Szpiczak plazmocytowy. Doświadczenia i oczekiwania w stosunku do metod leczenia
2020-05-25
Raport
Szpiczak plazmocytowy istotnie wpływa na życie pacjentów. Efekty uboczne stosowanych terapii, ból odczuwany w związku z chorobą, ciągłe zmęczenie, a także częste wizyty w szpitalu dezorganizują życie codzienne, wymuszają ograniczenie aktywności zawodowej i życia towarzyskiego, powodują zależność od pomocy innych, a także ograniczenie lub rezygnację z aktywności fizycznej. Choroba ma wpływ również na życie opiekunów pacjenta, szczególnie na ich sytuację zawodową.
Zarówno dla pacjentów, jak i ich bliskich skuteczność terapii jest jednoznaczna z uzyskaniem trwałej remisji. Jednakże o ile pacjenci i ich bliscy ogólnie akceptują formę podawania leków w iniekcjach (wlewy dożylne lub iniekcje podskórne), o tyle zdecydowana większość przy takiej samej skuteczności leczenia wybrałaby formę doustną. Korzyści z takiej formy podawania można rozpatrywać na różnych poziomach funkcjonowania pacjenta i jego opiekuna m.in.:
• Wpływ na codzienne życie – „uwolnienie” się od częstych wizyt w szpitalu, brak konieczności korzystania ze zwolnień lekarskich czy dni urlopowych, więcej czasu dla siebie i bliskich, możliwość większego zaangażowania w życie rodzinne.
• Wpływ na psychikę – większe poczucie normalności, mniejsze zaabsorbowanie chorobą, możliwość skupienia się na innych obszarach funkcjonowania, brak dyskomfortu psychicznego związanego z podaniem dożylnym.
• Wpływ na stan fizyczny oraz stan zdrowia – zmniejszenie ryzyka infekcji, a także brak przykrych odczuć fizycznych związanych z iniekcją.
Zarówno pacjenci, jak i opiekunowie zwracają również uwagę na problem z dostępnością nowych terapii w Polsce. Mają świadomość, że na świecie pojawiają się nowe, skuteczne leki. Lata oczekiwania na kolejne terapie oraz ograniczenia dostępu związane z zapisami programów leków budzą gniew i frustrację.
Biorąc pod uwagę zmiany w życiu zawodowym (konieczność zaprzestania lub ograniczenia pracy, konieczność częstych zwolnień, itp.), jakie powoduje choroba, warto się przyjrzeć również wydatkom, jakie ponoszą pacjenci i ich opiekunowie w związku z podróżami na podanie leku. Pod tym względem szczególnie wyróżniają się terapie doustne, które nie generują tego typu kosztów.
Partnerzy raportu: Polska Grupa Szpiczakowa, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
Raport objęty patronatem: hematoonkologia.pl, Głos Pacjenta Onkologicznego, Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka
