Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2021

Temat numeru Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2021 9 otrzymać kartę e-DiLO w ramach telekonsultacji, • karta wprowadza pacjenta na szybszą ścieżkę diagnostyczną, dlatego jest tak ważnym elementem koordynacji leczenia onkologicz- nego, • pacjent, któremu wystawiono kartę DiLO może kontaktować się bezpośrednio z centrum onkologii. W pilotażu KSO pacjenci mają do dyspozycji telefoniczną onkolinię, bramkę SMS oraz internetowy system Onkoskop. Mogą wybrać taki rodzaj komunikacji, który jest dla nich najwy- godniejszy. Jeśli nie mogą połączyć się z onkolinią, mogą np. wysłać sms’a z ko- dem karty, a pracownik Dolnośląskiego Centrum Onkologii oddzwoni do niego i umówi na pierwszą wizytę u specjalisty – w DCO lub innym szpitalu, który jest w sieci. Czas oczekiwania na pierwszą wizytę u specjalisty, w zależności od rodzaju nowotworu, wynosi od 2 do 9 dni. Onkolinia obsługuje wszystkich pacjentów z województwa. W pilotażu KSO pacjent już na etapie diagnostyki pogłębionej otrzymuje wsparcie koordynatora. Jest to ważna zmiana w systemie le- czenia. Koordynator pomaga przejść pacjentowi cały, często skomplikowa- ny proces diagnostyki i leczenia onko- logicznego. Pacjent ma do niego bez- pośredni numer telefonu i może kon- taktować się z nim w każdej chwili. To bardzo ważny element opieki, dzięki któremu chorzy czują się bezpieczniej. Pacjenci powinni wymagać mierzenia jakości opieki onkologicznej Krajowa Sieć Onkologiczna wprowa- dzi obowiązek pomiaru wyników świadczonej opieki. Jest wielu przeciw- ników takiego rozwiązania, ponieważ przyniesie ono odpowiedzi na wiele py- tań dotyczących przyczyn słabej jakoś- ci opieki onkologicznej w niektórych regionach czy ośrodkach. Pacjenci po- winni wymagać wprowadzenia mie- rzenia jakości, bo od tego zależą efek- ty ich leczenia. W ramach pilotażu KSO mierzony jest czas wykonania wszystkich badań – dla nas ważniejszy jest wynik badania, a nie tylko czas jego wykonania. Aby pacjent mógł przejść do kolejnego eta- pu diagnostyki i leczenia potrzebuje jak najszybciej otrzymać wiarygodne wyni- ki badań. Na opis badania w ramach KSO nie czeka się już 3-4 tygodnie, ale średnio do tygodnia, a nawet do 2-3 dni. Dzięki monitorowaniu w ramach sieci wyraźnie widzimy, w których miejscach ścieżki pacjenta się niejako urywają, albo procesy nie działają tak jak powinny. Przykładowo, wiele ośrodków nie wykonuje badania diagnostycznego PET-CT przed rozpoczęciem terapii, gdyż nie dysponuje takim sprzętem, nie powinno to jednak zwalniać z obowiąz- ku zapewnienia takiego świadczenia. KSO wymaga, aby ośrodki nawiązy- wały ze sobą współpracę, tak aby zapewnić pacjentom dostęp do właści- wej diagnostyki i leczenia. Ważne jest nie tylko wprowadzenie sprawnej komunikacji, koordynacji leczenia onkologicznego, ale także monitorowanie na bieżąco jego efektów. Tylko bieżąca i stała analiza systemu da możliwość poprawy jakości opieki onkologicznej. RODZINA PROFILAKTYCZNYCH – nasza nowa kampania Przedstawiamy Rodzinę Profilaktycz- nych: seniorów – babcię Ewę i dziadka Janka, ich nastoletnie wnuki Ulę i Kubę, tatę Piotra i mamę Anię. To rodzina, jakich wiele w Polsce. To, co jednak wyróżnia Profilaktycznych, to ich szcze- gólna troska o swoje zdrowie i zdrowie swoich bliskich. Profilaktyczni stosują się do zasad profilaktyki pierwotnej, czyli zdrowego stylu życia i profilakty- ki wtórnej, czyli wykonywania badań prewencyjnych, które pozwalają na wykrycie chorób nowotworowych we wczesnym stadium, a tym samym na ich wyleczenie. Profilaktyczni wykonują badania okresowe, szczepienia i bacznie obserwują swój organizm, aby w porę zareagować na pierwsze objawy choroby. W Rodzinie Profilaktycznych dbałość o zdrowie jest przekazywana z pokole- nia na pokolenie. Babcia Ewa, mama Ania uczą Ulę jak wykonywać samo- badanie piersi i jak dbać o zdrowie sfer intymnych kobiety. Dziadek Janek i tata Piotr przekonują Kubę, że nie ma badań wstydliwych, a samobadanie jąder przez chłopców i mężczyzn raz wmiesiącu po- winno stać się nawykiem. W kalendarzu Profilaktycznych obok dat imienin i uro- dzin zaznaczone są daty badań profilak- tycznych, m.in. morfologii krwi, która jest podstawowym badaniem diagno- stycznym w kierunku nowotworów krwi i należy ją wykonywać raz w roku. Tworząc ten kalendarz, powołując do życia Rodzinę Profilaktycznych, stara- liśmy się w przystępny sposób, z wyko- rzystaniem ikonografiki, przekazać podstawową wiedzę na temat objawów, profilaktyki i diagnostyki wybranych chorób nowotworowych. Naszym celem jest zachęcenie do stosowania profilak- tyki, która jest podstawą zdrowia, po to aby Rodzin „Profilaktycznych” było w Polsce jak najwięcej. Miniony rok, który upłynął w cieniu pandemii koro- nawirusa, pokazał jak bezcenne jest zdrowie nasze, naszej rodziny, nas wszystkich.