Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2021

Moja historia Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2021 16 Lekarze powinni powoli otwierać gabinety Albert Lisowski od ponad 10 lat leczy się z powodu mielofibrozy. Wspiera go żona Katarzyna, która prowadzi grupę wsparcia na Facebooku i działa w Stowarzyszeniu Hematoonkologiczni. Państwo Lisowscy dzielą się swoim doświadczeniem i refleksjami z czasu pandemii na temat prowadzenia terapii i funkcjonowania opieki hematoonkologiczej, potrzeb oraz problemów pacjentów i ich bliskich w tym trudnym czasie. Aleksandra Rudnicka: Jak przyjęliście wiadomość o ogłosze- niu pandemii, jakie mieliście wtedy obawy co do leczenia, w trakcie którego jest cały czas Albert? Albert Lisowski: Oczywiście pandemia mnie zaskoczyła, tym bardziej że byłem wtedy – w marcu ubiegłego roku – na Cy- prze. Musiałem tam przejść dwutygodniową kwarantannę i po powrocie ponownie dwutygodniową kwarantannę w Polsce, ponieważ okazało się, że jedna z osób zamieszkujących w naszym hotelu ma koronawirusa. Na szczęście podczas po- bytu na Cyprze mimo kontaktu z grupą niemiecką, która przy- wiozła wirusa na Cypr, udało się mnie i wszystkim Polakom nie zarazić się i wyjść z tej pandemicznej sytuacji obronną ręką. Nikt nie zachorował, wróciliśmy wszyscy do Polski zdro- wi. Natomiast, wiadomo, te 4 tygodnie były trudnym, nega- tywnym, doświadczeniem. AR: Ty byłeś na Cyprze, zamknięty w hotelu, a Kasia tu w Polsce przeżywała dramat, ponieważ okazało się w pew- nym momencie, że może zabraknąć Ci leku, który przyj- mujesz w sposób ciągły i nie ma sposobu, aby go dostarczyć. Z jakich powodów? AL: W ogóle było takie ryzyko, że ja mogę nie wrócić stamtąd. Cypr turecki nie ma żadnych placówek dyplomatycznych, konsulatów, to strefa okupowana przez Turcję i żaden samo- lot nie mógł po nas przylecieć. To był problem, że tak po- wiem międzynarodowy. Natomiast moim osobistym proble- mem było to, że kończył mi się lek. W końcu otrzymałem go dzięki Katarzynie, która zadziałała jak zwykle energicznie i spowodowała, że dotarł do mnie okrężną drogą, przy pomo- cy i zaangażowaniu wielu osób, którym chciałbym przy okazji podziękować. Firma turystyczna, organizator wyjazdu, też zajęła się naszą sytuacją i zorganizowała powrót. AR: A Ty – Kasiu, co przeżywałaś tutaj, będąc w kraju, mierząc się z problemem zdobycia leku, którego nie można dostać, bo fizycznie nie było pacjenta, któremu miał być po- dany i w dodatku leku nie można dostarczyć, bo nie latały samoloty na turecki Cypr? Katarzyna Lisowska: Byłam przerażona, bo w charakterysty- ce produktu leczniczego było napisane, że nie może być ani jednego dnia przerwy w podawaniu leku, ponieważ może to źle wpłynąć na efekt terapii, na zdrowie pacjenta. Ze względu na to, że Albert był na Cyprze tureckim, to firma, producent leku, mimo chęci pomocy, nie była mi w stanie zorganizować przesyłki leku na tę część wyspy. Dlatego musiałam go zdobyć w Polsce i jakoś wysłać na Cypr. Na szczęście wtedy minister zdrowia i NFZ – między innymi biorąc pod uwagę informację o sytuacji Alberta – wydali rozporządzenie ułatwiające dostęp do leków w czasie pandemii, umożliwiające wydawanie leków rodzinie, osobie upoważnionej, bez osobistej wizyty pacjenta u lekarza. Rozporządzenie umożliwiało też wydawanie leków na dłuższy czas, jeśli nie wymagała tego sytuacja kliniczna pacjenta. Dzięki tej zmianie spowodowanej sytuacją pande- miczną, dostałam lek dla męża i po wielu perypetiach, dzięki pomocy wielu osób dotarł on do Alberta. AR: Po powrocie i kwarantannie Albert miał wizyty kon- trolne w szpitalu, jak to się wtedy na początku pandemii odbywało, czy baliście się iść na te badania? KL: Dzięki rozporządzeniu, które pozwalało na odbieranie leku za pacjenta, ograniczyliśmy wizyty Alberta w szpitalu do comiesięcznych badań, które Albert musiał wykonywać obo- wiązkowo w ramach terapii w programie lekowym. Ja żeby go odseparować, chronić przed zakażeniem, jeździłam po odbiór leków. Oczywiście baliśmy się takiej każdej wizyty, bo mimo zachowania zalecanego reżimu sanitarnego zawsze coś się mogło przydarzyć. AR: W czasie tych wizyt w szpitalu na początku pandemii uznałaś, że trzeba absolutnie izolować chorych hematolo- gicznie i wystąpiłaś do Koalicji z propozycją apelu, o co? KL: Jeżdżąc do szpitala po leki zdałam sobie sprawę, jakim je- stem zagrożeniem dla pacjentów, kiedy wchodzę do szpitala na oddział, czy do przychodni, ponieważ nie wiem czy jestem nosicielką koronawirusa. Wiedziałam, że mogę nieświadomie zrobić pacjentom krzywdę, że każdy mój pobyt to dodatkowe zagrożenie zakażeniem dla chorych. Pomyślałam, że absolut- nie jest taka potrzeba, aby było jak najmniej odwiedzin w ta- kich miejscach, jak najmniej osób postronnych, jak najmniej odwiedzających. Żeby nie wchodzić do szpitala, nie wnosić wirusa, którego mamy na ubraniach, na butach, ponieważ przy takim zagrożeniu, na jakie narażeni są pacjenci szpitali hematologicznych – osoby po przeszczepieniach, przyjmujące ciężkie chemie – koronawirus może je zabić. Dlatego wystąpi- łam do Koalicji z propozycją wspólnego APELU do rodzin, do bliskich, do znajomych pacjentów hematoonkologicznych o nieodwiedzanie chorych w szpitalach. I ten APEL wystoso- waliśmy wspólnie z PKPO, zanim weszły oficjalne zalecenia na ten temat. AR: Albercie, wkrótce dowiedziałeś się, że musisz pójść na dłużej do szpitala. Czy słysząc medialne przekazy ZOSTAŃ W DOMU, miałeś obawy przed pójściem na oddział? Czy obawiałeś się koronawirusa bardziej niż swojej choroby? AL: Chodziłem na wizyty kontrolne raz na miesiąc i oka- zało się po pewnym czasie, że muszę położyć się na oddziale szpitalnym. Po prostu, wyniki badania były złe, morfologia była zła, i Pani doktor zdecydowała, że muszę zostać dokładnie