Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2021

Onko-news Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2021 34 Nowy portal onkorodzice.pl Nowy portal onkorodzice.pl , który rusza właśnie 15 lutego w Międzynaro- dowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci, powstał z inicjatywy środo- wiska medycznego, Fundacji ISKIER- KA oraz firm technologicznych 3Soft i Netology. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Rezultatem tej współpracy jest obszerna, rzetelna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice chorujących dzieci, jak i środowisko medyczne. Ma ułatwić wymianę doświadczeń z innymi rodzi- cami znajdującymi się w podobnej sytuacji oraz dać wsparcie w wielu obszarach związanych z onkologią dziecięcą. Podczas choroby nowotworowej dziec- ka rodzice wkraczają w nieznany świat, który próbują zrozumieć. Ogrom infor- macji dostępny w sieci powoduje jed- nak szum i dezorientację. Dodatkową trudnością jest język medyczny i termi- nologia, często utrudniająca poruszanie się wśród specjalistycznych publikacji. Dobra współpraca tworzy dobre projek- ty. Jako rodzic, który sam towarzyszył w leczeniu własnego dziecka dumna je- stem, że my rodzice jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom, ale i też nam samym. Z tej siły rodziców powstał portal ONKORODZICE – efekt dobrej współpracy oraz połączenia różnych kompetencji, wiedzy i potencjału świata nauki. – mówi Jolanta Czernicka- Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA, organizacji, która jest opiekunem portalu. To miejsce, w którym wiedza jest po- dana w sposób prosty i przystępny. Redaktorem Naczelnym portalu jest Ewa Majewska – mama, która sama mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka. Opiekuje się grupą wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hemato- logiczne (liczącą 1700 członków) oraz współtworzy stronę bialaczka.org Po diagnozie zaczęłam poszukiwać in- formacji o leczeniu, procedurach i poję- ciach medycznych, diecie, rehabilitacji. Wszystko po to, aby jak najlepiej poznać chorobę, wspierać syna podczas procesu leczenia i łagodzić skutki uboczne oraz z większym spokojem i zrozumieniem rozmawiać z lekarzami. Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświad- czeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – jesteśmy razem, silniejsi. Wiele razy przekonałam się, jak trudno dotrzeć do rzetelnych źródeł informacji, często znajdowałam je dopiero w za- granicznych naukowych publikacjach. Dlatego teraz swoją wiedzą, doświad- czeniem i dobrym słowem staram się po- magać innym onkorodzicom. Raz w miesiącu, w pierwsze czwartki, odbywać się będą cykliczne WEBI- NARY z ekspertami skierowane do rodziców, jak i wszystkich zaintereso- wanych. Każdego roku w Polsce diagnozuje się około 1100 - 1200 przypadków nowych zachorowań na nowotwory u dzieci, spośród których najczęściej występują- cymi są: nowotwory układu krwio- twórczego – w szczególności białaczka, guzy mózgu, chłoniaki, mięsaki. Dzieci, nastolatki, młodzi chorzy na nowotwory na szczęście stanowią zni- komy 1% pacjentów onkologicznych, Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci a ich leczenie – choć w większości bardzo intensywne – przynosi zna- komite rezultaty, bo aż 80% wyleczal- ność. To cieszy, ponieważ w przypadku tej grupy pacjentów możemy mówić o wieloletnich 50-60 przeżyciach. Cie- szy również fakt, że dzieci są leczone przez zaangażowanych, wysokiej klasy specjalistów, zgodnie z międzynarodo- wymi standardami. Są pacjentami, któ- rych otaczamy szczególną troską, a ich potrzeby dotyczące dostępu do terapii ratujących życie, rehabilitacji, w tym wsparcia psychicznego, a także możli- wości udziału w badaniach klinicznych i płynnego przejścia z opieki pediatry- cznej do opieki dla dorosłych, są dla nas wszystkich priorytetem, o którym pamiętamy nie tylko 15 lutego, kiedy obchodzimy Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci.