PODSUMOWANIE: ZIMOWA AKADEMIA DOBRYCH PRAKTYK PKPO
2020-12-17
W środę, 9 grudnia br. liderzy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych spotkali się na corocznych warsztatach Zimowej Akademii Dobrych Praktyk 2020, które w tym roku z powodu pandemii miały charakter wirtualny. Podczas spotkania odbyły się wykłady ekspertów, którzy odpowiadali na pytania uczestników. Liderzy przedstawiali swoje działania w minionym roku i dzielili się doświadczeniami z czasu pandemii. Gościem specjalnym był lekarz specjalista chorób zakaźnych – prof. Krzysztof Tomasiewicz, a gościem honorowym wiceminister zdrowia – Maciej Miłkowski.
Dobre wieści na Nowy Rok
Wiceminister Maciej Miłkowski, który był gościem honorowym Zimowej Akademii Dobrych praktyk, przedstawił listę leków zrefundowanych dla pacjentów onkologicznych w 2020 r. Jak podkreślił minister Miłkowski prace nad przygotowaniem list refundacyjnych przerwała pandemia i z tego powodu w tym roku nie ukazały się dwie listy.
Minister zapowiedział też, jakie nowe leki będą refundowane od stycznia 2021 r. dla chorych na nowotwory. Przede wszystkim będą to terapie skojarzone chemioterapii z immunnoterapią w I linii leczenia pacjentów z rakiem płuca, którzy dotąd mieli dostępną tylko chemioterapię, a także kolejny lek celowany nowej generacji. Terapia chorych z czerniakiem zostanie poszerzona o leczenie adjuwantowe. Będą też przeciwciała bispecyficzne dla dzieci i dorosłych pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną.
W procesie uzgodnień refundacyjnych jest terapia CAR-T, kolejny schemat leczenia w pierwszej linii leczenia pacjentów z rakiem jelita grubego.
Pacjenci poprosili ministra o zajęcie się losem niewielkiej liczby 40. pacjentów z rakiem wątrobowkomórkowy z przerzutami, którzy w drugiej linii leczenia nie mają żadnej terapii. Lek dla tych chorych jest od blisko dwóch lat w procesie refundacji. Jest to grupa pacjentów, którzy bez kontynuacji leczenia żyją kilka miesięcy, nie mają swojej organizacji, stąd PKPO jako organizacja parasolowa czuje się w obowiązku zabrać głos w ich mieniu.
Minister Maciej Miłkowski podziękował liderom Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych za partnerską współpracę w minionym roku. W imieniu Zarządu PKPO i pacjentów onkologicznych, prowadząca spotkanie rzecznik Aleksandra Rudnicka, złożyła na ręce ministra podziękowania za pełną zaangażowania pracę dla całego Zespołu Departamentu Leków i Farmacji Ministerstwa Zdrowia oraz za grudniową listę, która jest najcenniejszym prezentem pod choinkę dla wielu chorych.
2020 Rokiem Raka Płuca
W 2020 roku priorytetem działań Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych była poprawa sytuacji pacjentów z rakiem płuca, w tym dostęp do nowoczesnych terapii i kompleksowej, wielodyscyplinarnej opieki w ramach Lung Cancer Unitów.
Zapowiedziana grudniowa lista refundacyjna otwiera nowe perspektywy leczenia pacjentów z rakiem płuca, ale potencjał, jaki niesie wprowadzenie nowych terapii może być nie w pełni wykorzystany z powodu braku kwalifikacji pacjentów na podstawie diagnostyki molekularnej do takiego leczenia. Obecnie tylko 15% procent pacjentów z rakiem płuca jest leczonych w programach lekowych. Chorzy w niektórych placówkach, które nie leczą w ramach programów nie otrzymują informacji o możliwości innowacyjnego leczenia, są leczeni chemioterapią. Wielu pacjentów z rozpoznanym rakiem płuca nie jest kierowanych się do badań molekularnych lub są one wykonywane w zbyt długim czasie, w sposób sekwencyjny - średni czas to 10 tygodni, a u niektórych chorych badania te trwają nawet pół roku. W raku płuca, gdzie liczy się czas, przekreśla to szanse pacjenta na skuteczne leczenie lub nawet jego podjęcie.
Zdaniem prof. dr hab. n. med. Macieja Krzakowskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii klinicznej, który był ekspertem w panelu poświęconym rakowi płuca, sytuacja ta wymaga zmiany systemowej, wprowadzenia takiego sposobu organizacji i finansowania diagnostyki, która zobowiązywałaby do wykonywania badań biomarkerów u chorych z rozpoznanym rakiem płuca.
Jest to jedno z wyzwań, przed którym stoi polska onkologia w najbliższym czasie. Drugim jest opracowanie i uzgodnienie modelu funkcjonowania Lung Cancer Unitów. Wydaje się bowiem, że w obecnej sytuacji niemożliwe jest stworzenie takich placówek pod jednym dachem, dlatego powinny one działać na zasadzie konsorcjów zapewniających pacjentowi skoordynowaną, kompleksową, wielodyscyplinarną opiekę. Sam proces diagnostyki powinien przebiegać szybko, powinien więc być prowadzony w specjalistycznych placówkach diagnostyki raka płuca.
ZAPIS WIDEO / PANEL I
ZAPIS WIDEO / PANEL I
Pandemia nie przeszkodziła nam w działaniach
Pandemia koronawirusa całkowicie przemodelowała pracę organizacji pacjentów onkologicznych. Jak podkreślali liderzy z powodu zaleceń sanitarnych większość działań edukacyjnych, informacyjnych i wspierających przeniosła się do sieci. Niektóre z organizacji zrezygnowało z realizacji swoich dużych projektów, np. PKPO z organizacji IX Forum Pacjentów Onkologicznych, inne organizacje przeprowadzały je w formie hybrydowej, jak SARCOMA swój ONKOBIEG. Były też fundacje, które nie zrezygnowały ze swoich działań i zastosowaniem środków ochrony prowadziły swoje projekty – AMAZONKI – górskie trackingi, a Fundacje Krwinka letni turnus rehabilitacyjny.
ZAPIS WIDEO / prof. Krzysztof Tomasiewicz
ZAPIS WIDEO / prof. Krzysztof Tomasiewicz
Niektóre organizacje skupiły się przede wszystkim na wsparciu psychologicznym, jak STOMAlife, czy ISKIERKA. Wszystkie organizacje najwięcej uwagi poświęciły samopomocy, wspieraniu swoich członków i podopiecznych. Pandemia była ogromnym wyzwaniem dla Fundacji DKMS, która wobec blokady granic stanęła przed zadaniem zapewnienia ciągłości dostawy macierzystych komórek krwiotwórczych dla polskich jak zagranicznych pacjentów oczekujących transplantacji.
Wiele organizacji, jak SARCOMA, CARITA NADZIEJA prowadziły przy wsparciu firm akcje zabezpieczenia personelu medycznego i pacjentów w środki ochrony. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych wraz z Federacją Stowarzyszeń AMAZONKI, Stowarzyszeniami: Chorych na Nowotwory Krwi w Zamościu GIST, Magnolia, Przebiśnieg, SANIATAS, Sowie Oczy, przeprowadziła zbiórkę na rzecz placówek onkologicznych w ramach kampanii Onkologiczni w Walce z Koronawirusem. Zebrano 40.000 zł.
PKPO jako organizacja parasolowa za bardzo ważne uznała dostarczanie informacji na temat aktualnych zaleceń dla pacjentów onkologicznych i heamtoonkologicznych w formie wirtualnych warsztatów przygotowanych przez PKPO, DKMS i Fundację Hematoonkologicznych z udziałem ekspertów. Wystąpiliśmy wraz ze Stowarzyszenie Hematoonkologiczni z apelami o nieodwiedzanie chorych w szpitalach i kontynuowanie leczenia onkologicznego. Wraz z konsultantem krajowym prof. Maciejem Krzakowskim i prof. Ewą Lech-Marańdą.
