Trzy książki, po które warto sięgnąć
2019-10-09
Jarosław Gośliński, redaktor naczelny portalu onkologicznego zwrotnikraka.pl. poleca książki poruszające problem wsparcia w chorobie onkologicznej z perspektywy różnych osób: psychoonkologa, lekarza onkologa (Rak po polsku), wolontariuszki (Zorkownia), życiowej partnerki (Ćwiczenia z utraty). Z lektury tych interesujących książek możemy wiele dowiedzieć się o tym, jak mądrze wspierać i towarzyszyć choremu na raka.
„Rak po polsku”
Katarzyna Kubisiowska
Katarzyna Kubisiowska
Rak po polsku to propozycja czytelnicza wydawnictwa Czarne. Książka autorstwa Katarzyny Kubisiowskiej jest zapisem jej rozmów przeprowadzonych z psychoonkolożką Justyną Pronobis-Szczylik oraz jej mężem profesorem Cezarym Szczylikiem, jednym z najwybitniejszych polskich onkologów. Rak po polsku ma formę przekrojowego, wielowątkowego i wciągającego wywiadu, w którym rozmówcy podejmują kwestie ich życia prywatnego, tematy związane z funkcjonowaniem i kondycją polskiej służby zdrowia oraz wspieraniem pacjentów onkologicznych.
Pierwszy rozdział poświęcony jest profesorowi Cezaremu Szczylikowi, który opowiada o niełatwych, choć ekscytujących początkach swojej pracy naukowej i trudnych wyborach, jakich musiał dokonywać jako młody lekarz.
W kolejnym rozdziale Justyna Pronobis -Szczylik dzieli się z czytelnikami ciekawymi wspomnieniami i przemyśleniami z pobytu w Stanach Zjednoczonych, opowiada o pracy i swoich śląskich korzeniach.
Rozdział „Przyczyny” ma charakter wyraźnie edukacyjny. Profesor Szczylik omawia w nim kwestie związane z biologią i genezą raka. Czy nowotwór jest dziedziczny? Dlaczego chorujemy na raka? Czym różni się nowotwór łagodny od złośliwego?
Bardzo ciekawy jest rozdział czwarty, który dotyczy m.in. kontrowersji wokół badań klinicznych nad nowymi lekami, finansowego zaangażowania koncernów farmaceutycznych w prace badawcze, zbierania funduszy na badania, kontaktów lekarzy z przedstawicielami firm farmaceutycznych, aspektów etycznych, moralnych oraz kwestii prawnych – związanych z patentami czy dostępem do tańszych generyków.
W następnym rozdziale nauka ustępuje miejsca duszy i emocjom. Justyna Pronobis-Szczylik wprowadza nas w świat psychoonkologii. Opowiada o tym, jak mądrze wspierać i towarzyszyć choremu na raka. Choroba onkologiczna to nie tylko ból fizyczny, ale również psychiczny. Pomoc psychologiczna, wsparcie emocjonalne i duchowe, redukcja stresu czy zapobieganie depresji odgrywają ważną rolę w terapii i powinny być traktowane jako jej komplementarne i równorzędne elementy.
Rozdział szósty „Instytucja” to rozważania profesora Szczylika na temat funkcjonowania i kondycji Narodowego Funduszu Zdrowia, ale też ogólnie środowiska lekarzy, które nie jest wolne od wad i patologii. W Polsce brakuje onkologów. Kilkuset specjalistów nie jest w stanie rozładować kolejek potrzebujących pomocy pacjentów. Tymczasem zgodnie z prognozami, w szybko starzejącym się społeczeństwie musimy spodziewać się wzrostu liczby zachorowań na raka.
Onkologia to nie matematyka. Zdarza się, że prognozy, statystyki czy przewidywane rokowania nie sprawdzają się. Cuda w medycynie stanowią źródło nadziei dla pacjentów, ale i pożywkę dla twórców różnych „cudownych” diet oraz uzdrowicieli. Powyższe kwestie podejmuje rozdział „Cud”.
W ostatnim rozdziale Raka po polsku profesor Szczylik wspomina swojego przyjaciela i znanego aktora Krzysztofa Kolbergera, który odszedł z powodu choroby nowotworowej w 2011 roku:
My, onkolodzy, nie mamy czasu myśleć o nich w pracy, gdy jesteśmy obłożeni papierami i zasuwamy od świtu do nocy. Ale gdy już wracamy do domu, w którym dobrze, kiedy ktoś czeka, wtedy jest moment na refleksję. Wielu z nas, onkologów, ma większą pokorę i szacunek dla życia właśnie ze względu na to, że dzień w dzień oglądamy gasnących ludzi. Lekarze innych specjalizacji mogą mieć złudzenie, że życie jest dłuższe, wręcz nieskończone. A my wiemy, że w każdej chwili może się urwać. I wie pani co? Z wielkim smutkiem obserwuję zanikanie między ludźmi empatii, zrywanie więzi, oddalanie się od bliskich, bieganie za nie wiadomo czym. W ten sposób serwujemy sobie samotność. A potem żałujemy, zaprzeczamy, obciążamy winą innych.
„ZORKOWNIA”
Agnieszka Kaluga
Agnieszka Kaluga jest wolontariuszką w poznańskim hospicjum. Pracę wolontariuszki rozpoczęła w 2010 roku. Wtedy też powstał internetowy blog, w którym autorka do dziś opisuje historie pacjentów spotkanych podczas pracy w hospicjum. Książka Zorkownia stanowi papierową wersję internetowego dziennika, emocjonalny zapis, dzięki któremu doświadczamy codzienności jego autorki. Agnieszka wprowadza nas w świat hospicjum. Przebywamy z nią w jego pomieszczeniach – w jadalni, pokoju spotkań, przy łóżku umierających pensjonariuszy. Zorkownia jest dziennikiem bardzo intymnym, ponieważ historie pacjentów przeplatają się w nim z zapiskami dotyczącymi samej Agnieszki oraz jej dzieci. To, jak pisze sama autorka: zbiór emocji, zapis najpełniej przeżytych chwil i kilkanaście pięknych zdjęć z życia.
Co oznacza tytuł książki? Zorka to pseudonim Agnieszki. Wzięła się ze słynnego filmu „Rejs”: Wziąłem aparat Zorkę 5 i zrobiłem kilka zdjęć. Zorkownia to album zdjęć, robiony nie aparatem lecz słowami. Agnieszka dokłada do niego fotografie miejsc, ludzi, migawki z życia i niezwykłych spotkań.
Zorkownia przypomina nam o rzeczach podstawowych – zawsze można jeszcze coś dla kogoś zrobić: wykonać gest, przysługę, porozmawiać, zwilżyć usta. Nigdy nie warto czekać i zostawiać istotnych spraw na później. Jeżeli masz komuś coś ważnego do powiedzenia, zrób to czym prędzej. Życie jest kruche i zawsze zbyt krótkie. Zorkownia to również hołd oddany pensjonariuszom hospicjum, których Agnieszka spotkała. Ich historie są świadectwem i dowodem na to, że nie ma czasu na odkładanie czegoś „na potem”.
„ĆWICZENIA Z UTRATY”
Agata Tuszyńska
Agata Tuszyńska to pisarka, poetka i reportażystka mieszkająca w Toronto. Jej książka Ćwiczenia z utraty stanowi zapis walki, jaką Agata i jej partner Henryk stoczyli ze złośliwym guzem mózgu. Choć choroba dotknęła Henryka, to stała się udziałem obojga. To poruszająca historia gorącego uczucia dwojga ludzi, które zostało wystawione na ciężką próbę wobec śmiertelnej choroby. To, czego nie możemy zmienić, ostatecznie zmuszeni jesteśmy przyjąć. Ale jak pogodzić się z nieuniknionym, spróbować zaakceptować to, co budzi nasz sprzeciw? Skąd czerpać wewnętrzną siłę i nadzieję, aby wierzyć w pokonanie niepokonywalnego?
Szpitalne korytarze pełne są pacjentów onkologicznych. Każdego dnia nowe osoby rozpoczynają swoje leczenie, a inne je kończą. Choroba onkologiczna nie jest unikalnym doświadczeniem – wokół nas jest mnóstwo ludzi, którzy przechodzą przez piekło walki z rakiem. Nie jest to łatwa lektura, ale warto spróbować przejść razem z Agatą jej emocjonalne Ćwiczenia z utraty. To cenna lekcja z empatii.
Innym ważnym powodem, dla którego warto sięgnąć po pamiętnik są jego bohaterowie – ludzie doskonale wykształceni, majętni, z grupą przyjaciół rozsianych po całym świecie. Henryk prowadzi własny biznes i robi karierę. To pewny siebie, czarujący i oczytany przedsiębiorca, który nosi garnitury od Armaniego i jest duszą towarzystwa. Z drugiej strony Agata – niezwykle wrażliwa pisarka i poetka, osoba o bogatym wnętrzu, bardzo emocjonalna, dojrzała i artystyczna dusza. Dzielą ze sobą życie przez kilkanaście lat. Najpierw łączy ich romans, który z czasem przeradza się w miłość. I gdy wreszcie decydują się, aby zamieszkać razem, spada na nich okrutna diagnoza: glejak wielopostaciowy. Człowiek ma naturę podglądacza. Czytając historię chętnie wnikamy w życie jej bohaterów. Obserwujemy ich walkę, emocje, upadki przeplatane chwilami nadziei i szczęścia, a wreszcie zachowanie Agaty i Henryka w sytuacjach skrajnych, granicznych – w obliczu zbliżającej się śmierci.
W swoim pamiętniku autorka poświęca sporo uwagi opisom wizyt u lekarzy. Nie potrafi uporać się z pytaniem o to, czy i jak pacjentowi z rakiem mózgu powinno przekazywać się skrajnie złą diagnozę. Czy lepiej jest przekazać choremu wprost pesymistyczne rokowanie, a może słuszniej i bezpieczniej będzie je przemilczeć?
Agata marzy o lekarzu na miarę Bułhakowa – autora Mistrza i Małgorzaty, który dostrzegałby nie tylko ciało, ale i przede wszystkim duszę pacjenta, czyniąc z medycyny naukę pokrewną filozofii.
Jarosław Gośliński
redaktor naczelny
portalu onkologicznego
Polecamy także lekturę:
• Przekroczyć zwrotnik raka: opowieści osób, które przeszły chorobę nowotworową, praca zbiorowa, red. Maria Piasecka, Feeria, 2007
• Wspólnie pokonajmy raka. Onkolog o nadziei, Krzysztof Składkowski, Znak, 2011
• Cesarz wszech chorób. Biografia raka, Siddhartha Mukherjee, Wydawnictwo Czarne, 2013
GPO 2/2016
Autor tekstu:
