Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2018 (34)

35 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON W poczekalni o prowadzonych badaniach klinicznych oraz stosunkowo mały udział polskich pacjentów w programach badawczych, należy zwrócić uwagę na potrzebę wprowadzenia uregulo- wań prawnych na rzecz interesów pacjenta. Powinny one dotyczyć zapisu w ustawie o badaniach klinicznych prawa pacjenta biorącego udział w tym programie badawczym do kontynuowania leczenia testowaną substancją po zakończe- niu badania, aż do progresji choroby. Także chorzy biorący udział w badaniu klinicznym w ramieniu z placebo , w przy- padku wykazania skuteczności badanego leku, powinni mieć możliwość skorzystania z tej terapii. Zdarza się bowiem, że uczestnicy zakończonego badania klinicznego, którzy odpo- wiedzieli pozytywnie na testowaną terapię, czekając latami na refundację w Polsce nie mają już do niej dostępu. W opisanych powyżej sytuacjach, kiedy zawodzi państwo, jego obowiązki przejmują organizacje pacjentów . To na nie zrzucane są zadania związane ze zorganizowaniem dostępu do innowacyjnych leków ratujących życie chorym w trud- nej sytuacji terapeutycznej czy życiowej, chorym wyklu- czonym z programów, źle zdiagnozowanym czy pacjentom z rzadkimi chorobami. Liczne organizacje wspierają takich pacjentów z rakiem w ramach publicznych zbiórek, pozyski- wania darowizn od firm. Ogromną rolę mają do spełnienia organizacje parasolowe, takie jak Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, zrzeszająca 47 organizacji, która od blisko dekady prowadzi działania na rzecz zmiany polityki lekowej, pozostając w nieustającym dialogu z ustawodawcami i decy- dentami. Jednym z celów tego dialogu jest edukacja decydentów, uświadomienie im, iż innowacyjne leczenie to inwestycja a nie koszt, zwłaszcza w dobie, kiedy dzięki przełomowym terapiom wiele rodzajów nowotworów staje się chorobami przewlekłymi. Obecnie pacjenci z rakiem mogą zachować dobrą jakość życia w chorobie, pracować, prowadzić życie rodzinne i płacić podatki, nie obciążając budżetu państwa. Exposé premiera Mateusza Morawieckiego, w którym zdrowie uznano za priorytet polityki państwa, zapowiedź zmian w onkologii, powstanie dokumentu Polityka lekowa i partnerski dialog z ministrem Marcinem Czechem odpo- wiedzialnym za politykę lekową, wszystko to napawa pa- cjentów onkologicznych nadzieją. Pozyskanie odpowiednich środków finansowania, wczesne budżetowanie na potrzeby wprowadzenia nowoczesnych leków, wdrożenie nowych i ulepszenie funkcjonujących już rozwiązań legislacyjnych w tym zakresie, to wyzwania przed którymi stoimy. Organi- zacje pacjentów czynnie włączają się w proces zmian na rzecz lepszego dostępu do innowacyjnych terapii. Aleksandra Rudnicka rzeczniczka Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych