Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 3/2019 (36)

GŁOS ONKOLOGI CZNEGO www.pkopo.pl Bezpłatne pismo Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych G Ł O S Nr 3/2019 (36) Nowotwory krwi Kompleksowa opieka nad pacjentem hematoonkologicznym Wyzwania dla polskiej hematoonkologii prof. Ewa Lech-Marańda Kamienie milowe hematoonkologii prof. Wiesław W. Jędrzejczak Przewlekła białaczka limfocytowa dr Bartosz Puła Przewlekła białaczka szpikowa prof. Tomasz Sacha Nowotwory mieloproliferacyjne prof. Joanna Góra-Tybor Potrzebne jest stworzenie sieci ośrodków transplantacyjnych dr Janusz Hałka Dostęp do nowoczesnych terapii – Szpiczak plazmocytowy prof. Krzysztof Jamroziak Jakość życia u chorych na szpiczaka plazmocytowego prof. Iwona Hus Dieta w nowotworach krwi mgr Iwona Sajór współpraca jest możliwa red. Aleksandra Rudnicka Anna Leoniuk (44 l.) należy do grona 100 000 pacjentów hematoonko- logicznych w Polsce. Cztery lata temu zdiagnozowano u niej szpiczaka plazmocytowego. Wtedy w naszym kraju nie były dostępne innowacyjne terapie. Ania stanęła wraz z rodziną przed dylematem – sprzedać kawa- lerkę przeznaczoną na mieszkanie dla dorastającego syna – czy zdecy- dować się na chemioterapię w oczekiwaniu na refundację leku. Za radą doświadczonego lekarza wybrała chemioterapię, aby nie zamykać sobie kolejnych linii leczenia, a kawalerkę zostawiła na gorsze czasy. Choć jej stan zdrowia i jakość życia uległa znacznemu pogorszeniu – przestała pracować i przeszła na rentę – to nie zrezygnowała z aktywnego ży- cia. Włączyła się w pracę Fundacji CARITA i wspiera innych pacjentów ze szpiczakiem mnogim. Mimo choroby promienieje radością i cieszy się każdą chwilą życia – spacerem z psem, spotkaniem z przyjaciółmi, po- bytem na warsztatach. – Te ostatnie lata były trudne dla nas, pacjentów hematoonkologicznych, brakowało wielu leków i wiele osób z tego po- wodu odeszło, m.in. Pani Wiesia Adamiec, prezes naszej Fundacji. Teraz otwierają się przed nami nowe perspektywy leczenia. W 2018 r. weszło kilka innowacyjnych leków, a na lipcowej liście pojawiły się aż 4 nowe substancje, w tym lek, na który czekałam. Dostrzegane też są inne nasze potrzeby związane z utrzymaniem dobrej jakości życia i rehabilitacją. Te zmiany dają nam nadzieję na kompleksową opiekę, która pozwoli nam dłużej i lepiej żyć – mówi Ania Leoniuk.