Rak z komórek Merkla, czy musi wykluczać? - pytają pacjenci z tą ultrarzadką chorobą
2021-02-01
Zapewnienie refundacji leczenia immunoterpią 20 pacjentów z rakiem z komórek Merkla w ramach programu lekowego sprawi, że ta mała grupa chorych będzie leczona, tak jak pozostali pacjenci z nowotworami skóry w Polsce i Europie, a rak ten nie będzie oznaczał ich wykluczenia – apelują w kampanii społecznej Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych i Stowarzyszenie Sarcoma.
Z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Walki z Rakiem przygotowaliśmy kampanię wpierającą małą grupę pacjentów chorujących na tę ultrarzadką chorobę, takich małych grup pacjentów z rzadkimi chorobami jest wiele, potrzebują naszego wsparcia.
Raki skóry są najczęstszymi nowotworami. Jak wskazują badania, dzięki prowadzonym kampaniom wiedza o nich w społeczeństwie, a zwłaszcza o najpowszechniej występującym czerniaku, stale się poszerza zarówno w zakresie profilaktyki jak i leczenia. Jest jednak niezwykle rzadki rodzaj raka skóry z komórek Merkla, o bardzo wysokiej złośliwości, w fazie przerzutowej o rokowaniu niemal dwukrotnie większym niż czerniak, który rzadko staje się tematem poruszany przez media. Na tę ultrarzadką chorobę w Polsce zapadają rocznie 1-2 osoby na milion. W Europie zachorowalność na raka z komórek Merkla sięga rocznie 2500 osób, a umieralność około 1000. Chorzy na raka z komórek Merkla to w większości mężczyźni; osoby w starszym wieku, wymagające opieki.
Raki skóry są najczęstszymi nowotworami. Jak wskazują badania, dzięki prowadzonym kampaniom wiedza o nich w społeczeństwie, a zwłaszcza o najpowszechniej występującym czerniaku, stale się poszerza zarówno w zakresie profilaktyki jak i leczenia. Jest jednak niezwykle rzadki rodzaj raka skóry z komórek Merkla, o bardzo wysokiej złośliwości, w fazie przerzutowej o rokowaniu niemal dwukrotnie większym niż czerniak, który rzadko staje się tematem poruszany przez media. Na tę ultrarzadką chorobę w Polsce zapadają rocznie 1-2 osoby na milion. W Europie zachorowalność na raka z komórek Merkla sięga rocznie 2500 osób, a umieralność około 1000. Chorzy na raka z komórek Merkla to w większości mężczyźni; osoby w starszym wieku, wymagające opieki.
O niedostrzeganych i marginalizowanych potrzebach tej grupy pacjentów mówią pacjentki - Pani Maria, Cecylia i Leokadia – bohaterki kampanii „Rak z komórek Merkla, czy musi wykluczać?” prowadzonej na Facebooku przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych i Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA. Jak zauważają pacjentki diagnoza tej choroby jest problemem dla lekarzy. Jest ona często mylona z rakiem podstawnokórkowym, stosunkowo łagodnym nowotworem skóry, a przez złe rozpoznanie jest niewłaściwie leczona, co dodatkowo przyczynia się do jej rozwoju. Rak z komórek Merkla objawia się guzami zlokalizowanymi na widocznych częściach ciała chorego, najczęściej na głowie, szyi, kończynach, co sprawia, że pacjent cierpi nie tylko fizycznie, ale i psychicznie, zaczyna unikać kontaktów z otoczeniem, przebywania wśród ludzi. W konsekwencji staje się osobą wykluczoną.
U 50% chorych w momencie rozpoznania obecne są już przerzuty do węzłów chłonnych. W pierwszej linii leczenia stosuje się u nich chemioterapię, a w drugiej terapię wspomagającą. Nowoczesnym leczeniem stosowanym u pacjentów z przerzutowym rakiem z komórek Merkla jest immunoterapia(avelumab), która poprawia o 100 % czas przeżycia chorych. Jest to leczenie podnoszące jakość życia pacjentów, sprawiające, że znikają krępujące w kontaktach społecznych zmiany skórne. Immunoterapia jest dostępna dla chorych na raka z komórek Merkla tylko w procedurze Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Dzięki staraniom lekarzy, pozytywnym opinią Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz oceną Ministerstwa Zdrowia avelumab był dostępny dla wszystkich 20 potrzebujących go pacjentów, choć w obowiązujące do niedawna formule RDTL oznaczało to długi czas oczekiwania na zgodę na refundację leku i wiązało się z dużym stresem, o czym mówią pacjentki.
Wprowadzone niedawno zmiany w RDTL skróciły czas oczekiwania na leczenie w ramach tej procedury do kilkunastu dni. Jednak obecnie jest ono dostępne tylko w placówkach III st. referencyjności. W przypadku pacjentów z ultrarzadkimi chorobami, takimi jak rak z komórek Merkla, oznacza to problem z dojazdem do tych placówek, których jest kilka w kraju. Dla pacjentów, którzy nie są w stanie podróżować samodzielnie na dalekie odległości, a byli dotąd leczeni w placówkach II stopnia referencyjności, blisko miejsca zamieszkania może to być równoznaczne z zaprzestaniem terapii.
Styczniowa lista refundacyjna zmieniła sytuację pacjentów z nowotworami skóry, przede wszystkim chorych na czerniaka, którzy są obecnie leczeni zgodnie z europejskimi standardami. Zapewnienie refundacji leczenia immunoterpią 20 pacjentów z rakiem z komórek Merkla w ramach programu lekowego sprawi, że także ta mała grupa chorych będzie leczona, tak jak pozostali pacjenci z nowotworami skóry w Polsce i Europie, a rak ten nie będzie oznaczał ich wykluczenia.
WIDEO: dr Monika Dudzisz-Śledź
WIDEO: pani Maria
WIDEO: pani Cecylia
WIDEO: pani Leokadia
WIDEO: dr Monika Dudzisz-Śledź
WIDEO: pani Maria
WIDEO: pani Cecylia
WIDEO: pani Leokadia
