Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2020 (40)

Temat numeru Projekt realizowany ze środków PFRON „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2020 4 Magdalena Magiera prezes Fundacji Glioma- Center im. Hani Magiery Pani prezes, z perspektywy rodzica, ma Pani doświadcze- nie, jak leczy się dzieci zagranicą, a jak w Polsce. Co Pani zdaniem trzeba poprawić, co dobrze funkcjonuje i z czego możemy być dumni w leczeniu glejaków u dzieci? Prezes Magdalena Magiera: Chciałam na początku powie- dzieć, czym jest glejak złośliwy. Postęp w onkologii dzieci przez ostatnie lata jest niesamowity i te 80% wyleczeń jest bardzo pozytywne, z czego możemy być dumni. Niestety, nie dotyczy to glejaka złośliwego. Zarówno u dzieci, jak i dorosłych, choroba ta uważana jest za terminalną, a wskaź- nik przeżyć 5. letnich jest w zasadzie na granicy błędu statys- tycznego. Oznacza to, że niezależnie, gdzie ta diagnoza pada, w jakiej szerokości geograficznej, w jakiej strefie czasowej, rodzice usłyszą to samo. Usłyszą, że jest to choroba nieule- czalna, że nic się nie da zrobić. Proszę mi wierzyć, że przy ogromnym postępie technologicznym w tylu dziedzinach, to jak bardzo jesteśmy bezradni wobec tej choroby, jest szokujące, ale jednak prawdziwe. Stąd tak duże znaczenie badań klinicznych, działań innowacyjnych, dalszych po- szukiwań. Tutaj nie jesteśmy liderem jako kraj. Nie dzieje się tak, ze względu na brak chęci lekarzy, lecz ze względu na niewystarczające nakłady finansowe, które są potrzebne, aby nastąpił tu przełom. Wracając do pytania, co jest dostępne w leczeniu glejaka w standardzie w Polsce i na świecie – otóż mamy trzy rozwiązania. Po pierwsze operację, która nie zawsze jest możliwa, gdyż wiele guzów u dzieci jest nieope- racyjnych. Po drugie chemioterapię, dożylną lub doustną, której skuteczność przy większości glejaków złośliwych, które nie posiadają metylacji promotora MGMT, nie jest zadowalająca w porównaniu do innych nowotworów. Po trzecie – radioterapia. W obszarze tej metody nie mamy się czego wstydzić, zarówno jeśli chodzi o technologię, jak i doświadczenie lekarzy. Nie ma sensu wyjeżdżanie zagranicę w celu stosowania radioterapii fotonowej (protonowa nie jest dostępna dla dzieci i konieczne są wyjazdy). Jednak przy tych glejakach złośliwych, które umiejscowione są w pniu mózgu, ciężko mówić o przewadze protonoterapii nad tradycyjną terapią fotonową, ponieważ kiedy guz jest zlokalizowany w tak newralgicznym miejscu jak pień mózgu to oszczędza- nie tkanek wokół guza, charakterystyczne dla protonoterapii, nie czyni specjalnej przewagi, gdyż miejsce krytyczne z punk- tu widzenia czynności życiowych i tak musi zostać poddane napromieniowaniu. Dlatego radioterapia fotonowa spełnia swoją rolę, zwłaszcza przy guzach pnia mózgu. Podsumo- wując, mamy powody do dumy w tym zakresie. Nawiązując do tego, co powiedział Pan minister, w Centrum Zdrowia Dziecka rodzice jeszcze przed ustawą nie musieli płacić za swój pobyt, od zawsze był to i jest przyjazny szpital dla rodziców chorych dzieci. Panie rzeczniku, Państwa organizacja działa już 28 lat, co uważacie za swój sukces, czy ta wieloletnia działalność przyniosła jakieś zmiany w opiece, leczeniu dzieci chorych onkologicznie? Pan Bartłomiej Dwornik: Nasza Fundacja szczyci się tym, co mamy też wypisane na sztandarach, że nigdy żadnemu dziecku nie odmówiliśmy pomocy. Tak będzie, póki działamy jako Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotwo- rową”. Największym sukcesem jest wybudowanie ośrodka, ale kiedy już Przylądek Nadziei stoi i funkcjonuje, nadal dzieje się w nim wiele dobrych i mam nadzieję, widocznych rzeczy. Oprócz bieżącego wsparcia, tam gdzie nie ma refun- dacji leków przez NFZ, gdzie pomagamy małym pacjentom i ich rodzicom w zdobyciu środków, prowadzimy też kilka projektów, z których jesteśmy dumni. Przecieramy nowe szla- ki i wyznaczamy standardy. Chciałbym powiedzieć o dwóch takich projektach. Pierwszy to Klinika Mentalna, którą tworzy zespół fantastycznych specjalistek z zakresu psychoonkologii, onkodietetyki, pedagogiki, neurologopedii. Obejmują opieką małych pacjentów z ich rodzinami już od pierwszego kroku niewiele firm podejmuje się konstruowania takich endo- protez. Rynek jest niewielki awymagania są duże. Poza uzupeł- nieniem ubytku kości, bardzo często leczymy pacjenta, który jest w fazie wzrostu. W takim razie trzeba skonstruować taką endoprotezę, która będzie potrafiła podążać za jego wzrostem. Koszt endoprotez przedstawia się następująco: nierosnące od 100 tys. zł, rosnące do 250-300 tys. zł. Te rosnące są zama- wiane i wykonywane na podstawie indywidualnego projektu z prefabrykowanych części. W ciągu roku mamy także od kilku do kilkunastu przypadków, kiedy nie możemy dobrać elementu gotowego i musimy zamówić element, który zosta- nie wyprodukowany w technologii druku 3D specjalnie dla pacjenta na podstawie skanu jego kości. Czy wszystkie dzieci, które potrzebują takiej protezy, otrzymują ją? Dr Tomasz Koziński: Tak. W niektórych krajach, w których bardziej liczy się koszty, jest większy nacisk na rekonstruk- cje biologiczne kości, czyli przeszczepy kostne. Czasami wydaje się, że to jest tańsze. Natomiast u nas postawiliśmy na rekonstrukcje przy pomocy implantacji protez, co jest efektywniejsze z punktu widzenia onkologicznego, ponieważ pacjentów można uruchomić niemal natychmiast. Wszelkie przeszczepy, rekonstrukcje biologiczne i podobne metody najczęściej sprawiają, że pacjent jest długo unieruchomiony w łóżku, co wyklucza go z kolejnych cykli chemioterapii. Endoprotezy umożliwiają zazwyczaj przywrócenie sprawno- ści pacjenta w krótszym czasie. Nawet po ogromnej ope- racji usunięcia fragmentu miednicy czy kości udowej w ciągu kilku do kilkunastu dni pacjent może poruszać się samodzielnie i możliwa jest dalsza chemioterapia, a od jej regularnego podawania zależy przecież życie małego pacjenta.