Poradniki dla pacjentów z mielofibrozą

2019-11-14

Staraniem firmy Novartis ukazały się 3 wydawnictwa skierowane do osób chorujących na mielofibrozę oraz ich przyjaciół i członków rodziny: „Poradnik mielofibroza”, „Poradnik żywieniowy” i „Dziennik pacjenta”, a także ulotka o mielofibrozie dedykowana lekarzom POZ.

Po usłyszeniu diagnozy w głowie pacjenta pojawia się wiele pytań, na które trudno znaleźć odpowiedzi. Dlatego poradnik napisany został w formie odpowiedzi na najczęściej zadawane sobie lub lekarzowi pytania. Z jednej strony poradnik dostarcza pacjentom podstawowych informacji nt. choroby – czym jest mielofibroza, jakie występują typy choroby, jakie są jej objawy, jakie badania są niezbędne do postawienia właściwego rozpoznania, jakie są współczesne możliwości leczenia choroby oraz jakie rokowania mają pacjenci. Z drugiej strony poradnik dostarcza również nie mniej ważne informacje na temat życia codziennego z mielofibrozą. Pacjent znajdzie tu odpowiedzi na pytania dotyczące diety, suplementów, aktywności fizycznej, życia seksualnego i ciąży oraz pracy zawodowej. Dodatkowo w poradniku poruszony został temat udziału pacjentów z mielofibrozą w badaniach klinicznych. Obecnie trwają prace nad nowymi lekami, które mogą skutkować poprawą rokowania chorych na mielofibrozę. Co najważniejsze wydawnictwa powstały przy udziale pacjentów i ich bliskich, których uwagi były niezwykle cenne.

Wersja online wydawnictw o mielofibrozie jest dostępna na stronie internetowej
Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych w zakładce Biblioteka

www.pkopo.pl/biblioteka

GPO 3/2019

» powrót