Wrzesień światowym miesiącem świadomości nowotworów krwi
2020-01-09
Na świecie co 30 sekund jedna osoba dowiaduje się, że ma nowotwór krwi.
Nowotwory krwi to grupa chorób, które obejmują układ krwiotwórczy (ostra białaczka szpikowa, przewlekła białaczka szpikową, ostra białaczka limfoblastyczna, przewlekła białaczka limfocytowa, mielofibroza) oraz układ chłonny (chłoniaki nieziarnicze, chłoniaki Hodgkina, szpiczak plazmocytowy). W ciągu ostatnich 30 lat, zapadalność na nowotwory krwi, wzrosła ponad dwukrotnie i wynosi około 150 tysięcy osób rocznie. Nowotwory krwi rozpoznaje się najczęściej u osób pomiędzy 50. a 79. rokiem życia. Coraz częściej są diagnozowane również u osób młodszych między 25. a 45. rokiem życia. Metoda leczenia oraz rokowania zależą od tego, w jakim stadium choroba zostanie wykryta. Niestety często jest diagnozowana bardzo późno pomimo tego, że do wykrycia nowotworów krwi wystarczy zrobienie prostego i taniego badania – morfologii krwi obwodowej.
Z okazji światowego miesiąca nowotworów krwi przygotowaliśmy wypowiedzi ekspertów, na temat pierwszych często lekceważonych objawów nowotworów krwi oraz wypowiedzi pacjentów o innowacyjnych terapiach, które zmieniły ich życie.
Chcemy uświadomić, szerokim rzeszom społeczeństwa, że na nowotwór krwi może zachorować każdy – bez względu na wiek i płeć, dlatego tak ważne jest wykonywanie raz w roku morfologii krwi.
Zamieszczamy materiały wideo z udziałem ekspertów: prof. Ewy Lech-Marańdy – konsultant krajowej w dziedzinie hematologii na temat epidemiologii nowotworów krwi, prof. Iwony Hus – prezes Towarzystwa Hematologii i Transfuzjologii o objawach przewlekłej białaczki limfocytowej, prof. Krzysztofa Jamroziaka o objawach szpiczaka mnogiego oraz dr Kazimierz Hałaburdy o przeszczepianiu komórek macierzystych krwi.
Oraz także wypowiedzi pacjentów o innowacyjnych terapiach, które uratowały im życie: Edwarda Olecha – chorego na przewlekłą białaczkę szpikową, Beaty Białkowskiej – pacjentki ze szpiczakiem mnogim, podopiecznej Fundacji Carita oraz Jana Salamonika – wiceprezesa Stowarzyszenia Pacjentów z Przewlekłą Białaczką Szpikową, a także wypowiedź rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych o potrzebach pacjentów z nowotworami krwi.
Beata Białkowska, Fundacja Carita
NOWOCZESNA TERAPIA POMAGA W LECZENIU SZPICZAKA MNOGIEGO
U Pani Beaty zdiagnozowano w 2015 r. szpiczaka mnogiego. Została poddana standardowemu leczeniu oraz przeszczepowi szpiku, który nie doprowadził do remisji choroby. Niestety dla pacjentów w Polsce leczenie podtrzymujące pozostawało niedostępne i po dwóch latach choroba wróciła ze znacznym nasileniem, co spowodowało znaczne zmiany w kręgosłupie. Na szczęście Pani Beacie udało się uzyskać nowoczesne leczenie w ramach procedury wczesnego dostępu do terapii lekowych. To leczenie bardzo efektywnie zadziałało. Obecnie Pani Beata myśli o powrocie do pracy po roku terapii.
Beata Białkowska, Fundacja Carita
NOWOCZESNA TERAPIA POMAGA W LECZENIU SZPICZAKA MNOGIEGO
U Pani Beaty zdiagnozowano w 2015 r. szpiczaka mnogiego. Została poddana standardowemu leczeniu oraz przeszczepowi szpiku, który nie doprowadził do remisji choroby. Niestety dla pacjentów w Polsce leczenie podtrzymujące pozostawało niedostępne i po dwóch latach choroba wróciła ze znacznym nasileniem, co spowodowało znaczne zmiany w kręgosłupie. Na szczęście Pani Beacie udało się uzyskać nowoczesne leczenie w ramach procedury wczesnego dostępu do terapii lekowych. To leczenie bardzo efektywnie zadziałało. Obecnie Pani Beata myśli o powrocie do pracy po roku terapii.
Jan Salamonik, wiceprezes SPBS, członek zarządu PKPO
PIERWSZA PRZEŁOMOWA TERAPIA - IMATYNIB
Jan zachorował na przewlekłą białaczkę szpikową w 1997 r. W tym czasie rokowania dla pacjentów z tym nowotworem wynosiły od 2 do 4 lat życia. Także z uwagi na to, że nie było wtedy łatwo znaleźć dawcę szpiku, leczono go terapią paliatywną. Żadne leki w żaden sposób nie zmieniały sytuacji Pana Jana, aż do 2001 r. kiedy wszedł program badań klinicznych nad lekiem imatynib, do którego się zakwalifikował. Po 6 miesiącach przyjmowania tego leku, badania wskazały znaczna poprawę. Wówczas pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową, rozpoczęli walkę o refundację imatynibu, który okazał się lekiem przełomowym i zamienił śmiertelną chorobę, którą była przewlekła białaczka szpikowa, na chorobę przewlekłą. W tym roku mijają 22 lata odkąd Pan Jan usłyszał diagnozę. Pan Jan jest niezwykle aktywny. Wspiera innych chorych, działa w organizacjach pacjentów.
Edward Olech, pacjent z przewlekłą białaczką limfocytową
TERAPIA RATUJĄCA ŻYCIE
Choroba Pana Edwarda zaczęła się w 2009 r. Leczenie chemioterapią nie przynosiło skutku. Stan Pana Edwarda się pogarszał. Lekarz prowadzący włączył leczenie ibrutynibem w ramach badania klinicznego. Niestety w ubiegłym roku lek przestał działać. Przez pół roku liczba białych ciałek urosła do 470 tysięcy. Ponieważ u Pana Edwarda nie stwierdzono delecji, mutacji tp53, nie kwalifikował się do leczenia wenotoklaksem w III linii terapii. Rodzina Pana Edwarda kupiła za własne pieniądze wenetoklaks, dzięki czemu Pan Edward przeżył. Obecnie otrzymuje ten skuteczny lek w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych.
Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
NAJPILNIEJSZE POTRZEBY PACJENTÓW Z NOWOTWORAMI KRWI W POLSCE
Najpilniejsze potrzeby pacjentów hematoonkologicznych dotyczą dostępu do leczenia, tj. leczenia farmakologicznego i przeszczepień. W ostatnich latach dostęp do nowoczesnych leków znacznie się poszerzył. Coraz bardziej zbliżamy się do światowych standardów. Niemniej w dalszym ciągu brakuje ważnego leku w przewlekłej białaczce szpikowej, ponatynibu. Brakuje leków - ibrutynibu i wenetoklaksu - w przewlekłej białaczce limfocytowej dla grupy pacjentów bez zmian w genach. Sytuację tych chorych radyklanie zmieniłaby refundacja wenetoklaksu w skojarzeniu z rituximabem. W leczeniu chorych ze szpiczakiem mnogim potrzebne są jeszcze leki podtrzymujące efekt przeszczepienia, zwłaszcza u pacjentów, którzy potrzebują kilka przeszczepów (przeszczepy tandemowe). Potrzebne są też nowoczesne leki dla pacjentów z chłoniakami. Oczekujemy także wejścia najnowszej terapii, która budzi największe nadzieje, terapii komórkami CAR-T. Ważne jest także umożliwienie szybkiego dostania się do specjalisty oraz rehabilitacja pacjentów hematoonkologicznych.
Zwiększajmy naszą wiedzę na temat nowotworów krwi. Raz do roku róbmy morfologię – dla własnego spokoju i zdrowia!
Pamiętaj! Jednym ze skutecznych sposobów leczenia nowotworów krwi jest przeszczepienie szpiku. W naszych działaniach zachęcamy również do tego, aby zostać dawcą.