Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2021

Onko-news Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2021 32 ONKO-NEWS STYCZEŃ-LUTY 2021 Zapewnienie refundacji leczenia im- munoterapią 20 pacjentów z rakiem z komórek Merkla w ramach pro- gramu lekowego sprawi, że ta mała grupa chorych będzie leczona, tak jak pozostali pacjenci z nowotwora- mi skóry w Polsce i Europie, a rak ten nie będzie oznaczał ich wykluczenia – apelują w kampanii społecznej Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych i Stowarzyszenie Sarcoma. Z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Walki z Rakiem przygotowaliśmy kampanię wpierającą małą grupę pacjentów cho- rujących na tę ultrarzadką chorobę. Rak skóry z komórek Merkla, to nie- zwykle rzadki nowotwór o wysokiej złośliwości, w fazie przerzutowej o ro- Rak z komórek Merkla kowaniu niemal dwukrotnie gorszym niż czerniak. Na tę ultrarzadką chorobę w Polsce zapadają rocznie 1-2 osoby na milion. W Europie zachorowalność na raka z komórek Merkla sięga rocz- nie 2500 osób, a umieralność około 1000. Chorzy na raka z komórek Mer- kla to w większości mężczyźni; osoby w starszym wieku, wymagające opieki. O niedostrzeganych i marginalizowa- nych potrzebach tej grupy pacjentów mówią pacjentki – Panie Maria, Cecylia i Leokadia – bohaterki kampanii „Rak z komórek Merkla, czy musi wyklu- czać?” prowadzonej na Facebooku przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych i Stowarzyszenie Po- mocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA. Jak zauważają pacjentki, diagnoza tej choroby jest problemem dla lekarzy. Jest ona często mylona z ra- kiem podstawnokomórkowym, stosun- kowo łagodnym nowotworem skóry, a przez złe rozpoznanie jest niewłaściwie leczona, co dodatkowo przyczynia się do jej rozwoju. Rak z komórek Merkla objawia się guzami zlokalizowanymi na widocznych częściach ciała chorego, najczęściej na głowie, szyi, kończynach, co sprawia, że pacjent cierpi nie tylko fizycznie, ale i psychicznie, zaczyna unikać kontaktów z otoczeniem, prze- bywania wśród ludzi. W konsekwencji staje się osobą wykluczoną. U 50% chorych w momencie roz- poznania obecne są już przerzuty do węzłów chłonnych. W pierwszej linii leczenia stosuje się u nich chemiotera- pię, a w drugiej terapię wspomagającą. Nowoczesnym leczeniem stosowanym u pacjentów z przerzutowym rakiem z komórek Merkla jest immunoterapia ( avelumab ), która poprawia o 100% czas przeżycia chorych. Jest to lecze- nie podnoszące jakość życia pacjentów, sprawiające, że znikają krępujące w kontaktach społecznych zmiany skórne. Immunoterapia jest dostępna dla chorych na raka z komórek Mer- kla tylko w procedurze Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Mamy nadzieję, że ta terapia pojawi się na kolejnej liście refundacyjnej. Lista technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności 26 lutego 2021 r., zgodnie z założonym w Ustawie o Funduszu Medycznym w terminie 3 miesięcy, Agencja Oceny Tech- nologii Medycznych opublikowała pierwszą Listę technologii lekowych o wysokiej innowacyjności , które mogą być refun- dowane w ramach wczesnego warunkowego dostępu. Na liście są leki dla pacjentów onkologicznych i hematoonkologicznych m.in . leczonych z powodu GIST, raka piersi, niedokrwistości, chłoniaka rozlanego z dużych komórek B. Według opinii ek- spertów lista jest bardzo krótka. Niektórzy oczekiwali, że zna- jdzie się na niej czterokrotnie więcej pozycji. Pacjenci jednak mają nadzieję, że ta lista otworzy drogę do szybkiej refundacji najnowszych terapii. https://www.aotm.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci/wykaz- technologii-lekowych-o-wysokim-poziomie-innowacyjnosci/