• YouTube
  • Facebook
  • Twiter

Newsletter

Zgoda RODO

Życie bez transfuzji

2023-07-06

Kampania „ŻYCIE BEZ TRANSFUZJI”, której uczestnicy – pacjenci i lekarze - opowiadają o nowym leku uwalniającym chorych na zespoły mielodysplastyczne (MDS) od przetoczeń krwi. Transfuzja jest zabiegiem polegającym na przetoczeniu krwi lub jej składników. Dla niektórych z nas jest ona codziennością. Wśród nas są chorzy na choroby nowotworowe krwi, w tym tzw. zespoły mielodysplastyczne, dla których przetoczenie krwi to zabieg ratujący życie, mający negatywny wpływ na jego jakość. Zabiegi przetoczeń krwi odbywają się systematycznie - chory musi zgłosić się do szpitala na kilkudniowe hospitalizacje. Terapia ma niestety również negatywne następstwa powodujące m.in. kumulację nadmiaru żelaza, które gromadzi się w sercu, wątrobie stopniowo je uszkadzając. Rozwiązaniem tego problemu jest innowacyjny lek, który co prawda nie jest syntetyczną krwią, ale powoduje, że pacjent z zespołami mielodysplastycznymi może mieć rzadziej wykonywane transfuzje, niekiedy udaje się całkowicie uwolnić się od ich uciążliwości. Ten lek to luspatercept, zarejestrowany zarówno przez FDA jak i EMA. Polscy pacjenci mieli dostęp do niego w ramach badań klinicznych bądź RDTL-u. Zmienił on całkowicie jakość ich życia oraz uwalnił od uciążliwości poprzednich terapii.

Dlatego jako Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych podejmujemy wszystkie możliwe działania, aby luspatercept był dostępny dla jak największej populacji chorych na zespoły mielodysplastyczne - w Polsce to zaledwie 100 osób. Mamy nadzieję, że proces refundacji zakończy się pozytywnie dla dobra naszych pacjentów. 

 

Zapraszamy do oglądania - WIDEO

CAŁA PLAYLISTA DOSTĘPNATU

Kampania powstała dzięki wsparciu firmy: Bristol Myers Squibb

» powrót

©2024 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Projekt i wykonanie: Net Partners