Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta
2020-03-31
5 lutego 2020 r. odbyło się pierwsze spotkanie Rady Organizacji Pacjentów, na którym Rzecznik Praw Pacjenta wraz z przedstawicielami Rady omówili zadania i priorytety działań. Poprosiliśmy ministra Bartłomieja Chmielowca, Rzecznika Praw Pacjenta, aby przedstawił koncepcję organizacyjną Rady, jej cele i zadania na najbliższy czas.
–Panie ministrze, początkowo koncepcja Rady Organizacji Pacjentów przy RPP była zupełnie inna. Miało to być małe grono osób, doświadczonych liderów, które miało doradzać Rzecznikowi Praw Pacjenta. Co wpłynęło na całkowitą zmianę tej koncepcji, poszerzenie formuły Rady?
–Rzeczywiście, kiedy pojawiła się pierwsza koncepcja utworzenia Rady Organizacji Pacjentów jej ważnym organem miał być Zespół Koordynujący, który kierowałby pracami Rady i powstałych zespołów tematycznych. Jednak w toku konsultacji wpłynęło wiele uwag i sugestii dotyczących funkcjonowania Rady Organizacji Pacjentów. Po ich wnikliwej analizie podjąłem decyzję o zmianie koncepcji funkcjonowania Rady. Zrezygnowaliśmy z utworzenia Zespołu Koordynującego na rzecz zespołów tematycznych. Wsłuchując się w sugestie pacjentów postanowiłem, aby w Radzie równy głos i możliwości miały wszystkie organizacje pozarządowe, reprezentujące pacjentów. Powstanie Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta od początku miało ułatwiać szeroko rozumianą współpracę z organizacjami pozarządowymi m.in. w zakresie nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, czy też propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia, których podmiotem jest pacjent.
–W zespołach podejmiemy prace w zakresie określonych grup chorych. Warto wypracować rozwiązania, które będą dla pacjentów ważne, zarówno w przestrzeganiu ich praw, jak też uzyskaniu świadczeń zdrowotnych czy bezpieczeństwa w trakcie udzielania tych świadczeń. W ramach prac Rady widziałbym również działania zmierzające do wprowadzenia zmian przepisów prawa, jednak w ramach wniosków de lege ferenda czyli ewentualnych przyszłych zmian w obowiązującym ustawodawstwie. Może warto rozważyć wypracowanie zaleceń (wniosków), które mogłyby być kierowane pod adresem zarówno działalności konkretnych jednostek czy też bardziej ogólnych, dotyczących całego systemu opieki zdrowotnej. Organizacje przekazały wiele zagadnień do podjęcia i już w marcu podczas spotkań w poszczególnych Zespołach omówimy przekazane tematy i wspólnie zdecydujemy, które zostaną podjęte w pierwszej kolejności.
–Jak wobec tego będzie działać Rada, czy tak duże grono osób nie stanie się ciałem bezwładnym? Jaki jest pomysł na organizację prac Rady, kto je będzie koordynował?
–W Biurze Rzecznika Praw Pacjenta został wyznaczony opiekun Rady, który na bieżąco będzie koordynował i organizował prace Rady oraz Zespołów poprzez ustalanie porządku posiedzeń oraz harmonogramu prac, tak aby przebiegały one sprawnie. Prace nad konkretnymi rozwiązaniami będą odbywały się w trybie obiegowym – w szczególności za pośrednictwem środków komunikacji elektronicznej. Poza tym w każdym Zespole, jeśli taka będzie wola organizacji pacjentów, zostanie wyznaczony przewodniczący, który będzie bezpośrednio współpracował z opiekunem Rady. W pierwszej kolejności Zespoły wyznaczą tematy nad którymi będą pracowały i ustalą harmonogram spotkań. Do prac w Radzie lub Zespole, może zostać zaproszona – za pośrednictwem opiekuna Rady – osoba z zewnątrz, której doświadczenie lub wiedza mogą okazać się pomocne z punktu widzenia podejmowanych zagadnień.
–Jakie są obszary działań Zespołów, które zostały utworzone w ramach Rady i przykładowe zadania, jakimi powinny się zająć?
–Po spotkaniu w dniu 5 lutego 2020 r. podjąłem decyzję, że powstanie osiem Zespołów tematycznych tj.:
Zespół ds. propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia,
Zespół ds. chorób cywilizacyjnych,
Zespół ds. onkologii,
Zespół ds. psychiatrii i neurologii,
Zespół ds. chorób rzadkich,
Zespół ds. seniorów,
Zespół ds. chorób autoimmunologicznych,
Zespół ds. ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta.
–Zespoły zajmą się tematami, które zostaną omówione na pierwszym posiedzeniu. Niemniej już dziś mogę wskazać przykładowe tematy, które dla organizacji są bardzo istotne. Jednym z nich jest Plan dla chorób rzadkich czy Narodowa Strategia Onkologiczna. Organizacje wskazały również na dostęp pacjentów do leczenia w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Procedura RDTL umożliwia pacjentom dostęp do leków, które nie są refundowane w danym wskazaniu. Ważnym tematem będzie również profilaktyka i rehabilitacja, a w jej ramach opieka psychoonkologiczna w procesie leczenia nad pacjentem i jego bliskimi. Organizacje wskazały też tematy dotyczące żywienia w czasie pobytu w szpitalu, w tym uwzględniające szczególne potrzeby osób chorych – indywidualny dobór diety czy stawka żywieniowa. W związku z tym, że Rzecznik Praw Pacjenta ogłosił rok 2020 Rokiem Seniora podejmiemy też tematy bliskie seniorom. Obecnie spotykamy się z organizacjami zrzeszającymi seniorów, aby bliżej poznać ich problemy i trudności, na jakie napotykają w kontakcie ze służbą zdrowia. O tym, które tematy zostaną podjęte w pierwszej kolejności zdecydujemy w porozumieniu z nimi.
–Wśród tych ośmiu Zespołów – obok psychiatrii i neurologii, chorób cywilizacyjnych i chorób rzadkich – powołany został Zespół ds. Onkologii. Dlaczego właśnie onkologii ma być poświęcony jeden z Zespołów Rady Organizacji Pacjentów?
–Onkologia to szeroki temat i dotyczy bardzo dużej liczby pacjentów. Potrzeby w zakresie leczenia onkologicznego są bardzo duże i wciąż rosną, dlatego też powstała Narodowa Strategia Onkologiczna. Została dobrze oceniona nie tylko przez instytucje opiniujące projekt, ale też samych pacjentów. Trzeba będzie jednak na bieżąco monitorować jej wprowadzanie i to może być jedno z zadań, które moim zdaniem stoi przed Zespołem ds. onkologii. Poza tym tak wiele mówi się dziś o koordynacji i kompleksowości leczenia onkologicznego. Bardzo ważny jest temat żywienia pacjentów onkologicznych i ich edukacji w tym zakresie. Do Zespołu ds. onkologii zgłosiło swój udział wiele organizacji pacjentów, które na co dzień zajmują się szeroko rozumianą profilaktyką w zakresie wczesnego wykrywania chorób nowotworowych i to też jest temat do podjęcia. Jak widać, tematów jest wiele i zapewne wiedza, doświadczenie i zaangażowanie organizacji działających na rzecz pacjentów onkologicznych zostanie dobrze wykorzystane w pracach tego Zespołu.
–Wśród zadań, jakimi mają się zająć Zespoły, w kilku obszarach – onkologii, chorobach rzadkich i psychiatrii – wskazuje się rehabilitację. Czy dostęp do rehabilitacji to problem często podnoszony przez pacjentów, bez względu na chorobę?
–Rehabilitacja rozumiana jest jako proces, który umożliwia przyspieszenie naturalnej regeneracji i zmniejszenia fizycznych i psychicznych następstw choroby. Zdolność człowieka do poruszania się, do regeneracji psychiki i umysłu ma fundamentalne znaczenie dla możliwości realizowania podstawowych codziennych czynności. Wysoka zachorowalność, nawrotowość oraz trudności diagnostyczne i terapeutyczne w obszarze narządów ruchu i psychiki pacjenta sprawiają, że trudności te stają się nie tylko problemem medycznym, ale również i społeczno-ekonomicznym. Koszty opieki zdrowotnej należy zatem wiązać z prognozami demograficznymi. To właśnie rehabilitacja może mieć kluczowe znaczenie dla poprawy kondycji psychicznej i jakości życia starzejącego się społeczeństwa. Niemniej spraw do podjęcia w zakresie rehabilitacji jest więcej. To nie tylko dostępność do leczenia, ale też brak koordynacji leczenia w pełnym procesie dochodzenia do zdrowia. Jak wynika z przekazywanych do rzecznika informacji, zaniedbania w rehabilitacji początkowej są przyczyną dłuższej, droższej i mniej skutecznej rehabilitacji na późniejszych etapach leczenia. Na tę sytuację ma wpływ również czas oczekiwania na skorzystanie z rehabilitacji w ramach ubezpieczenia zdrowotnego.
–W przypadku onkologii, z powodu specyfiki samych chorób nowotworowych, ich leczenia, a także działań niepożądanych, mówi się o potrzebie stworzenia odrębnej specjalizacji – rehabilitacji onkologicznej. Jakie jest Pana zdanie na ten temat?
–Celem rehabilitacji w onkologii jest przygotowanie psychofizyczne chorych do planowanego leczenia przeciwnowotworowego, w tym zapobieganie powikłaniom i zaburzeniom czynnościowym związanym z leczeniem przeciwnowotworowym. Rehabilitacja ma na celu również wspomaganie powrotu do sprawności fizycznej oraz uzyskania samodzielności i niezależności. Ważnym aspektem jest też zmniejszanie ryzyka nawrotu choroby i przedwczesnej śmierci. Rehabilitacja chorych na nowotwory powinna uwzględniać jej powszechność, wczesność, ciągłość oraz kompleksowość. Dlatego też powstanie takiej specjalności jak rehabilitacja onkologiczna oznacza przygotowanie wyspecjalizowanego personelu medycznego do pracy z pacjentami onkologicznymi, co zagwarantuje lepszą i skuteczniejszą opiekę nad nimi oraz ich bezpieczeństwo zdrowotne. Poza tym Narodowa Strategia Onkologiczna zakłada, że poprawi się dostępność, w ramach kompleksowej opieki onkologicznej do uzupełniających świadczeń gwarantowanych, w szczególności opieki rehabilitacyjnej. By było to możliwe ma powstać sieć ośrodków opieki rehabilitacyjnej dla pacjentów onkologicznych przy ośrodkach onkologicznych w ramach projektowanej Krajowej Sieci Onkologicznej. Dlatego obecność specjalistów rehabilitacji onkologicznej wydaje się być niezbędna.
–Ten numer „Głosu Pacjenta Onkologicznego” jest poświęcony onkologii dziecięcej. Rzecznik Praw Pacjenta zajmuje się trudnościami związanymi z przejściem z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Jakie jest zaproponowane przez Państwa rozwiązanie tego problemu?
–Przedstawiliśmy dobre praktyki dotyczące przejścia w ramach ambulatoryjnej opieki zdrowotnej małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekłe z opieki pediatrycznej do opieki w poradniach dla dorosłych. Praktyki te mają na celu ułatwienie małoletnim pacjentom chorującym na choroby przewlekłe możliwość skorzystania z wizyt adaptacyjnych, które odbywałyby się pomiędzy 16. a 18. rokiem życia w poradniach dla dorosłych. Obecnie system organizacji opieki zdrowotnej w Polsce przewiduje leczenie pacjentów do 18. roku życia w poradniach pediatrycznych. Dla młodej, chorującej przewlekle osoby, przejście spod opieki pediatry pod opiekę lekarza specjalisty dla dorosłych jest trudnym i często traumatycznym doświadczeniem. Każdy młody człowiek wchodząc w dorosłość staje także przed problemami właściwymi dla swojego wieku, takimi jak usamodzielnienie się, podjęcie studiów czy pierwszej pracy. Życie z chorobą przewlekłą nie jest łatwą sytuacją, młodzi pacjenci muszą nauczyć się samodzielnego życia ze swoim schorzeniem. W tej sytuacji, zanim osiągną pełnoletność powinni mieć zapewnioną możliwość korzystania z wizyt w poradni specjalistycznej dla dorosłych, aby poznać jej funkcjonowanie. Naczelną zasadą powinno być utrzymanie ciągłości leczenia, bez wytworzenia przerwy pomiędzy opuszczeniem poradni pediatrycznej a rozpoczęciem leczenia w poradni dla dorosłych. Wprowadzenie dobrych praktyk w tym zakresie pozwoli, aby proces ten przebiegł płynnie a młodzi pacjenci czuli się mniej zagubieni.
–Przejście z opieki pediatrycznej do systemu lecznictwa dla dorosłych jest oparte na trzech założeniach: umiejscowieniu w systemie opieki zdrowotnej, znajomości specyfiki schorzeń i zmian rozwojowych wieku nastoletniego, a także prawidłowej edukacji chorych.
–Wskazaliśmy trzy najważniejsze kroki:
–Pierwszy dotyczy lekarza z poradni dla dzieci, który powinien przekazać informacje, zarówno pacjentowi jak i jego rodzicom lub opiekunom prawnym, że przejście i konieczność ciągłości leczenia jest nieunikniona, a także wskazać, kiedy takie przejście nastąpi i jakie są z tym związane konsekwencje. Jeśli wystąpi taka potrzeba lekarz zaproponuje konsultację psychologiczną oraz wskaże organizacje zajmujące się schorzeniem występującym u pacjenta. Kolejnym ważnym elementem jest wypełnienie opracowanej karty informacyjnej przejścia w dorosłość oraz wskazanie podmiotów leczniczych, gdzie można kontynuować leczenie. Następnie lekarz wystawia skierowanie na wizytę adaptacyjną w poradni dla dorosłych. Powinien poinformować również o możliwości przekazania dokumentacji medycznej pacjenta. W kroku drugim pacjent samodzielnie powinien umówić się na wizytę w ośrodku dla dorosłych w celu zainicjowania procedury przejścia.
–W trzecim kroku, gdy pacjent trafi do poradni dla dorosłych, lekarz przeprowadzając pierwszą wizytę zapozna się z historią choroby i zastosowanym procesem leczenia. Wypełni kartę przejścia. Jeśli dane świadczenie/program lekowy nie są dostępne zaproponuje inne, możliwe rozwiązanie. Wskaże również na pomoc psychologiczną.
–Rozmawiała Aleksandra Rudnicka
Autor tekstu:
