Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2020 (44)

Pacjent w systemie / Onko-news „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2020 33 Projekt realizowany ze środków PFRON swobodnie omawiać problemy, jest przez pacjentów postrzegane bardzo pozytywnie. Podkreśla to potrzebę mul- tidyscyplinarnego podejścia oraz tego, że rehabilitacja psychologiczna powinna odgrywać znaczącą rolę w ścieżce pow- rotu do zdrowia. Uczestnicy ogólnie uważali, że kwestionariusz był zbyt długi i pracochłonny, aby go wypełnić w całości. Zastosowanie kwestionariuszy PROM w badaniach pacjentów z AML i MDS W badaniu, które miało na celu usta- lenie zastosowania PROM w ocenie pacjentów z ostrą białaczką szpikową (AML) oraz zespołem mielodysplastycz- nym (MDS) ustalono, że 112 różnych PROM zastosowano w 168 opubliko- wanych badaniach MDS, a 152 PROM zastosowano w 172 badaniach AML. Najczęściej używanymi PROM były instrumenty specyficzne dla raka (np. Kwestionariusz jakości życia EORTC, tj. EORTC QLQ – C30, FACT-Anemia, tj. FACT – An) lub generyczne ( Short Form Health Survay , tj. SF – 36, Kwe- stionariusz EQ – 5D), podczas gdy in- strumenty specyficzne dla MDS i AML (np. Quality of Life in Myelodysplasia Scale – QUALMS i Quality of Life E, tj. QOL – E w MDS, FACT-Leukemia tj. FACT-Leu i EORTC QLQ-Leu w AML) zastosowano w mniejszości badań. Kwestionariusz jakości życia (ang. European Organisation for Research 8/ Stauder R., J. Lamber, Desruol-Allardin S., Savre I., Gaugler L, Strojkow I., Siebert U., Chevrou-Severac H., Patient‐reported outcome measures in studies of myelodysplastic syndromes and acute myeloid leukemia: Literature review and landscape analysis. Eur J Haematol. 2020 May; 104(5): 476–487. Źródło: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7217037/ and Treatment of Cancer Qualityof-Life Questionnaire EORTC) – tj. EORTC QLQ – C30, jest zdecydowanie naj- częściej stosowanym PROM specyficz- nym dla raka zarówno w badaniach nad MDS, jak i AML. Kwestionariusz jest skoncentrowany na skalach funk- cjonalnych w obszarze funkcjonowania fizycznego, emocjonalnego, poznawcze- go, społecznego, skali objawów, poziomu zmęczenia, skutków ubocznych, bólu i innych czynników takich jak duszność, bezsenność, brak apetytu 8 . PROM spe- cyficzne dla AML oraz MDS były rzadko używane zarówno w opubli- kowanych, jak i trwających badaniach na korzyść szerszych, specyficznych dla raka instrumentów, takich jak EORTC QLQ-C30. Polska Koalicja Pacjentów Onkolo- gicznych popiera wprowadzenie po- datku cukrowego jako działania w stronę kształtowania postaw pro- zdrowotnych i zapobiegania choro- bom związanym z wysokim spoży- ciem cukru. Mamy również nadzieję, że część środków pozyskanych z tego podatku zostanie przeznaczona na profilaktykę przeciwnowotworową. Podatek cukrowy W dokumencie przewidziano nałożenie dodatkowych opłat na: • napoje z dodatkiem monosachary- dów, disacharydów i oligosacharydów, a także substancji o właściwościach aktywnych (kofeiny, tauryny lub guara- ny), • napoje alkoholowe w opakowaniach o małej objętości (do 300 ml), tzw. małpki. Ustawa ma wejść w życie 1 stycznia 2021 r. Liczymy na wprowadzenie kolejnych ustaw – podatku od e-papierosów – które będą wspierały profilaktykę i leczenie chorób nowotworowych, a zwłaszcza raka płuca. https://www.biznes.gov.pl/pl/ zmiany2021-co-czeka-przed- siebiorcow-w-tym-roku ONKO-NEWS Pierwsza Dama RP Agata Kornhauser- Duda, Ambasadorka Kobiet z Rakiem Piersi, zachęcała w październiku Polki do profilaktyki raka piersi. Na Face- booku PKPO prowadziliśmy kampa- nię samobadania piersi. Nagranie Pani Prezydentowej i wypo- wiedź prezes Federacji Stowarzyszeń Październik Miesiącem Świadomości Raka Piersi foto: https://www.prezydent.pl/pierwsza-dama/aktywnosc Amazonki Krystyny Wechmann można obejrzeć na kanale Youtube Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych: https://www.youtube.com/watch?v=jciYmko9hiw Pani Prezydentowa Agata Kornhauser-Duda zachęca Polki do dbania o swoje zdrowie.