618191&origin=inward&txGid=331291ba9f894284b8cc674502e9a5f4 7/ Sutton P.A., Bourdon-Pierre R. and others, Evaluating unmet needs in patients undergoing surgery for colorectal cancer: a patient reported outcome measures study. Colorectal Disease, V. 21 7:2019, p. 797-804. Źródło: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/codi.14599 rem piersi, żołądka, jelit, prostaty. Duński Krajowy Kwestionariusz Pacjen- tów Onkologicznych jest narzędziem do samodzielnego gromadzenia danych, zawierającym 129 pytań , z których kilka to skale wielopunktowe. Kwestiona- riusz obejmuje całą ścieżkę pacjenta z chorobą nowotworową, od diagnozy, przez leczenie, do wypisu ze szpitala. Narzędzie zostało opracowane przez Duńskie Towarzystwo Onkologiczne w 2010 roku 5 . W 2017 roku przeprowa- dzono pilotażową ocenę typu PROM i PREM wśród 559 pacjentów. Odpowiednie kwestionariusze PROM i PREM zostały przekazane do 6 720 dorosłych pacjentów, którzy w 2010 r. zostali ujęci w Narodowym Rejestrze Osób Chorych na Raka. Odpowiedzi udzieliło łącznie 64,7% pacjentów ob- jętych badaniem (4346 osób). Kwestio- nariusz był podzielony na etapy skon- centrowane na dostępie do diagnostyki, zaangażowaniu pacjentów i bliskich, koordynacji i kontynuacji opieki oraz informacji i komunikacji. Przeprowadzone badanie wykazało, że chociaż większość pacjentów jest zado- wolona z jakości opieki zdrowotnej, istnieje pole do poprawy. Szczególnie w zakresie lepszego dostępu do diag- nostyki, reagowania personelu medycz- nego na potrzeby pacjentów, lepszej koordynacji oraz zaangażowania pa- cjenta i jego bliskich. Istnieje także po- trzeba większego skupienia się na po- trzebach indywidualnych i opiece skon- centrowanej na pacjencie. Jednocześnie podkreśla się fakt, że wyniki i doświadczenia wskazywane przez pacjentów są wysoce subiektyw- ne, a na odpowiedzi składa się wiele złożonych czynników. Duńska baza danych na temat raka prostaty (DAPROCAdata) To ogólnokrajowa kliniczna baza danych na temat raka prostaty, która od lutego 2010 roku gromadzi prospektywnie dane na temat pacjentów z rakiem prostaty w Danii. Ogólnym celem DAPROCA- data jest poprawa jakości leczenia raka prostaty w Danii poprzez sys- tematyczne gromadzenie kluczowych zmiennych klinicznych do celów moni- torowania opieki zdrowotnej, poprawy jej jakości. Kluczową cechą DAPRO- CAdata jest rutynowe zbieranie wy- ników, dotyczących ocen pacjentów (PROM), w tym danych związanych z jakością życia (poziomy bólu, aktyw- ność fizyczna, funkcje seksualne, de- presja, nietrzymanie moczu i kału) oraz czynników związanych ze stylem życia (palenie, spożycie alkoholu i wskaźnik masy ciała) 6 . Wyniki kwestionariusza PROM w brytyjskim badaniu pacjentów z rakiem jelita grubego W Wielkiej Brytanii doświadczenia z zakresu stosowania PROM zostały zebrane w opiece nad pacjentami z nowotworem jelita grubego. Miary wyników zgłaszane przez pacjentów (PROM) są podstawowym narzędziem w ramach obecnej Narodowej Służby Zdrowia (NHS) w Wielkiej Brytanii, używanym w celu ułatwienia wyboru pacjentom oraz zapewnienia jakości i wzorcowych usług. Kwestionariusz wypełniło 35 uczestników badania. Kwestionariusz został zaprojektowany tak, aby zająć się czterema kluczowy- mi obszarami, takimi jak: postrzega- nie przez pacjenta ogólnego stanu zdro- wia, psychologiczny wpływ diagnozy raka jelita grubego, piętno otaczające raka jelita grubego i identyfikowanie niezaspokojonych potrzeb. Badania ujawniły, że trzy najczęściej zgłaszane niezaspokojone potrzeby to niezdol- ność do działania – 30,8%, niepewność co do przyszłości – 30,8% oraz obawy o zmartwienia osób bliskich – 30,8%. 88,5% pacjentów czuje się odpowied- nio poinformowanych, a 92,3% ma poczucie, że otrzymali wystarczające informacje na temat radzenia sobie z chorobą i działaniami niepożądany- mi. Zapewnienie bezpiecznego miejsca pacjentom onkologicznym w niewiel- kiej grupie wspieranej przez klinicystów i psychologów, w którym pacjenci mogą