Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2021

Moja historia „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2021 17 Projekt realizowany ze środków PFRON przebadany w szpitalu. Koronawirusa się nie bałem. Wiedzia- łem, że szpital jest w pełnej izolacji. W tym okresie pandemii nikt postronny nie wchodził na oddział szpitalny, byliśmy odizolowani, zamknięci. Na oddział miał wstęp tylko personel medyczny i nikt spoza personelu, nie było wyjątków. Więc tam nie bałem się koronawirusa. Natomiast miałem obawy o moje zdrowie, ponieważ spadła mi w tamtym czasie liczba płytek. To był zły sygnał, i gdybym na niego wtedy nie zareagował, nie podjął leczenia, to źle by się to dla mnie skończyło. Dzięki leczeniu w szpitalu poziom płytek wrócił po jakimś czasie do normy, zaczął z powrotem wzrastać i później było już dobrze. AR: Kasiu, prowadzisz grupę na Facebooku i jakie były w tym pierwszym okresie nastroje w grupie? Czy przeważał strach przed koronawirusem, czy świadomość potrzeby kontynuowania leczenia mimo pandemii? KL: Kompletnie na naszej grupie wsparcia nie ma takiego przekazu, żeby się nie leczyć. Zawsze mówimy, że trzeba się leczyć i nawet na moment nie można zaprzestać leczenia, po- nieważ takie są zalecenia naszych terapii – nieleczenie równa się z komplikacjami i zagrożeniem życia. Członkowie naszej grupy mają tego pełną świadomość. Natomiast wielu pa- cjentów tzw. pierwszorazowych, u których zdiagnozowano chorobę w czasie pandemii, miało problem z dostaniem się na osobistą wizytę do lekarza hematologa. Zamiast normalnej wizyty proponowano im e-porady, co w przypadku pierwszej wizyty u specjalisty pacjenta z podejrzeniem nowotworu krwi nie jest do zaakceptowania. Oczywiście kolejne wizyty mogą być e-poradami, ale nie pierwsza. Zdarzały się także przypadki, że pacjenci, którzy byli już leczeni w poradni, a mieli złe wyni- ki badań i chcieli je osobiście skonsultować z lekarzem, chcieli żeby lekarz ich przebadał, mieli problem z osobistą wizytą. AR: Kasiu, a czy nowe osoby, które dołączyły do grupy w czasie pandemii bały się podjąć leczenia? Mówiłaś wcześ- niej, że Ci którzy byli w trakcie terapii ją kontynuowali, a jak zachowywali się nowozdiagnozowani? KL: Uważam, że hematologia zadbała o swoich pacjentów, po- nieważ wszyscy nasi chorzy nowozdiagnozowani mieli robione badania, mieli pełną diagnostykę przeprowadzoną. Uważam, że żaden pacjent hematologiczny nie został sam, że wspierały go też formalne i nieformalne grupy pacjentów, takie jak nasza. Były takie momenty, że mieliśmy pacjenta, któremu mielofi- broza przeszła w ostrą białaczkę szpikową i szukaliśmy po całej Polsce dla niego leku. I taki lek znalazł się w Zgorzelcu. Jeśli komuś była potrzebna jakakolwiek pomoc to mobilizowaliśmy całą grupę. Wszyscy byli leczeni, wszyscy dostawali leki. Był taki moment, że jeździłam do IHiTu po lek dla pacjentki i od- dawałam go kierowcy autobusu, który wiozł ten lek do odległej miejscowości w Polsce, do chorej. Jej mąż był na kwarantannie, a znajomi zajęci swoimi problemami nie mogli pomóc. AR: Zdarzało się też, że pacjenci hematologiczni chorowali na koronawirusa, co wtedy? KL: W momencie, kiedy nasi pacjenci chorowali na koro- nawirusa, to dla nas był to dramat, ponieważ nie byli leczeni hematologicznie, kiedy trafiali do szpitali jednoimiennych. Pacjent był pozbawiony leczenia hematologicznego, ponieważ lekarze ze szpitala covidowego nie znali się na leczeniu nowo- tworów krwi. Takich przykładów w grupie mieliśmy dość sporo i wtedy narodził się pomysł, żeby powstały oddziały covidowe na hematologii, czy w szpitalach onkologicznych. Poparli go nasi konsultanci krajowi: prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant w dziedzinie hematologii i prof. Maciej Krzakowski, konsultant w dziedzinie onkologii. Nasz kolejny wspólny APEL z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych odniósł skutek, zaczęły powstawać oddziały covidowe w placówkach onkologicznych, hematologicznych i chyba były to takie pier- wsze oddziały w Europie. AR: A jak wyglądała sytuacja pacjentów oczekujących na przeszczepienia komórek macierzystych szpiku? KL: Niestety, niektóre placówki zawiesiły czasowo przeszcze- pienia. Było także zagrożenie, że komórki macierzyste od daw- ców z zagranicy mogą nie dotrzeć na czas, a pacjent był już w trakcie przygotowywania do transplantacji. Były to sytuacje dramatyczne. Przeszczepienia musiały być kontynuowane, te procedury nie były wstrzymane, ponieważ są to procedury ratujące życie. W niektórych szpitalach, np. w klinice prowa- dzonej przez prof. Gil dostawiano łóżka dla pacjentów, których nie przyjęły inne ośrodki, wykonywano też zabiegi CAR-T mimo pandemii. AR: Albercie, czy uważasz, że pandemia COVID-19 ma wpływ na proces Twojego leczenia? AL: Właściwie nie ma. Przed pandemią było tak, że zawsze miałem wizytę raz w miesiącu i spotykałem się osobiście z lekarzem. Teraz jest tak, że przez 2-3 miesiące nie widzę się z lekarzem. Oczywiście w momencie, kiedy mam złe wyniki, czy mam jakieś złe odczucia, dzwonię do Pani doktor i Pani doktor jest otwarta, umawia się ze mną, aby skontrolować stan mojego zdrowia. Nie mam tutaj pod tym względem przeciw- ności. Lekarstwa dostaję, badania mam co miesiąc, wszystko jest tak, jak być powinno. KL: Na minus – uważam, że brakowało wsparcia wielospecja- listycznych szpitali wojewódzkich, oddziałów wewnętrznych, w których wykonywano procedury upustów czy transfuzje. To był problem całej hematologii. Choć trzeba też wziąć pod uwagę, że wiele tych oddziałów zostało zamienionych na jednoimienne. Problem był też z testami, które od począt- ku pandemii, powinny być wykonywane obligatoryjne u pa- cjentów przy przyjęciu na oddział. Wielu pacjentów było bowiem nieświadomych, że przechodzi COVID-19 bezobja- wowo i wypełniało ankiety zgodnie ze swoim odczuciem, ale były też takie osoby, które za wszelką cenę chciały rozpocząć leczenie czy wykonać zaplanowany zabieg, odbyć wizytę i oszukiwały, nie mówiły, że są np. w kwarantannie z powodu choroby COVID-19 w rodzinie, a potem okazywało się że są zarażone i zarażały koronawirusem innych pacjentów, perso- nel medyczny. Z tego powodu zamykano całe oddziały. AR: Co w tym momencie, w 3. fali pandemii, kiedy zaczę- liśmy szczepienia, jest ważne? KL: Przede wszystkim uważamy, u pacjentów, zagrożonych groźnymi powikłaniami z powodu COVID-19 – a do nich należą chorzy na nowotwory krwi – należy wykonywać testy na koronawirusa przed szczepieniem. Niektórzy z nich mają objawy takie jak kaszel, wskazujące na zakażenie i trzeba je wykluczyć lub potwierdzić. Lekarze powinni powoli otwierać gabinety, ponieważ pacjenci chcą się z nimi spotykać; pacjent chce widzieć swojego lekarza, ponieważ ma jakiś problem.