Kompleksowa opieka onkologiczna u dzieci. Od diagnozy, przez leczenie i rehabilitację, po monitoring
2019-11-06
Anna Raciborska, dr hab. n. med, prof. IMID, specjalista pediatrii oraz hematologii i onkologii dziecięcej, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Z prof. Raciborską rozmawiamy o profilaktyce chorób nowotworowych u dzieci i znaczeniu kompleksowej opieki onkologicznej.
Pani Profesor, czy rozpoznanie choroby nowotworowej u dziecka jest trudne?
Rocznie odnotowujemy około 1200–1300 przypadków nowych zachorowań na nowotwory u dzieci w naszym kraju. Mając na uwadze liczbę dzieci w Polsce, nie jest to dużo. Dlatego lekarz pierwszego kontaktu często najpierw wyklucza inne choroby, a dopiero potem myśli o nowotworze. Zdarza się, że trafiają do nas pacjenci, nawet z dużych miast, już w zawansowanym stopniu choroby nowotworowej. Wtedy szanse na wyleczenie takiego pacjenta są zdecydowanie mniejsze. Obecnie już jest nieco lepiej, ponieważ lekarze coraz częściej myślą się o tym, że nowotwór może się zdarzyć także u dziecka. Jednak nawet w świecie medycznym przeważa podejście, że na nowotwór chorują ludzie starsi, a małe dzieci nie. W praktyce jest więc tak, że lekarz rodzinny diagnozując dziecko stara się wykluczyć inne przyczyny i gdzieś dopiero na końcu przychodzi mu na myśl, że może to jest nowotwór. Aczkolwiek statystyki mówią, że np. zespól Li-Fraumeni występuje raz na 5 tysięcy dzieci, fenyloketonuria, którą badamy rutynowo u maluszków po urodzeniu, raz na 10 do 15 tysięcy dzieci, a zmiany o charakterze nowotworowym u jednego dziecka na 315.
Co oznacza termin nowotwór wrodzony i jak często rodzi się dziecko z taką chorobą?
Nowotwór wrodzony, czyli taki, z którym dziecko się rodzi, jest rozpoznawany do czterdziestego czwartego tygodnia ciąży, albo trzeciego miesiąca życia dziecka. Statystycznie na świecie średnio na 100 000 urodzeń mamy około 3,2 przypadków nowotworów złośliwych. W Polsce jest około 360 000 porodów rocznie, to oznacza, że około 13–14 maluchów rodzi się z takim nowotworem. To jest na szczęście mało. Jeżeli mówimy o wszystkich zmianach nowotworowych, czyli również o nie złośliwych, to ta liczba zwiększa się do 7,2 przypadków na 100 000 porodów, czyli to jest około 30 noworodków rocznie. Wraz z wiekiem rośnie liczba zachorowań na nowotwory u dzieci. Dotyczy to zarówno zmian łagodnych, jak i zmian o charakterze złośliwym.
Jaka jest biologia, charakterystyka nowotworów u dzieci, czy różnią się one od tych, na które chorują dorośli?
Nowotwory u dzieci różnią się znacznie od tych, które występują u ludzi dorosłych. Przede wszystkim zazwyczaj bardzo szybko rosną. Maja dużą dynamikę rozwoju. Wykazują znacznie większą agresywność. Ale również dużo lepiej reagują na leczenie. Czas od momentu pojawienia się pierwszego symptomu do rozwinięcia licznych przerzutów jest relatywnie krótszy u dzieci, niż u ludzi dorosłych. Oczywiście są nowotwory u dorosłych, które też bardzo szybko przebiegają, ale my bierzemy pod uwagę średnią, a nie skrajności. Wiadomo, że im wcześniej wykryje się nowotwór, tym rokowanie jest lepsze. Również im wcześniej wykryje się chorobę, tym mniej intensywne jest leczenie, a proces terapii łagodniejszy. U dzieci, w niektórych rodzajach zmian czasami wystarczy jedynie biopsja i można pacjenta obserwować. Są także takie nowotwory, które gdy zostaną wycięte w całości z odpowiednim marginesem, a równocześnie w organizmie nie stwierdza się innych zmian przerzutowych, nie obligują do włączania leczenia, czyli można tylko kontrolować pacjenta, nie lecząc ani chemią, ani radioterapią.
Jakie rodzaje nowotworów najczęściej występują u dzieci?
Nowotwory u dzieci mają bardzo szerokie spektrum. Najczęściej spotykamy nowotwory krwi - białaczki, chłoniaki, w drugiej kolejności nowotwory ośrodkowego układu nerwowego, a potem dopiero guzy lite. Te ostatnie mogą wystąpić w każdym organie, w każdej tkance, w każdym narządzie. Wracając do profilaktyki nowotworów u dzieci, tak naprawdę nie ma jednego badania, które mogłoby wykryć wszystkie te grupy nowotworów. Jeśli będziemy wykonywać tylko morfologię, to nie wykryjemy ani guza mózgu, ani guza litego, chyba że mamy już przerzuty do szpiku, co oznacza, że jest to bardzo późne stadium choroby nowotworowej, choroba rozsiała się. Czyli samo badanie morfologii krwi, nawet jeżeli regularnie je robimy, nie pozwoli rozpoznać guza litego we wczesnym stadium zaawansowania. Dużo większe prawdopodobieństwo jest rozpoznania białaczki. Aczkolwiek powinniśmy pamiętać z kolei o tym, że białaczka nierzadko rozwija się naprawdę szybko i dynamicznie. Często jest tak, że wykonywanie morfologii u dziecka raz na pół roku może niczego nie wykazać, ponieważ od pierwszego objawu do rozwinięcia się choroby mijają tylko 2 tygodnie.
Czyli badania profilaktyczne w kierunku nowotworów nie sprawdzają się u dzieci?
Nie we wszystkich rodzajach nowotworów. Profilaktyka sprawdza się, np. w takich nowotworach jak czerniak, gdzie trzeba badać i obserwować znamiona, jeśli zauważymy je u dziecka. Regularna obserwacja tych znamion, zdecydowanie zmniejsza częstość występowania tego typu skórnych zmian nowotworowych u dzieci. Zarówno dermatolodzy, jak i chirurdzy oraz onkolodzy wyznaczają regularne kontrole zgodnie ze ściśle ustalonymi kryteriami badań, a kiedy mamy do czynienia ze znamieniem ryzyka, to zalecają je usunąć. W przypadku tych zmian na skórze możemy postępować dosyć jednoznacznie. Pamiętajmy także, że profilaktyka czerniaka to też unikanie słońca i solariów, korzystanie z których w przypadku osób do lat 18 jest u nas na szczęście od niedawana ustawowo zabronione. Profilaktyka jest też skuteczna, kiedy wiemy, że w rodzinie występowały niektóre nowotwory. Jeśli w danej rodzinie wykryje się określoną mutację, to tacy pacjenci kierowani są na badania genetyczne, które mogą wykryć predyspozycje do zachorowania na konkretny nowotwór. Jestem pewna, że kiedyś będziemy wiedzieć więcej na ten temat. Już wiemy, że są choroby, w przypadku których kiedyś nie podejrzewaliśmy tła genetycznego, a teraz udowodniono już, że ono jest. Taką chorobą jest, np. histiocytoza z komórek Langerhansa, która była uważana po części za chorobę zapalną, o podłożu immunologicznym. Obecnie wiemy, że u 60% dzieci znajdujemy mutacje odpowiedzialne za tę chorobę. Myślę, że kiedyś poszerzą się możliwości diagnostyczne, będziemy mieli większą wiedzę i znajdziemy dużo więcej mutacji bądź zmian, które odpowiadają za konkretne choroby i będziemy umieli im przeciwdziałać, leczyć je i być może zapobiegać ich powstaniu. Tak jak szczepionki zapobiegają niektórym chorobom zakaźnym. Trzeba więc wiedzieć, że jedno badanie nie powie nam wszystkiego. Jeżeli robimy regularnie USG brzuszka – które oczywiście powinniśmy robić – to na pewno badanie to nie powie nam czy dziecko ma zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, jak również nie pokaże nam białaczki. Musimy wiedzieć, że jest szereg czynników, które mogą sugerować, że dziecko może mieć nowotwór i które powinny skłonić do odpowiedniej diagnostyki i zachowania tzw. czujności onkologicznej przez lekarza pediatrę. To jest trochę tak, jak z podejmowaniem decyzji o leczeniu. Jeżeli stawiamy rozpoznanie i podajemy leczenie, jeśli jest ono nieskuteczne, należy je zmienić, a nie kontynuować w nieskończoność, jeśli nie działa. Tak samo nie należy upierać się przy założonej diagnozie, tylko pomyśleć, że nasze rozpoznanie może być złe. Czyli, jeśli na przykład mamy powiększony węzeł chłonny i nie działa jeden antybiotyk, nie działa drugi antybiotyk, to nie przerabiajmy całej listy znanych antybiotyków, tylko pomyślmy, że może to nie jest stan zapalny i spróbujmy poszerzyć diagnostykę, ponieważ to może być nowotwór. Jeżeli go wcześnie rozpoznamy, to mamy bardzo duże szanse na to, aby wyleczyć dziecko.
Jakie są rokowania w chorobach nowotworowych u dzieci?
U dzieci rokowania w większości nowotworów są bardzo dobre. Białaczki jeżeli są no risk czyli niskiego ryzyka, są wyleczalne nawet w 94%, czyli to jest bardzo dużo. Są też takie postaci guzów litych, które są wyleczalne w więcej niż 90%. Oczywiście są również takie nowotwory, których wyleczalność jest około 55%, a czasami nawet mniej. Jednak kluczowe jest to, żeby wcześnie włączyć właściwe leczenie.
Wobec tego, że profilaktyka nowotworowa u dzieci jest tak trudna, na jakie objawy u dziecka mama powinna zwracać uwagę?
Na pewno mamy powinny zwracać uwagę na takie objawy jak: wzrost obwodu brzuszka u dziecka, zaburzenia oddawania moczu i stolca, powtarzająca się często ta sama infekcja, czyli np. kolejny raz infekcja dróg moczowych, kolejny raz zapalenie ucha z wyciekiem, które nie poddaje się leczeniu antybiotykiem. Jeśli stany zapalne się powtarzają, należy pomyśleć o tym, że u podstawy może nie leży proces zapalny, a prawdziwa przyczyna tkwi gdzie indziej. Również należy być ostrożnym, jeżeli mamy objawy o nieustalonej etiologii, np. krwinkomocz/krwiomocz, czyli dziecko robi na czerwono siusiu, a pani doktor mówi nie wiem z jakiego powodu. W takich sytuacjach należy zapytać lekarza, czy były wykonane odpowiednie badania, aby ustalić właściwe rozpoznanie. Czasami niestety naprawdę nie wiemy, dlaczego jakaś choroba powstaje, mówimy wtedy że jest idiopatyczna (o nieznanym podłożu). Ale zanim postawimy takie rozpoznanie, powinniśmy wykonać szereg badań, które wykluczałyby inne przyczyny. Profilaktyka nowotworów u dzieci jest bardzo trudna, a diagnostyka w dużym stopniu oparta na intuicji i doświadczeniu – im większe doświadczenie ma lekarz, tym większe prawdopodobieństwo, że postawi dobre rozpoznanie.
Państwa placówka wyróżnia się tym, że zapewniacie kompleksową opiekę onkologiczną dzieciom z guzami litymi. Na czym polega ta kompleksowość?
W kompleksowej opiece onkologicznej dzieci z guzami litymi ważne jest wykonanie prawidłowej biopsji, podanie skutecznej chemioterapii, jak i przeprowadzenie zabiegu chirurgicznego w określonym czasie przez specjalistów z dużym doświadczeniem. Równolegle trzeba zrobić wszystko, żeby dziecko się usprawniło i wróciło do normalnego życia, czyli poza leczeniem chirurgicznym potrzebna jest stała rehabilitacja i pomoc psychologiczna. Co jest specyficzne dla opieki onkologicznej małych pacjentów z guzami litymi narządu ruchu i ważne dla efektu końcowego leczenia, to rozpoczęcie rehabilitacji ruchowej na samym początku, przed zabiegiem chirurgicznym. Nierzadko zdarza się, że dziecko z guzem kości ma przykurcz chorej kończyny. Jeżeli nie postępuje się prawidłowo przed zabiegiem operacyjnym, to nawet po dobrze przeprowadzonym leczeniu chirurgicznym, z powodu olbrzymiego bólu, pacjent nie będzie efektywnie wykonywał ćwiczeń, a co za tym idzie, prawdopodobnie do końca życia nie usprawni kończyny. Dlatego chora kończyna powinna być rozćwiczona jeszcze przed zabiegiem operacyjnym. Na tym właśnie m.in. polega wczesna rehabilitacja. Jest ona częścią kompleksowej opieki onkologicznej. O rodzaju i sile rehabilitacji decyduje oczywiście cały zespół leczący, tak by nie spowodować dodatkowych urazów bądź komplikacji. Chora kończyna jest zazwyczaj znacznie bardziej wrażliwa na urazy, a pękniecie kości może pogarszać rokowanie pacjenta. W naszej Klinice zajmujemy się pacjentem kompleksowo - przed leczeniem, w trakcie terapii, a także po jej zakończeniu. O ile w hematoonkologii obecność chirurga jest znikoma lub zupełnie niepotrzebna – ponieważ jest to głównie leczenie chemiczne – to w leczeniu guzów litych narządu ruchu chirurgia i rehabilitacja, mają równe znaczenie w stosunku do leczenia chemicznego. W guzach typu osteosarcoma – mięsakach kościopochodnych – chirurgia jest kluczowa w procesie terapii. W przypadku tych nowotworów samą farmakoterapią nie wyleczymy chorego, nie uratujemy mu życia. Zawsze najważniejsze dla nas jest uratowanie życia dziecka, a dopiero kolejną kwestią, choć równie ważną, jakość tego życia. Chodzi o to, aby ten teraz mały pacjent, a w przyszłości dorosły człowiek, był w jak największym stopniu usprawniony, czyli miał jak najlepszą jakość życia. Dlatego tak ważna jest praca zespołu rehabilitantów od postawienia diagnozy przez wiele miesięcy po zakończeniu leczenia. Prawda jest taka, że jeżeli nie zacznie się ćwiczeń na samym początku, mimo że są one bardzo bolesne, to prawdopodobieństwo, że uda się uzyskać wysoki stopień sprawności jest znikome. Wraz z upływem czasu powstają zrosty i trwałe przykurcze. Wówczas nawet dodatkowe zabiegi operacyjne nie dają oczekiwanego efektu. Nierzadko zdarza się, że pacjenci, którzy nie przeszli takiej wczesnej rehabilitacji, maja usztywnione stawy, co zdecydowanie pogarsza komfort życia i możliwości sprawnego poruszania się.
W kompleksowym leczeniu kluczowe jest to, co jest już jest światowym standardem, że ośrodek przeprowadzający zasadnicze leczenie chirurgiczne powinien także wykonywać biopsję. Aby uratować kończynę pacjenta powinna być bardzo dobrze zaplanowana i wykonana biopsja, ponieważ w czasie zabiegu końcowego, poza usunięciem guza, konieczne jest wycięcie całego kanału po biopsji, po to by zminimalizować ryzyko nawrotu miejscowego nowotworu. Inaczej mówiąc, biopsja powinna być tak przeprowadzona, aby w trakcie zbiegu ostatecznego, mimo usunięcia tkanek z okolicy biopsji, można było włożyć bezpiecznie implant zachowując mięśnie, tak by funkcja kończyny była możliwie niezmieniona. Stąd tak istotne jest, aby pacjent od samego początku kierowany był do odpowiedniej placówki.
Jaki jest dalszy proces kompleksowej opieki onkologicznej dzieci z guzami litymi po wczesnej rehabilitacji i biopsji?
Zazwyczaj najpierw przeprowadzamy leczenie chemiczne, ponieważ u dzieci większość nowotworów jest chemiowrażliwych. Dzięki chemioterapii guzy mogą znacznie zmniejszyć swoje rozmiary, co znacznie ułatwia przeprowadzenie radykalnego zabiegu operacyjnego. Po leczeniu chirurgicznym w zależności od tego, jaka jest odpowiedź na leczenie wstępne, kontynuuje się tą samą, bądź inną chemioterapię. W niektórych nowotworach podanie chemioterapii jest niewskazane, więc jeśli dziecko osiągnie odpowiedni wiek, czasami stosuje się radioterapię. Radioterapia jest stosowana u dzieci poniżej 3 lat tylko w sytuacjach bardzo dużego zagrożenia życia, ponieważ jest to leczenie, które niesie za sobą najwięcej odległych powikłań. Są to powikłania, które mogą wystąpić nawet 15–20 lat po zakończeniu terapii. Rodzice często do nas przychodzą ze swoimi obawami, że chemia szkodzi, radioterapia szkodzi. Pytają, czy jest jakaś inna możliwość leczenia, bo słyszeli lub wyczytali w Internecie, o cudownym działaniu witaminy B17 czy lewoskrętnej witaminie C. Czasami trudno jest wyjaśnić, że na chwilę obecną tylko takie, wg nich „szkodliwe leczenie”, poprawia rokowanie pacjentów. Jeśli nie podejmiemy tego leczenia lub zastąpimy je jakąś niesprawdzoną alternatywą terapią, to niestety wiemy, że dziecko może zginąć, powiem wprost, najprawdopodobniej zginie, może nie od razu, ale w niedługiej perspektywie. A jeżeli będziemy je leczyli korzystając z dostępnych metod, jakie daje nam współczesna medycyna, to mamy w przypadku guzów kości ok. 70% szans, a w przypadku nowotworów krwi często znacznie więcej. Oczywiście możemy mieć tzw. odległe powikłania pogarszające jakość życia, ale za 10–15–20 lat medycyna na pewno pójdzie naprzód i po pierwsze z pewnością, z dużą większością z nich, będziemy umieli sobie poradzić, a po drugie nie jest przesądzone, że one na pewno wystąpią. Obecnie coraz częściej stosujemy w terapii leki osłonowe, starając się niwelować wczesne objawy uboczne chemioterapii, ale również myślimy o tym co będzie w przyszłości. Dlatego m.in. okresowo w trakcie i po leczeniu monitorujemy stan zdrowa dzieci, np. robiąc im EKG, echo serca, wysyłamy do kardiologów, neurologów, nefrologów. Przeprowadzamy stałe onkologiczne wizyty kontrolne.
Chemioterapia u tak młodych osób ma wpływ na płodność, czy możemy ją zabezpieczyć?
Możemy zabezpieczy płodność u dzieci, które są już po okresie pokwitania. U chłopców pobrać plemniki i je przechować. Niestety nie są to procedury refundowane, ale firmy zajmujące się zabezpieczeniem płodności stosują w przypadku pacjentów onkologicznych dużo niższe stawki, niż dla zdrowych ludzi. W naszej placówce zawsze informujemy o takich możliwościach rodziców pacjentów. Oczywiście pacjent musi być w takim wieku biologicznym, aby w przypadku deponowania nasienia, jego plemnik będzie mógł kiedyś być wykorzystany do poczęcia dzieci. Poza tym sama procedura pobrania nasienia jest emocjonalnie trudna dla tak młodego człowieka. Wiąże się to też z aspektami etycznymi, wiarą rodziców. Staramy się przekonać rodziców, że nawet jeżeli oni uważają, że zabezpieczenie płodności jest niezgodne z ich wiarą czy zasadami, to samo pobranie nasienia nie jest równoznaczne z jego wykorzystaniem. Przecież nie wiedzą, co będzie za lat 20, kiedy ich dziecko stanie przed tym wyborem (a trzeba dać mu szansę dokonania samodzielnego wyboru). Należy więc liczyć się z tym, że kiedy dziecko dorośnie może mieć pretensję do rodziców, że mu tą możliwość odebrali. Gorzej niestety metody zachowania płodności wyglądają u dziewczynek. Pobranie komórek jajowych u dziewczynek i ich zamrożenie w celu późniejszego wykorzystania przy obecnym stanie wiedzy jest często trudne i dodatkowo nieakceptowalne przez rodziców, ponieważ odsuwa czas do rozpoczęcia leczenia. Aby pobrać komórki jajowe, trzeba je najpierw wystymulować, czyli podawać przez jakiś czas leki, a to przesuwa termin rozpoczęcia terapii w czasie, którego najczęściej nie mamy. Młodym pacjentkom można pobierać fragment jajnika laparoskopowo. Ta procedura jest krótka w czasie i nie odracza leczenia. Taki fragment zamraża się i potem można wszczepić dorosłej już pacjentce, co powinno podtrzymać funkcję hormonalną jajnika, a być może również pozwoli na posiadanie własnego potomstwa. Takie możliwości są na szczęście. Rodzice z tego nie zawsze korzystają, choć obecnie zdarza się to coraz częściej, zwłaszcza kiedy sytuacja dotyczy chłopca.
Dorosłym dodatkową szansę leczeni dają badania kliniczne. A jak jest z badaniami klinicznymi w przypadku dzieci?
Jest ich bardzo mało. Długo obowiązywało prawo, które zakazywało prowadzania eksperymentów medycznych na osobach niepełnoletnich. Tak więc większość doświadczeń czerpano z badań klinicznych u ludzi dorosłych i przenoszono wyniki na pacjentów pediatrycznych. Stąd tak mało leków jest zarejestrowanych dla dzieci do leczenia poszczególnych schorzeń. Mówimy oczywiście o chorobach onkologicznych. W ostatnich latach zmieniło się prawo w zakresie prowadzenia badań klinicznych u dzieci. Dostosowaliśmy je do wymogów unijnych. Od niedawna obligatoryjnie firmy farmaceutyczne, które rejestrują nowe produkty, mają równocześnie obowiązek przeprowadzić ich rejestrację dla dzieci. Obecnie coraz więcej nowych leków to terapie celowane związane z określoną zmianą w materiale genetycznym. Niestety u dzieci jest to duży problem. Wpływ na to ma m.in. relatywnie mała grupa pacjentów, wysoki koszt badań niezbędnych do wprowadzenia substancji na rynek. Do tej pory często firmy farmaceutyczne nie były zainteresowane badaniem leków u dzieci. Jeżeli, np. rocznie kilkanaście tysięcy chorych kobiet zaharowuje na nowotwór piersi, to firma jest zainteresowana rozwojem przeznaczonego dla nich produktu, ponieważ potem sprzedaż leku, który powstanie zwróci koszty i przyniesie zyski. Dla przykładu – mamy w Polsce od 20 do 25 dzieci z noworozpoznanym mięsakiem Ewinga rocznie. Jaki producent leków wiedząc, jak duże środki trzeba przeznaczyć na badania, ubezpieczenie itp., byłby skłonny wprowadzać nowy produkt dla tak małej grupy chorych? Nie często spotyka się chętnych do ponoszenia bezzwrotnych inwestycji i trudno się temu dziwić. Teraz jest na rynku lek dla pacjentów z neuroblastomą, którego koszt jest wyliczony dla jednego pacjenta na ok. milion złotych. Koszt terapii za granicą to 160–200 tysięcy euro, za sam lek, a jeszcze koszty pobytu w szpitalu itd. Więc właściwie są to leki, których koszt produkcji i wprowadzenia do obrotu jest bardzo duży, często niewspółmierny do ilości pacjentów. Tak więc niestety badania kliniczne wczesnych faz u dzieci praktycznie w Polsce nie były prowadzone. Nieco inaczej jest w przypadku badań niekomercyjnych, nieodpłatnych, tzw. badań 3 fazy, prowadzonych w celach naukowych, zdobycia doświadczeń w stosowaniu poszczególnych leków, procedur czy całych schematów leczenia, służących optymalizacji terapii danej jednostki chorobowej. Ale i tak znalezienie funduszy na ich prowadzenie jest niezmiernie trudne. Mimo tych problemów staramy się prowadzić takie badania w Polsce w wielu jednostkach chorobowych w zakresie onkologii i hematologii dziecięcej. Każdy z ośrodków leczących dzieci z chorobami onkologicznymi prowadzi leczenie według tych najnowszych wytycznych. Powszechne jest, że wymieniamy się między sobą informacjami, tak aby dostęp do leczenia dla wszystkich dzieci w Polsce był taki sam. Coraz częściej również powstają programy lekowe, gdzie koszt nowoczesnego leczenia pokrywany jest z szeroko rozumianych funduszy krajowych. Mam nadzieję, że tych programów będzie z każdym rokiem więcej.
Szpital dla wielu dzieci to także szkoła, drugi dom...
To jest prawda. Mamy w szpitalu filię szkoły, przychodzą nauczyciele i uczą dzieci. Wystawiają stopnie, przesyłają arkusze ocen i to działa dosyć sprawnie, prężnie. Wiele dzieci lubi się uczyć, co jest bardzo optymistyczne, duża liczba naszych pacjentów zdaje nawet maturę w czasie, kiedy się leczy. Natomiast rzeczywiście jest tak, jeżeli pacjent przyjeżdża na leczenie i jest długo w szpitalu, to my stajemy się dla niego drugim domem. Rodzice leczonych dzieci mieszkają w hotelu Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową, która jest niestety trochę oddalona od Instytutu. Na terenie szpitala nie mamy warunków lokalowych, natomiast transport do fundacji jest bezpłatny dzięki Fundacji Herosi. W hotelu rodzice mają bardzo dobre warunki, poza pokojami, jest pralnia, kuchnia, świetlica. Oczywiście rodzic może być przy dziecku w szpitalu całą dobę, jeżeli ma taką potrzebę. To, co rodzicom możemy zapewnić w szpitalu, dzięki Fundacji Herosi, to gabinet z aneksem kuchennym. Natomiast nasze warunki na dzień dzisiejszy nie dają rodzicom luksusu. Mamy nadzieję, że wkrótce to się poprawi, ponieważ jesteśmy przed generalnym remontem.
A jakie są Wasze najpilniejsze potrzeby, marzenia?
Marzenia – większy oddział. Nie tylko chodzi o łóżka. Uważam, że bardzo ważne jest to, żeby były też przestrzenie socjalne. Miejsce, gdzie rodzice mogliby usiąść, odpocząć, żeby były godne warunki do spotkań z nimi, np. pokój rozmów z rodzicami. Wiem, jak ważne jest, aby nasze rozmowy nie odbywały się na korytarzu, przy wszystkich, w pośpiechu. Marzy mi się na oddziale pokój zabaw dla dzieci, z kącikami dostosowanymi do wieku dziecka, widziałam takie miejsca będąc na stażach zagranicznych. Mamy na oddziale nastolatki i kilkuletnie dzieci, więc ich potrzeby są różne, od klocków po komputer. To samo dotyczy miejsca do rehabilitacji, czy spotkań z psychologiem. Takie pomieszczenia powinny być w Klinice, tak by dzieci i rodzice mogli łatwo z nich korzystać, a nie chodzić do drugiego budynku, jak to jest teraz. Mam nadzieję i marzy mi się, że to się poprawi w naszej klinice, i warunki socjalne będą równie dobre, jak medyczne.
A jeśli chodzi o poprawę warunków medycznych?
Chciałabym, żeby była większa możliwość podawania nowoczesnych terapii. Choć na świecie mamy ogromny postęp w onkologii, niestety innowacyjne leki nie zawsze są dostępne dla naszych pacjentów. Często z powodów finansowych, jak również czasami z braku możliwości zastosowania tego produktu poza wskazaniami rejestracyjnymi. Czyli na zastosowanie leku, który nie jest zarejestrowany w danym rozpoznaniu. Nigdy nie mamy pewności, że dany lek zadziała, więc uważam, że to jest bardzo ważne dla nas, żeby nawet w gorszych warunkach lokalowo-socjalnych móc stosować nowoczesne terapie. Ważne jest również to, aby leczenie było zarówno bezpieczne dla pacjentów, jak i dla lekarza. Jeżeli wykorzystujemy naszą wiedzę, aby pomóc pacjentowi, to niech to nie będzie to odwrócone przeciwko nam. Czasami – jak powiedziałam wcześniej – występują powikłania po chemioterapii, a im lek jest rzadziej stosowany, tym mogą być one bardziej nieprzewidywalne. Nawet możemy nie wiedzieć, że dane powikłanie może wystąpić, dlatego powinny być wprowadzone takie regulacje prawne, żeby lekarz nie bał się stosować nowoczesnych procedur.
Dziękuję za rozmowę i życzę, aby po remoncie, był to oddział marzeń zarówno dla dzieci, ich rodziców, jak i personelu medycznego.
Rozmawiała
Aleksandra Rudnicka
GPO 1/2018
Autor tekstu:
